Tatmag - dziękuję za słowo na niedzielę :) - tego mi było trzeba!
KUCJO - przytulam Ciebie mocno a jeszcze mocniej trzymam kciuki. Mam nadzieję, że dziś czujesz się już lepiej :*
Ja już po ściągnięciu szwów. Dziewczyny czy któraś z Was miała operowaną przepuklinę i zakładaną siatkę? Pytam ponieważ cały czas mam tkliwy brzuch i odczuwam spory dyskomfort :/ I chciałabym się dowiedzieć czy to 'normalne'?
Myślę o Was i wszystkie serdecznie pozdrawiam!!! :)
Miłego popołudnia!
midi 90, marker po operacji i 5 chemii wyniosl 23, po 6 chemii 28, po 7 chemii 24. W sumie w ciagu tych 7 chemii Mama miala 3 tk. Pierwszy na poczatku, drugi po 3chemiach a ostatni po drugiej operacji zeby wiedziec czy mozna nadal podawac Avastin. Teraz bedzie tylko na avastinie no i nie wiemy czy jest czysto, jeszcze dwie chemie temu nie bylo do konca. Powiem Wam ze Mama odzyskala sily, cieszy sie ze juz tylko będzie miala avastin, dzis po kilku miesiacach nie jezdzenia autem wsiadla i pojechala do galerii handlowej a dwa dni temu bylysmy na bankiecie😊wiem ze tam byly tlumy ludzi, ale nie moglam jej tego odmowic. Pozostaje mi bardzo wierzyc ze te zmiany po prostu znikną i nie będzie wznowy. Mama nawet zaczela szukac sukienki na wesele😊Bardzo chce wierzyc ze tak musialo byc, ze to zakończenie chemii pomimo ze chcieli jeszcze dac dwie bylo dobrym rozwiazaniem. Carmen dziękuje za odpowiedz. Trzymam za Was mocno kciuki i dziekuje za wsparcie, dobrze czuc ze jest forum i tak wspaniale kobiety! Ściskam
Kucja ściska ciebie mocno, trzymaj się bo jesteś dla wsparciem. 🙂 Przepraszam, że długo nie pisałam, ale dopiero wczoraj byłam w stanie czytać, a pisząc na komórce nie widzę poprzednich wpisów. Pozdrawiam wszystkie dzielnie walczące, Margareta ty na pewno dasz radę. Tak pełnej życia i energii osoby dawno nie spotkałam. Ja w tej chwili po tabletkach daję radę coś pisać. Pojechałam 7.09 na nową chemię Caeleyx, tryb ambulatoryjny. Nie mogłam siedzieć, stać duże wodobrzusze, ból kręgosłupa szczególnie prawa strona, nie wiem co? Tydzień prędzej byłam u ginekologa-onkologa co mnie operował.Powiedział, że mam na chemii powiedzieć by dali skierowanie na odbarczenie do nich do góry i mam przyjść. Siedzę na krzesełku, a właściwie padam. Doczekałam się przyjęcia przez lekarkę, mówię, że nie oddaję prawie moczu, że brzuch strasznie urósł i woda mnie wykańcza, i że proszę o skierowanie na odbarczenie na chirurgię ginekologiczną, tam mi zrobią. A ona, że dostanę do szpitala na oddział wewnętrzny, bo na górze to zajmują się tylko planowanymi zabiegami. Ja do niej, że ordynator ma jakieś nowe cewniki i chcą mi go założyć. Młoda chemiczka do mnie proszę sobie poszukać szpital z oddziałem wewnętrznym i tam iść odbarczyć brzuch i takie dała skierowanie. Wysłała mnie na ambulatoryjną chemię, nic nie dała tylko kazała brać wit. b6 3x1. Dziewczyny na ambulatoryjnej posadzili mnie na zwykłym krzesełku i dostałam nawodnienie, a później chemię. Na szczęście jeden Pan zwolnił mi fotel i jakoś wytrzymałam. Pojechałam do domu, ale w poniedziałek 11.09 już z bólu nie dawałam rady, zadzwoniłam do mojej ordynator z chirurgii i powiedziałam o wszystkim i prosiłam o poradę. Kazała we wtorek przyjechać, przyjęli mnie w trybie dziennym i założyli cewnik, jakieś nowe cudo. Dostałam kroplówkę, ściągnęli 2 litry wody i po tyle max mogę w domu spuszczać. Już spuściłam 9,2 litra i jestem w stanie jako tako funkcsznijonować przy pomocy przeciwbólowych. Szczerze do 16 września byłam betka. Nie miałam siły stać, jeść, pić,rozmawiać, chodzić, tragedia. Nie wiedziała, że tak może ten gad człowieka złamać. Mniej wodobrzusza i prochy przeciwbólowe jakoś mnie trzymają. Musiał się wam wyżalić, bo byłam przerażona bezsilnością, bólem i obojętnością lekarza. We wtorek 26 jadę na kontrolę cewnika. Przeraża mnie, że wodobrzusze zrobiło, że mnie sprawnej 47 latki osobę zależną od innych. Głupie założenie skarpetek, brak siły do kąpieli, muszę zrobić prysznic. Pozdrawiam wszystkie i dziękuję za pamięć. Wasze wpisy powodują, że jeszcze mi się chce, choć chwilami mam dosyć.
Lupus, nóż się w kieszeni otwiera jak słyszę o takim traktowaniu człowieka, przecież nie oczekiwałaś cudów a jedynie standardowych działań a takich przypadkach, nasza choroba jest okrutna, nie mamy żalu, że po operacji jesteśmy obolałe, że jesteśmy okaleczone, że podczas chemii czujemy się okropnie ale to nie pomaga się choremu w sytuacjach kiedy pomoc jest możliwa to jest po prostu świństwo
....napisałam i zjadło.....więc powiem tylko Lupus moje myśli są z Tobą,Kucją i wszystkimi ,którym teraz potrzebna jest siła .......a do chwil słabości też mamy prawo!Mocno pozdrawiam i czekam na dobre wiadomości.
Kiedy tak piszecie o swoim cierpieniu to aż krzyczeć się chce DLACZEGO?Człowiek nie powinien tak cierpieć a medycyna i lekarze zamiast ulżyć przywdziewają sobie pancerz ochronny i mają to gdzieś.Rozumiem że lekarz musi mieć dystans bo inaczej by siadł psychicznie od tych wszystkich nieszczęść ale równocześnie słowo EMPATIA powinno być ich mottem w posłudze,bo lekarz powinien służyć choremu a nie trzymać nad nim władzę.Lupus,Kucja, Nana przytulam Was mocno.Nie poddawajcie się!
Dziewczyny, ja znowu pozwalam sobie zwrócić się do Was tym razem z pytaniem o marker, może ktoś mi to wyjaśni? :) . W chwili, gdy wykryto u mnie guza jajnika Ca125 wynosiło 15. Guz okazał się borderline. Najpierw usunięto jajnik z jajowodem, a dwa miesiące później, w sierpniu miałam radykalną, wyniki his-patu dobre, marker dziś robiony wynosi 12,74. Czy to nie za dużo? Wiem że jest w normie, ale czy nie powinien być jednak niższy, skoro teoretycznie nic już tam nie ma?
Rademenka, według mnie marker jest ok i nie ma się czym martwić póki jest w normie albo nie robi skoków.
Czytam Was dziewczynki cały czas, trzymam mocno kciuki i modle się.
Chciałabym zapytać czy możecie mi pomóc i podać mi numer telefonu do tej rejestracji w Bydgoszczy żebym mogła założyć Mamie kartę i pojechać na konsultację do doktora W. Czy trzeba się jakoś zapisać? Czy kto pierwszy ten lepszy-jak to jest? Czy muszę wysłać historię choroby? Czy jak pojadę to mam 100% że mnie przyjmą na konsylium? Pomóżcie proszę bo nie wiem od czego zacząć, a chciałabym pojechać w środę za tydzień.
Dzisiaj byłam u naszego chemika i rozmawiałam o tym nagłym wzroście markera. Zostawił mi otwartą decyzję-tak czułam i mam do wyboru: dać chemię teraz kiedy nie ma jeszcze zmian w tomografii albo nie dawać i czekać jak zmiany pojawią się w tomografii. Co robić??? Potrzebuję Waszego wsparcia i bardzo proszę o komentarze. Kłaniam się.
Lupus współczuję Ci i życzę dużo cierpliwości i sił. Ja też w kontaktach z lekarzami często czuje się jak intruz a nie jak pacjent. Irytuje mnie to bardzo. Chociaż lekarza pierwszego kontaktu mam wspanialego.
Ania_walczę_o_mamę, na pewno konsultacja z innym lekarzem nie zaszkodzi. Niestety nie lecze sę w Bydgoszczy i nie dysponuję kontaktem. Jeżeli chodzi o wcześniejsze podanie chemii to ja osobiście chyba bym się tak nie śpieszyła bo może wznowę da sie wyciąć i dopiero później dać chemię. Lepiej "dobić" mikroresztki niż leczyć od początku, zwłaszcza jeżeli nie wiadomo gdzie ta zmiana jest. Ale myslę, że dodatkowa konsultacja to dobry pomysł.