Zasady forum

< Wróć

Rak jajnika

Gojka11
14 lat temu
Zachorowałam w lipcu tamtego roku.Był to szok,do konca nie wierzyłam,ze mnie to spotkało.Zaczęło sie nagle.Całe zycie zdrowa jak ryba.Póżno,jak zwykle przy I ttym raku pózno.I tutaj zaczyna się moje forum.....Dlaczego tyle krzyczy się o raku piersi,o raku szyjki macicy,a o raku jajnika nic.Mamy profilaktyczne badania cytologiczne,mamografię,a o badaniu CA 125 nikt nam nawet nic nie mówi.Przecież o raku jajnika mówi się(dzisiaj to wiem)"cichy zabójca".Dlaczego ma tak znikomą wyleczalnośc.......Jego wykrywalnośc jest w 3,4 stadium,wiadomo co to znaczy.....Nikt nam kobietom nie mówia by profilaktycznie badac sobie krew,bo to jest jedyna szansa aby uchwycic go szybciej.I wbrew pozorom choroba ta nie dotyczy kobiet tylko po40-tce.Umierały przy mnie dziewczyny,które miału niespełna 20-cia lat.Czy na prawdę w naszym kochanym kraju nie możemy zrobic nic,aby uświadomic przynajmniej kobietom co może im grozic?Ja przeszłam cięzką operacje,dzisiaj jestem zdrowa i wierzę,że tak zostanie.Wiem,że to moja siła mnie pcha do przodu.Tej siły życzę każdemu
26113 odpowiedzi:
  • ilonka877
    5 lat temu
    Zgłoś

    Mio 2019

    Brca1 badali z krwi i wyszło ujemne 

    A Brca2 właśnie brali z wycinku z guza i wyszło dodatnie .  I teraz pobrali krew do brca2 na potwierdzenie. 

  • Mio2019
    5 lat temu
    Zgłoś
    Ilonka, czyli wygląda na to, że póki co stwierdzono, że Twoja Mama ma mutację somatyczną (w guzie) ale teraz badają, czy ona nie jest genetyczna. To może mieć znaczenie dla Ciebie, jeśli się okaże, że badania z krwi wyjdą dodatnie, to Ty też powinnas się przebadać pod kątem mutacji. Jeśli chodzi o Olaparib to nie ma znaczenia, czy mutacja jest somatyczna czy genetyczna - obydwie kwalifikują do tego leku. Ale miesięczny koszt to 24 tys pln , bo w pierwszej linii jeszcze nie jest refundowany. Trudno więc cokolwiek doradzać, wiedząc, że koszt jest szokujący i nie do uniesienia przez normalną rodzinę. Ja bym na Waszym miejscu skonsultowała przypadek Twojej Mamy z innym lekarzem i zadała pytanie czy gdyby olaparob był refundowany czy zaproponowałby go do terapii podtrzymującej. Gdzie Mama się leczy?
  • ilonka877
    5 lat temu
    Zgłoś

    Mama leczy się w DCO W Wrocławiu .  Jeździmy właśnie tam do onkologa który ma bardzo dobre opinie ale to starszy lekarz. ;) Mama ma trudny charakter na nic nie chce się zgodzić na jakieś inne zmiany . Cały czas powtarza że przecież jest już wpozadku i zostawiamy to jak jest:) ehhh ciężko ... 

  • ilonka877
    5 lat temu
    Zgłoś

    Tylko teraz tak ... pojadę do innego onkologa powie że na przykład podał by olaparib który i tak nie jest refundowany i co dalej ... ;) wtedy i tak stoimy w miejscu ... Bo nic nie ruszymy bez 24 tyś na miesiąc;(

  • Magda2701
    5 lat temu
    Zgłoś
    dziekuje Wam dziewczyny za kazda odpowiedz. Narazie wstrzymam sie z zakupem, zobaczymy jakie bedzie samopoczucie Mamy po chemii. Zycze Wam spokojnej nocy.
  • lilith.p
    5 lat temu
    Zgłoś

    Ilonka887, jeśli zmiany są aktywne, może szybko dojść do wznowy... Najlepiej by było zrobić pet ,żeby ocenić jak SUV. TK nie jest nie wiadomo jak dokładnym badaniem, czy nawet rezonans. Moja Mama miała również zmiany na otrzewnej- leczenie trwało rok, taxol +carbo 6 wlewów i 15 wlewów taxolu w cotygodniowej terapii. Natomiast jeśli z krwi okaże się ,iż Twoja Mama ma mutacje - ponoć taxol na mutantki az tak nie działa. Co istotne- jeśli, nie daj Boże, do wznowy faktycznie dojdzie szybko, lekarz uzna mamę za odporna na platynę. Co może nie mieć pokrycia  z rzeczywistością, jeśli zostawia się w organizmie pacjentki aktywna chorobę.

    U nas dalej spokój ... W sumie 7,5 roku. Mama dobrze się trzyma - w październiku zostanie prawdziwa babcia czekamy z Mężem na Córeczkę

  • lilith.p
    5 lat temu
    Zgłoś

    Magdo, moja Mama brała biobran.. kupiłam najmniejsze opakowanie. Dobrze znosiła chemię, więc zrezygnowałam z kolejnych zakupów

  • ilonka877
    5 lat temu
    Zgłoś

    lilith czyli pet pokaże co i jak ? Kochana A napisz mi czy 2 miesiące po operacji można zrobić? Czy lepiej zaczekać jeszcze z 2 miesiące żeby wszystko się ładnie zagoilo?;)

  • Mio2019
    5 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Lilith, super że się odezwałaś. Zaczęłam czytać to forum jak zachrowałam w lutym i byłam pod wrażeniem Twojej i Twojej Mamy historii. Dziewczyno powiem tak odwliłaś kawał fantastycznej roboty opiekując się Twoją Mamą. Gratulacje z powodu powiększenia rodziny :). A odnośnie wątpliwości Ilonki to myślę, że parę lat wcześniej ta opieka nad pacjentami onkologicznymi wyglądała trochę inaczej, lepiej. Teraz w większości ośrodków lekarza "lecą" schematami. Rozpoznanie takie i taki masz 6 cykli a później to już nie szpital tylko poradnia, więc niech oni sobie jakoś radzą. Ja sama próbowałam przekonać onkologów, do bardziej indywidualnego podejścia ale usłyszałam, że nie ma badań, które powtierdzają skuteczności wydłużenia terapii. Koniec kropka, Brzmi to strasznie ale taka jest rzeczywistość. Lilith, a przypomnisz jakie rozpoznanie miała Twoja Mama i czy miała mutację?
  • Mio2019
    5 lat temu
    Zgłoś
    Ilonka, a czy Twoja Mama miała robione badanie tomografem po zakonczeniu chemiterapii?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat