Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Natalia Ponatynib jest refundowany w Polsce w ramach jakiś programów lekowych ratujących życie. Nazwa handlowa Iclusig , kosztuje ok 30 tysięcy za opakowanie. Jest bardzo skuteczny ale tez może powodowac bardzo poważne skutki uboczne ,zatory płuc,zakrzepice, udary mózgu, zawały. Mój tata miał lekooporną białaczke i lekarz zaproponował Ponatynib jako ostatnią deskę ratunku ale ostrzegł nas że skutki uboczne mogą doprowadzić nawet do śmierci ale zgodziliśmy się bo nie było już innej alternatywy. Po trzech tabletkach tata zmarł na zator płucny. Tyle że on miał 74 lata ,mnóstwo innych chorób i zaawansowaną chorobę serca. Ty jestes młoda więc u Ciebie pewnie będzie ok. Ale poczytaj o Iclusig i porozmawiaj z lekarzem o skutkach ubocznych. Zyczę zdrowia.

Często mam właśnie problemy z żołądkiem, refluks i zapalenie przełyku. Myślę że te leki głównie to zrobiły.. Właśnie idę za tydzień na gastroskopię. i już się trochę cykam. Bo poprzednią miałem ponad 3 lata temu.

Zdecydowanie brzuch najbardziej przeszkadza. Ja dodatkowo mam wysypkę. 

Rewolucje żołądkowo- jelitowe to norma przy tym leku. I to są chyba najbardziej uciążliwe skutki uboczne, przynajmniej dla mnie. Poza tym ja dzisiaj po drugiej dawce szczepionki. Pozdrawiam!

Natalia, nie było mowy u Ciebie o imatynib? Wydaje mi się, że w Polsce to jest lęk pierwszego rzutu. Dwa lata temu dostępne były jeszcze dwa dazatynib i nilotynib. Przynajmniej takie miałam informacje. Nie wiem czy rozszerzono listę dostępnych leków.

Marta 1885. U mnie wyniki poza normą były ponad pół roku. Wszyscy lekarze twierdzili że to wina karmienia piersią, byłam rok po porodzie. Moje wyniki wahały się między 13-19 tys wbc. Miałam wszystkie badania USG brzucha, RTG klatki, wizyty u laryngologa, ginekologa, endokrynologa i wszystko było w porządku. Dopiero gdy płytki poszły do góry zaczęto myśleć o zbadaniu szpiku. Czekanie było najgorsze. Psychicznie było mi bardzo ciężko, leczę się od 2,5 roku. Do teraz strach pozostał, ale nie przed białaczką tylko przed innymi chorobami ;) 

Tatka, super wynik. Rewolucje żołądkowo-jelitowe i mdłości miałam regularnie co godzinę po tabletce, teraz raz w tygodniu.

Niestety włosy jak wypadały tak wypadają. Dobrze, że startowałam z gęstą czupryną, bo inaczej miałabym już niezłe prześwity. Póki co używam odżywki Vax i czekam na rezultaty😁

Witam jestem tutaj nowa. Przypadkowo spotkałam ta grupę. Mam na imię Natalia.. Mam 28 lat. Rok temu zdiagnozowano u mnie bialczek szpikowa przewlekła. Mieszkam w Niemczech ale myślę o przyszłości aby wroci. Czy w Polsce wszystkie leki są dostępne?? Zaczęłam swoją terapię od Dasatinib ale po 7 miesiąc moje liczby zaczęły pomału rosnać z 0.5 po 3 miesiącach test PCR pokazał 0.63. Dlatego mój onkolog zdecydował na nowy lek bosulif jednak nei tolerowałam tego leku silna biegunka i na koniec wysypka. Teraz dostałam lek trzeciej generacji miałam również pobierany szpik nie mam żadnej nowej mutacji a mój lekarz zdecydował się na Ponatinib. Czy ktoś z was ma taki lek w Polsce z refundacji? 

Bageta - świetny wynik , bardzo szybko spada  u Ciebie BCR ABL !  Ja po 20 mies leczenia mam 0,028 ☺️  i tez się bardzo cieszę! Choć czasami mam rewolucje żołądkowo-jelitowe idę do przodu 💪. Dziewczyny , jak kondycja Waszych włosów?
U mnie słabiutko 😢 

Witam wszystkich.  

Dzisiaj odebrałam molekularne po pół rocznym leczeniu z wynikiem 0,22.

Pewnie daleko mi do waszych wyników, ale mnie cieszy to zero z przodu😊.

Ja również chciałabym doczekać pierwszej komuni swojego dziecka, ale to dopiero za trzy lata. Dzięki Waszym wpisom mam nadzieję, że tak będzie.

Pozdrawiam