Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Nala
    10 lat temu
    Zgłoś
    Bardzo, bardzo polubiłam to forum!! Polubiłam Was, choć w sumie się nie znamy. Ale ciężko jest czytać ciągle to samo i nakręcać się, że będzie ....... nie wiadomo w sumie jak, bo nikt tego nie wie. Kiedy zaczęłam brać wiele lat temu gliwek usłyszałam, że jest on w fazie badań i musiałam podpisać 40 stronicową umowę że zgadzam się być królikiem doświadczalnym, i cokolwiek się stanie to mam pecha a novartis nie ponosi odpowiedzialności. Biegałam codziennie na badania, ale trudno, tak trzeba było. Na szczęście druga głowa mi nie wyrosła. Twoja walka Filipie jest cudowna i potrzebna, ale ...... skąd wiesz jak będzie? Nie mogę zrozumieć dlaczego nastawiasz się od razu na nie!?
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    @Dorka co ja bym bez Ciebie zrobił ;)
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Również bdb artykuł wklejam poniżej. Kto do tej pory jeszcze się nie douczył w czym rzecz to gorąco zachęcam do lektury ... http://www.termedia.pl/Pacjenci-onkologiczni-nie-moga-byc-poligonem-doswiadczalnym,12773.html
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Kolejny już artykuł na nasz temat w jutrzejszej Gazecie Wrocławskiej (14 maja). Poniżej zamieszczam już jej internetowe wydanie - 2 strony. http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3433957,chorzy-na-bialaczke-zostaja-bez-swojego-leku-koniec-z-refundacja,id,t.html Serdecznie pozdrawiam Filip Kaźmierczak
  • jadwigap
    10 lat temu
    Zgłoś
    Filip nie bierz do glowy opini negatywnych za to co robisz.To nie jest opinia Twoja czy moja dot. generykow tylko ludzi, ktorzy sie na tym znaja. Widac, ze wsrod nich tez nie ma jednoznacznej oceny dzialania generyku dla doroslych. Wlasnie nam potrzeba takich ludzi jak Ty, dzialaj dalej w slusznej sprawie a tu -przede wszystkim chodzi o zycie. Nie pisze wiecej bo nasuwaja sie slowa, ktorych nie chce komentowac.Zycze Ci duzo zdrowka i powodzenia w dalszych dzialaniach.
  • Sonia777
    10 lat temu
    Zgłoś
    Popieram wypowiedź Mariana. Wielkie uznanie dla Filipa za to co robi, ponieważ nie jest już na glivecu i mógłby będąc na spotkaniu we Wrocławiu zastanawiać się, czy podadzą dobry obiadek. Przepraszam za sarkazm. Uważam, że wlaśnie teraz to forum spełnia formę pomocy, a nie jest towarzystwem wzajemnej adoracji. To dzięki temu, że Filip nie jest anonimowy (przez co nie musi udowadniać, czy jest lekarzem) znalazłam stronę z petycją i wiele informacji. Do Nali- w tytule jest "Jak długo żyjesz z Glivec?..." Dla mnie ten tytuł obecnie ma inne brzmienie, od lipca być może będzie miał jeszcze inne..............
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    Nie odpuszczamy .... Już dostępny jest materiał z naszym udziałem w dzisiejszych Faktach wrocławskich. Poniżej jego odnośnik. Nasz reportaż od 8 min. 40 sek. do 11 min. 25 sek. http://www.tvp.pl/wroclaw/informacyjne/fakty/wideo/12052014-g1830/15167554
  • filippos
    10 lat temu
    Zgłoś
    @Nala Uważam, że zdrowego rozsądku mi nie brakuje. Nie jestem lekarzem ani przywódcą. Jestem 31-letnim pacjentem chorym na PBS od blisko 1,5 roku. Ponad 12 mies. brałem Glivek, do dziś biorę już Tasignę - póki co bez remisji całkowitej. Robię to co robię, bo lekarze z olbrzymim doświadczeniem w leczeniu naszej choroby stwierdzili, że wprowadzanie generyków na cito (bez badań, bez rejestracji) jest bardzo ryzykowne i niezgodne z prawem. Ale pomijając już to - wykazali, że KONIECZNE będą DOKŁADNY monitoring i CZĘSTE badania wszystkich pacjentów, którzy ew. przejdą na generyki i KONIECZNIE trzeba im dać możliwość powrotu (i to szybko!) do leku oryginalnego, gdyby zamienniki nie zadziałały. Ministerstwo tego nie zapewnia i zapowiada, że nie zapewni. Jesteśmy przeciw. Przykro mi, że nie uznajesz naszych działań (np. moich, stowarzyszenia i zarządu, wielu innych pacjentów, niegenerykom.pl i in.) za prawdziwą pomoc.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat