Rak jajnika

Lipka, niestety kompleksowa opieka nad pacjentkami chorymi na raka jajnika niestety kuleje, nie mówię już o tych, które jeszcze mają mutacje. Ja ostatnio poprosiłam lekarza ginekologa/onkologa o skierowanie na rezonans piersi i tyle się nasłuchałam, że trafiłam pod niewłaściwy adres, że aż czułam się winna, że ośmieliłam się go w ogóle prosić o to skierowanie. Dostałam, ale smutna to refleksja, że lekarz nie jest dla pacjenta.

hej. Piszę pierwszy raz. Zazwyczaj tylko obserwuję różne fora o raku jajnika. Może ktoś miał podobne doświadczenia i coś podpowie. U mamy zdiagnozowano raka jajnika w iv stadium w maju 2019. Lekarze nie podjęli się radykalnej operacji, wycięli tylko fragment do badań. Najpierw mama dostala chemię paklitaksel z karboplatyna i od drugiego podania avastin. Chemia skończyła się na 5 podaniach że względu na słabe wyniki krwi. Avastin był podawany po chemii jeszcze dwa trzy razy. W styczniu 2020 stwierdzono progres choroby czyli  rak platynooporny i jakoś pod koniec lutego początek marca zaczęto podawać gemcytabine po jakichś 3 podaniach znowu stwierdzono progres i w kwietniu zaczęto podawać deksorubicyne liposomalna  pod dwóch podaniach znowu stwierdzono wzrost markerów i zaprzestano podawania chemii. Mama miała wodobrzusze, którym przez ponad miesiąc nikt nie chciał się zająć mimo naszych usilnych starań, a onkolog sugerował że to progres choroby i problem z jelitami. Dopiero na początku lipca po tomografii mama trafiła do szpitala. Otrzymała kolejną chemię topotekan i oddesali wodę z brzucha ok 5 l. Lekarz zapowiedzial ze jak ta chemia nie pomoże to mama wypada z NFZ i owszem może się leczyć ale prywatnie. Jestesmy załamane. Lekarz podał też morfinę, na którą okazało się że mama jest uczulona. Topotekan  podawano w szpitalu przez 5 dni  i już tam zaczęły się wymioty. Mama wyszła ze szpitala w poniedziałek najpierw miała brać setronon prze trzy dni potem metoclopramidum. Te leki nie działają. Wszystko co zjada to po jakimś czasie wymiotuje i jest bardzo osłabiona. Nie mam już pomysłu. Na wezwania pogotowia nie chce mama się zgodzić czemu się nie dziwię z naszymi doświadczeniami i w obecnej sytuacji. Może ktoś miał podobny przypadek, a może zna jakiegoś odważnego lekarza w województwie łódzkim, który skonsultuje przypadek bez obawy, że wchodzi w kompetencje koledze. Bo niestety bardzo ciężko takiego lekarza znaleźć.

Layla, Mamy stan jest b.poważny i ciężko będzie cokolwiek zrobić oprócz prób ulżenia mamie w cierpieniu. Jeśli mogę doradzić, choć wiem że to ciężki temat, to poszukaj mamie już teraz jakiegoś dobrego  hospicjum żeby w razie czego mamę przyjęli bo tylko lekarze hospicyjni są w stanie precyzyjnie dobrać konfigurację leków,zmniejszac je lub dodawać 24/dobe. Nie piszę tego po to żeby decydowc czy ktoś się podejmie leczenia czy nie ale często na hospicjum sporo się czeka a nie ma nic gorszego jak ból a w przypadku r jajnika często przerażający. Tu od razu napisze że domowe hospicja czyli wizyty lekarza raz na jakiś czas zazwyczaj nic nie dają. Nawet tu jak doczytasz to wszystkie dziewczyny piszą że to b. słuszna decyzja dla chorej. Natomiast możesz z papierami uderzyć do jakiegoś dobrego onkologa na konsultacje niezależnie od tego. Trzymaj się bo to b... ciężki czas....

Layla, możesz jeszcze zabrać papiery albo spróbować dodzwonić się np do Warszawy lub Gliwic i poprosić o konsultacje. Czasem jeszcze inne ośrodki mają programy badań klinicznych. Może akurat coś gdzieś.... 

Layla, tak jak pisze Czarownica, szukajcie dobrego hospicjum, oni naprawdę potrafią ulżyć pacjentowi. To niejest też tak, że to już jest wyrok, hospicja pomagają odzyskać formę. Jeśli twoja mama nie może jeść to trzeba to oczywiste jest że jest bardzo osłabiona. Mimo moich doświadczeń nadal szokuje mnie, że można pacjenta zostawić tak samemu sobie, bo skończyły się opcje leczenia na NFZ. Nie znam niestety żadnego lekarza w okolicach Łodzi. Jedynie Warszawa prof. Bidziński - może uda się skonultować telefonicznie, żeby nie podróżować z mamą? Napisz na forum Nowotwór EU - jednym z moderatorów jest Emgoro, on ma ogromną wiedzę o trudnych przypadkach i o leczeniu raka jajnika w Polsce. Szybko odpowiada. Nie wahaj się też dzownić do fundacji Alivia czy Zwrotnik Raka. Ja tak robiłam jak szukałam lekarza, który mi poda Olaparib. Może będą mogli pomóc z hospicjum i wskazaniem lekarza. Sprawdź jeszcze aplikację mednavi - tam też jest wiedza o ośrodkach i aktualnyh standardach leczenia. Wezwanie karetki niewiele pomoże chodzi mi o to, że lekarze odeślą Was do hospicjum. Bardzo Wam współczuję tego przez co przechodzicie. Trzymam kciuki za to, żeby stan zdrowia się poprawił. Czy mama miała robione badania genetyczne? Na obecność mutacji BRCA1/BRCA2?

Dziękuję wszystkim za szybkie odpowiedzi. Szukam wszystkich możliwych rozwiązań, chociaż coraz gorzej sobie radzę. Mam wrażenie, że ciągle odbijamy się od muru przez cały okres leczenia mamy. Mama miała badani genetyczne w szpitalu. Podobno nie ma tego genu Brca,  ale genetyk powiedział że te badania nie są miarodajne do końca.

Cześć dziewczyny, nie pisałam bo miałam trochę spraw do ogarnięcia i niedługo lecę do Polski prawdopodobnie na stałe. 
czytam wszystko i widziałam, ze było pytanie o olejek CBD, mama brała przy wznowie podczas chemii i mówiła ze czuje się jakby spokojniejsza i trochę uśmierzało ból, myśle ze warto spróbować. 
Awa, co do mutacji BRCA to moja ginekolog mówiła ze pomimo ze mama nie ma(choć teraz nie wiem czy nie ma bo piszecie ze badanie z krwi nie jest dokładne i ze są różne sekwencje) to można również dziedziczyć mutacje po ojcu i ze i tak jako córki powinnysmy to badanie wykonać. Ja jeszcze nie robiłam a o skierowanie ciezko się doprosić wiec może rozważę prywatne. 

Layla współczuje bardzo, dziewczyny dobrze radzą..życzę dużo siły na ten ciężki okres:( 

Pozdrawiam.

layla w Łodzi jest prof. Jacek Wilczyński - ginekolog onkolog. Bardzo mądry człowiek może u niego spróbujcie skonsultować mamę

Awa, mi po pierwszej operacji kazali pić duphalac na zaparcia. Po chemiach zawsze przez trzy dni miałam zaparcia, chociaż nie były uciążliwe. Później wszystko wracało do normy. Raz tylko pamiętam, że się nim wspomagałam. Do kupienia bez recepty.

zaparcia są od tabletek na wymioty.Może witamina C lewoskrętna tzn kwas askorbinowy często w małych ilościach z jakimś sokiem