od 2018-01-15
ilość postów: 280
Z okazji Świąt dużo, dużo zdrowia Wszystkim życzę!!!
Dorota52- ja jestem wiecznie zmęczona, może to też z racji wieku u mnie? ale generalnie ciężko po schodach chodzić i brak sił na takie codzienne sprzątanie. Ostatnio jak byłam u hematologa to nie mogłam na 1 piętro wejść. Lekarka kazala mi zrobić prześwietlenie płuc, bo przy Spryclu może się woda zatrzymywać w płucach, ale kolejną wizytę mam dopiero w lutym, mam nadzieję, że gdyby wynik z prześwietlenia płuc byłby zły to by mnie wcześniej poinformowano? Pozdrawiam :)
Juras na początku choroby dostałam Imatynib Meaxin 400 mg - były tak wielkie, że nie umiałam połykać, a do tego trzeba było dużo wody pić, oprócz tego miałam efekt rozpadu guza.. Potem po 2 mies. dostałam Imatynib Accord, lepiej się połykało, ale strasznie puchła mi buzia i oczy - no i wyniki za bardzo spadły, włosy zaczęły wychodzić strasznie i musiałam przerwać branie leku na ok.miesiąc. Potem dostałam z powodu zbyt dużych skutków ubocznych Sprycel -Dazatynib 100 mg, ale zepsuły mi się wyniki wątrobowe, musiłam jeść dietetycznie bo wiecznie mi było niedobrze, natomiast wyniki krwi ok i molekularne też ok. Hematolog postanowiłą obniżyć moją dawkę do 50 mg i chyba jest Ok - dowiem się w lutym … :)
Juras - ja też miałam często biegunki, ale na początku choroby... Teraz przy tym Spryclu 50 mg jest super... połykam bez problemu malutką tabletkę :) i nie muszę mieć żadnej specjalnej diety - żołądek dobrze funkcjonuje :)
to trzymam kciuki Jadziu... U mnie w sumie nie jest źle... ale co mam u siebie wnuki to łapię jakąś infekcję... wspomagam się groprinosinem lub eloprinem…. Pozdrawiam 🙂
Bartek - wyniki po Imatynibie u mnie też szybko spadły, aż za szybko, po miesiącu miałam dużo poniżej normy... ale takie są początki.... wszyscy przez to przechodziliśmy... powodzonka 🙂
Jadziu - może w końcu zmienią Ci lek na nowszej generacji po tylu latach choroby... to, że Ci zmienili lek na gorszy po tylu latach to jest niehumanitarne... Pozdrawiam wszystkich :)
Jadziu gdzie Ty się leczysz, że robią takie problemy??? Brak słów... ja po Accordzie też byłam opuchnięta strasznie.... teraz przy Spryclu nie myślę tak często o chorobie, chociaż mam czasami kryzys psychiczny.... Pozdrawiam Ciebie i Dorotkę52 :)
Witam... W Polsce lek jest refundowany w 100%. Ja też biorę Sprycel 50 mg. Zaczęłam od Imatynibu, ale miałam za dużo skutków ubocznych. Leczę się od stycznia 2018. Wydaje mi się, że skoro bierzesz lek II generacji i masz dobre wyniki to tak powinno zostać. Pozdrawiam. Poczytaj sobie forum -"Jak długo żyjesz z Glivec"… tam otrzymasz dużo porad. Pozdrawiam 😍
Witaj Jadziu, jestem po wizycie u hematologa. Znam już wyniki z sierpnia z BCR ABL- mam wynik - 0,02. Dzisiaj ponownie miałam robione badanie BCR ABL i kolejna wizyta w lutym. Mam nadal dawkę 50 mg Sprycla. Mam lekką leukopenię. No i niestety dopadł mnie wczoraj jakiś wirus jelitowy, ale o dziwo lekko to przechodzę, może dlatego, że biorę od paru dni Groprinosin. Pozdrowionka - pisz co u Ciebie po kolejnej wizycie :)