Joka0, Walczy

Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie.

Jak się mylę to mnie poprawcie

Wchodzimy w obwieszczenia Ministra Zdrowia z dn. 28 sier.2017 a potem w plik podstawy limitu- programy i chemia ( i na samym dole nasz lek )

http://www.mz.gov.pl/leki/refu...

Gosiu to bardzo dobrze że nie masz żadnych dolegliwości.

 Widzisz tak się przejęłam,że ty piszesz o konsylium a ja dopytuję, kiedy zaczniesz leczenie.

Odpoczywaj i wspominaj same dobre i wesołe chwile, żeby choć trochę zająć myśli czymś innym. Odzywaj się do nas.

Na tym spotkaniu w Warszawie spotkałam przesympatyczną panią (serdecznie pozdrawiam ), która czyta nasze forum i powiedziała, że Małgorzata założycielka tego forum nadal leczy się. Piszę to aby pokazać, że medycyna radzi sobie z naszym choróbskiem. Musimy myśleć pozytywnie, bo jak przyjdzie pora leczenia to i nam się uda. Będzie dobrze, musi być dobrze i jak pisała Kaja nie ma innej opcji

Gosiu, a od kiedy będziesz miała włączone leczenie?

Cieszę się że wesele wyszło super.Ja dwa lata temu żeniłam syna i był to niemały stres,ale wspomnienia cudowne🙂

Gosiu wreszcie jesteś, tak bardzo wyczekiwałyśmy wiadomości od Ciebie. Spokojnie, wiem że się boisz i to jest normalne. Byłam na spotkaniu pbl - lowców i p. prof. zapowiedział, że od września będzie nowy lek. U nas chemia zawsze zaczyna się od pierwszej linii tz. od chemii w żyłę, ale są leki i różne możliwości. Będzie dobrze, zobaczysz.Są osoby na tym forum, które zaczynały od chemii w żyłę a teraz są na tabletce i czują się dobrze.Gosiu, a jak się czujesz fizycznie, czy masz jakieś dolegliwości ?

Pisz do nas, bo bardzo się o Ciebie martwimy

Kaju nie wiem kiedy będzie następne spotkanie, mam nadzieję że organizatorzy nie zniechęcą się🙂

Gosiu trzymam za Ciebie kciuki bardzo, bardzo mocno

Przypomniałam sobie że pan profesor zalecał (nawet kazał) nam szczepienia p. grypie i to chyba było jedyne zalecenie. Mam nadzieję, że na następne spotkanie grupy wsparcia stawimy się wszyscy. Był tam zapewniony nocleg ( jak ktoś potrzebował ), zwrot kosztów podróży, poczęstunek i obiad. To nie jest najważniejsze (choć miłe),liczy się to, żebyśmy mogli się spotkać i poznać a potem wszystkie kawiarnie nasze hihihi🙂