Ostatnie odpowiedzi na forum
Gosia97 - konsultowałaś się z Profesorem Draganem z Wrocławia?
Witaj Beata7223. Trzymam kciuki za Twojego syna.
Na świecie i w niektórych ośrodkach w Polsce stosuje się u pacjendysplazję włóknistą Bisfosfoniany. Leczenie nie jest standardowe.Eksperymenralne
We Wrocławiu ortopeda Prof. Dragan
Lila30 daj znać co dalej postanowiono u Ciebie.Powodzenia.Pozdrawiam. :D
Pacjenci z dysplazją włóknistą kości twarzoczaszki z całej Polskiprzyjeżdżają do Wrocławia do chirurga szczękowo-twarzowego dr Klaudiusza Łuczaka.
Witaj Anuśka.Mnie w dzieciństwie taż zalecano preparaty podobne do tych u Twojego dziecka.Nic nie dały.Niestety choroba postępowała dalej.Teraz ortopedzi zalecają bifosfoniany
Carmelitka, warto skonsultować się z Dr Łuczakiem. Podejrzewam, ze konsultacje innych specjalistów będą też potrzebne.Z punktu widzenia NFZ nas- chorych na FD,MAS,cherubizm praktycznie nie ma, więc Ośrodków specjalistycznych zajmujących się nami kompleksowo - też nie ma.
Beata 7223,co postanowiono u Twojego syna?
Choruję na dysplazję włóknistą kości.
Szukam kontaktu z osobami chorymi na dysplazję włóknistą kości lub z zespołem McCune'a-Albrighta, cherubismemmem,ich rodzinami ,lekarzami zajmującymi się tą problematyką lub wszystkimi ludźmi dobrej woli, chcącymi pomóc,
Pizdrawiam.