Mio2019, Walczy

Wiadomość dla pacjentek z mutacją BRCA1/BRCA2, które są w trakcie pierwszej linii leczenia. Ze strony Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej, opublikowana 27 czerwca. 

Szanowni Państwo

Informujemy że w efekcie wyników badania SOLO1, produkt leczniczy olaparyb uzyskał rejestrację w leczeniu podtrzymującym remisję po chemioterapii 1 linii u chorych z mutacją w genach BRCA1/2.  Oznacza to równocześnie zakończenie programu wczesnego dostępu do leku.  Mamy nadzieję na rychłe uruchomienie programu lekowego w tym wskazaniu. W przypadku pytań prosimy o kontakt na sekretariat@ptgo.pl

Ciekawe, co oznacza słowo  "rychłe" w tym przekazie. Zwłaszcza, że Olaparib trzeba przyjąć najpóźniej do ósmego tygodnia po zakończeniu chemioterapii pierwszej linii. Ogónie wiadomość dobra, natomiast problemem jest czas, czas, czas. Znowu jestem w stresie. 

Odnośnie grzybów -  z książki Antyrak – nowy styl życia autorstwa  dr Davida Servan – Schreibera  (lekarz neurolog, który z glejakiem przeżył 20 lat)

Grzyby stymulujące działanie układu immunologicznego

W Japonii grzyby shiitake, maitake, kawaratake i enokitake stanowią część codziennej diety. Obecnie grzyby te można znaleźć również w szpitalach, gdzie podaje się je pacjentom w czasie chemioterapii26" •

Zawierają one związek zwany lentinianem, który wraz z innymi polisacharydarni (grzyby mają ich w sobie dużą ilość) bezpośrednio pobudza układ immunologiczny. Liczba zachorowań na raka żołądka jest o połowę mniejsza u japońskich chłopów spożywających duże ilości tych grzybówniż u tych, którzy ich nie jedzą 30. W trakcie badania przeprowadzonego przez japońskich naukowców okazało się, że u pacjentów, którym podano ekstrakt z grzybów, znacznie wzrosła liczba i aktywność komórek obronnych; nasiliła się ona nawet we wnętrzu guzów28'31"34. Badaczez Uniwersytetu Kyushu w Japonii udowodnili, że kiedy grzyby te podajesię w czasie chemioterapii albo po niej, pacjenci chorzy na raka okrężnicyżyją dłużej28. Dzieje się tak prawdopodobnie dlatego, że uaktywnienie układu immunologicznego spowalnia wzrost guza.

W laboratorium kierowanym przez doktora Beliveau przebadano rozmaite grzyby pod względem skuteczności w walce z rakiem piersi. Okazało się, że grzyby azjatyckie nie są jedynymi, które wywołująkorzystne skutki. Niektóre, takie jak boczniaki, potrafią niemal całkowicie powstrzymać rozwój raka w komórkach (rysunek 21).

Rysunek 21. Różne rodzaje grzybów oddziałują bezpośrednio na zahamowanie

wzrostu komórek raka piersi (komórki z grupy MDA-231)35.

Czarownico, ja nawet nie oczekuję empatii, ja potrzebuję 10 min.  rzetelnej rozmowy, gdzie lekarz powie gdzie jestem w procesie leczenia, jakie mam wyniki, jak odpowiadam na terapię, jeśli wie o nowych schematach leczenia to mnie "oświeci" i wspólnie podejmiemy decyzję co dalej. Tylko, jak Ci lekarze mają odpowiedzieć na te pytania skoro nie zlecają badania markerów, nie robią TK (dopiero po zakończeniu leczenia), nie robią genetyki i nic nie wiedzą, albo wiedzą, ale nie chcą informować pacjentek o programach wczesnego dostępu do leków (tak, jak to było z Olaparibem).  Przemykają po korytarzach, a jak już mi się uda kogoś złapać (za każdym razem jest to ktoś inny, więc wyrażenie „mój onkolog” jest dla mnie pewną abstrakcją), to patrzą niespokojnie na zegarek z „mordem” w oczach.

Mars, leczę się w CO w Krakowie, i wszystkim bardzo odradzam nie tylko ten ośrodek ale ogólnie Kraków jako miejsce do leczenia onkologicznego. To, co się dzieje w CO jest w dużej mierze pokłosiem reorganizacji prowadzonej przez obecną opcję polityczną. Cel  - cięcie kosztów. Jak najłatwiej to zrobić?  Najłatwiej, nie najlepiej. Nie poprzez zmianę procesów, uwolnienie wąskich gardeł, odpowiednie planowanie. Najłatwiej przecież zwolnić część personelu – trafiło akurat na wybitnych lekarzy specjalistów – dużo o tym na necie.

A Ci lekarze, którzy zostali, i się nie zwolnili są po prostu przeciążeni. Ale w najgorszej sytuacji są pielęgniarki, to prawdziwe Anioły, i tylko to jeszcze mnie trzyma w tym ośrodku. No i aspekt rozłąki z rodziną.

Czarownico masz rację. Niektóre pacjentki po prostu nie chcą wiedzieć. I może one są bardziej spokojne niż te, które są bardziej świadome. A jak wiadomo stres sprzyja chorobom onkologicznym. Ja, po moich przejściach, mam małe zaufanie do lekarzy. Zaczęło się od diagnozy, poprzez operację i obecne leczenie. Bardzo się zawiodłam. I dlatego tak się miotam.

Witam Wszystkich,

Witam Wszystkich,

Ja jestem po IV wlewie, sampoczucie ogólnie ok, tylko jestem bardzo osłabiona, zwłaszcza, że przyplątało mi się jakieś przeziębienie. W przyszłym tygodniu mam się pojawić na V wlew. I przygotować na kolejne starcie z systemem.

Dziewczyny, ja nie wiem czy to tylko moje odczucia, ale ja jestem przerażona tym, w jaki sposób lekarze traktują pacjentki w ośrodku, w którym ja się leczę. Ja jakoś sobie radzę, wyrzucą drzwiami wejdę oknem, poszukam posprawdzam, pytam, konfrontuję, upokarzam się, żebram, ale jakoś daję radę. Ale inni? Panie, z którymi leżałam na oddziale nie wiedzą nic, bo nic im lekarze nie mówią. Nie wiedzą, czy miały zrobione badania genetyczne, a jeśli tak to, jaki jest wynik, nie wiedzą, jaki mają poziom markerów, bo nikt nigdy im nie zlecił tych badań (!)  - IV wlew (!). Jedna z pacjentek z bardzo nieciekawym obrazem TK po zakończeniu leczenia corbo i taxolem usłyszała tylko, że ma kontynuować leczenie Avastinem. W odpowiedzi na pytanie co z badaniami genetycznymi usłyszała, że pani doktor nie może sprawdzić w komputerze, bo ona w ogóle tu jest pierwszy raz, itd., itp.  I co ta dziewczyna ma teraz robić? Czekać na kolejną wznowę, która czai się tuż, tuż? Czasem odnoszę wrażenie, że z tym rozpoznaniem lekarze nas po prostu skreślili. Uff, przepraszam za te słowa, ale bardzo źle się z tym czuję. Temat na osobny post. 

Ussta – ja jutro wybieram się do ZUS – ubiegam się o świadczenie rehabilitacyjne. Jest w wysokości 90% podstawy składek przez pierwsze 3 miesiące (obecnie na chorobowym dostajemy 80%) i 75% w kolejnych miesiącach. Mam nadzieję, że uda mi się dostać to świadczenie przynajmniej na 6 miesięcy. Przez pierwsze 3 miesiące pracodawca nie może Cię zwolnić, a później… to już zależy od Twoich relacji z pracodawcą. Jeśli chodzi o zasiłek rehabilitacyjny to chyba obecnie wynosi 217 zl i chyba każda z nas ma do niego prawo, chyba podczas leczenia?

Ilonka, Mars – co słychać u Waszych Mam???

Ilonko, jeśli chodzi o mutacje. Nie jest dobre posiadanie mutacji dlatego, że istotnie zwiększa się wtedy ryzyko zachorowania na raka jajnika i piersi (odnoszę się tu do genów BRCA1/BRCA2). Ale ... jeśli się już jest chorym na raka to nosicielki mutacji lepiej odpowiadają na leczenie chemią i lekami takimi jak Olaparib (dlatego nosicielstwo jest obecnie warunkiem kwalifikacji do podania tego leku). Dalej:, z tych dwóch mutacji znacznie lepiej jest mieć BRCA2, bo badania pokazują, że te pacjentki jeszcze lapiej odpowaidają na leczenie i mają znacznie dłuższy czas do wystąpienia kolejnej wznowy, jeśli ona w ogóle wystąpi.