Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • 11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • 11 lat temu
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • 11 lat temu
    @Nala Uważam, że zdrowego rozsądku mi nie brakuje. Nie jestem lekarzem ani przywódcą. Jestem 31-letnim pacjentem chorym na PBS od blisko 1,5 roku. Ponad 12 mies. brałem Glivek, do dziś biorę już Tasignę - póki co bez remisji całkowitej. Robię to co robię, bo lekarze z olbrzymim doświadczeniem w leczeniu naszej choroby stwierdzili, że wprowadzanie generyków na cito (bez badań, bez rejestracji) jest bardzo ryzykowne i niezgodne z prawem. Ale pomijając już to - wykazali, że KONIECZNE będą DOKŁADNY monitoring i CZĘSTE badania wszystkich pacjentów, którzy ew. przejdą na generyki i KONIECZNIE trzeba im dać możliwość powrotu (i to szybko!) do leku oryginalnego, gdyby zamienniki nie zadziałały. Ministerstwo tego nie zapewnia i zapowiada, że nie zapewni. Jesteśmy przeciw. Przykro mi, że nie uznajesz naszych działań (np. moich, stowarzyszenia i zarządu, wielu innych pacjentów, niegenerykom.pl i in.) za prawdziwą pomoc.
  • 11 lat temu
    Nala myślę, że nic nie stoi na przeszkodzie abyśmy dalej mogli dzielić się na tym forum naszymi sukcesami ale i również obawami związanymi m.in. z wprowadzeniem od lipca generyków. Myślę, że nie są to obawy wyssane z palca skoro mają je również nasi lekarze i nie mam tu na myśli filipposa :-) Pozdrawiam Cię serdecznie
  • 11 lat temu
    Kiedyś to było fajne formum, można było cieszyć się powodzeniem innych i naprawdę pomagać. A teraz ludzie nakręcacie się genetykami, nie mając pojęcia co to za leki, bo filipos, przywódca, wie i zna się najlepiej, pewnie jest lekarzem. Nie da się tego czytać. Życzę Wszystkim zdrowia i trochę zdrowego rozsądku! Szkoda.
  • 11 lat temu
    Dla porządku i uzupełnienia: 12 maja dziś 18:30 i 22:00 Fakty TVP Wrocław reportaż w naszej sprawie; potem na tvp.pl/wroclaw (odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja jutro rano 8:00 TVP Regionalna (pasmo ogólnopolskie) NA ŻYWO reportaż w naszej sprawie w programie "Co niesie dzień" (także w internecie; odpowiedni link zamieszczę później) 13 maja - Gazeta Wrocławska również artykuł na temat Gliveku Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak
  • 11 lat temu
    Dziś tj. 12 maja w TVP Info w Pulsie Polski ponoć ma być reportaż w sprawie naszych generyków. Z kolei na 100% również dziś w Faktach TVP Wrocław o 18:30 i pewnie o 22 też będzie nasz kolejny materiał w sprawie Gliveku. Potem też na tvp.pl/wroclaw
  • 11 lat temu
    co tam życie 1400 szaraczkow? a niech zdechna, zostanie więcej kasy dla ukraińców.... mysle że właśnie takie podejście mają popaprancy! aż mi się wyć chce. ciekawa jestem jakby któryś z nich był chory, bądź ktoś z ich rodziny. a nie ich stać żeby wyłożyć po 10 tys mc... zero szacunku dla ludzkiego życia!!! media będą się bały o tym trabic. z chęcią podzielilabym się z wami moim glivekiem :'(:'(:'(:'(:'(
  • 11 lat temu
    Dokładne tłumaczenie w/w badań na które powołał się prof. Robak jest dostępne na stronie >>> http://www.spbs.com.pl/?id=aktualnosci (tuż pod notatką/komunikatem wydanym po spotkaniu w Ministerstwie).


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat