Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

samowolka pod kontrolą 1.lekarz prowadzący zaproponował mi odstawienie leku ale ku mojemu rozczarowaniu na następnej wizycie wycofał się z tej propozycji , nie podając powodu czy powinien? nie dociekałem nie pytałem moja determinacja była wielka ,czasami trzeba pomóc lekarzowi w podjęciu decyzji i wżąć ją na siebie ,na kolejnej wizycie powiadomiłem lekarza o odstawieniu leku w dniu wizyty powiadamiającej byłem w trzecim miesiącu odstawienia leku z prośbą o uszanowanie mojej decyzje i wszczęcie procedury dla takich przypadków jak mój, leki pobrane z apteki szpitalnej przy poprzedniej wizycie miałem zachować na wszelki wypadek . Stopniowo wydłużając czas między wizytami w rok doszedłem znowu do co trzymiesięcznego odstępu wizyt,( rejestracja jednodniowa, pobranie krwi i wizyta-wywiad co u mnie i jak wyniki badań z poprzedniej wizyty). Tak że wszystko jest pod kontrolą ,ryzyko odstawienia istnieje ale o tym niech się wypowiada lekarz, dodam że to są moje przemyślenia osoby bezpośrednio zainteresowanej nie znam innych przypadków na tyle żeby je dokładać do swojego chociaż wiem że są… pozdrawiam 9letniemeryt

9 letniemeryt , ale chyba lekarz decydował od odstawieniu i teraz czuwa nad całą sytuacją.Czy tak na pstryk bo nie biorę i leczę się sam. Ciekawy przypadek więc przybliż szczegóły. Pozdrawiam

Odstawiłem imatynib w kwietniu 2018r cztery lata temu po 10 latach codziennego brania leku i żyje , czy zostałem wyleczony z PBsz uważam że nie, choroba została zduszona a nie wyleczona, To nie jest COVID trzeba się zarazić żeby zachorować, można się wyleczyć ale żeby zachorować ponownie trzeba się znów zarazić wirusem. Obecnie po odstawieniu leku, tak jako pacjent sądzę, nad aktywacją CML czuwa mój system immunologiczny który przejął zadanie od leku powód dlaczego teraz może a przedtem nie?, od pięciu lat suple mętuje witaminę D3 był to mój przełom z odpornością, trzeba wiedzieć że nie wszyscy którzy przeszli mutacje genową i mają ten wybryk natury chromozom Pihladelfia chorują na PBsz dlaczego? bo mają silny system immunologiczny który daje radę z tym defektem , odkąd biorę witaminę D3 w dawce 2000 jednostek mój organizm zmienił się, inaczej reaguje na zagrożenia zdrowia ,nie jest już bierny walczy i daje radę takim „banalnym” zagrożeniom choćby powracające, nękające nieżyty , jamy ustnej ,nosa, gardła ,górnych dróg oddechowych ,itd. ,itp. ,które są pierwszymi symptomami -zwiastunami załamującej się odporności czego skutkiem może być wybicie do PBsz, trzeba szukać u siebie przyczyn spadku odporności bo od tego się wszystko zaczyna i na tym się wszystko kończy nie ma możliwości odstawienia leku bez silnego systemu immunologicznego pozdrawiam życzę zdrowia 9letniemeryt.

Bageta 40 , Nie martw się, napewno nic złego się nie dzieje. Ja też miałam skok z 0,001 na 0,6, pierwsze badanie  było w maju a drugie we wrześniu. Nastepny wynik już 0,0023. Pozdrawiam

potwierdzam, też tak miałem...na początku dane spadki a potem z dwóch zer wskoczyłem na jedno! W głowie różne myśli ale znowu spadać zaczęło. Ordynator mówi, że takie wachania są normą ponieważ to są takie ilości, iż są na granicy błędu laboratoryjnego. Najgorzej, że w Naszym przypadku ciężko jest przetłumaczyć to głowie... Pozdrawiam i zdrowia i optymizmu życzę.

Polineczka dziękuję za słowa otuchy, doceniam bardzo.

Zdaję sobie sprawę,że wyniki nie są złe ale gdzieś z tyłu głowy jest obawa, że ta tendencja zwyżkowa będzie się utrzymywać.

Postaram się za dużo nie myśleć i cierpliwie czekać na kolejną wizytę.

Ściskam i pozdrawiam cieplutko.

cześć, Bageta rozumiem Twój niepokój ale wyniki nadal są na tyle dobre, ze lekarz napewno jeszcze będzie czekał ze zmiana leków. Ja po 2 latach i maksymalnej dawce Tasigny nie mialam takiego wyniku jak Twój wzrost wiec głowa do góry :)

Witam mam pytanko czy badania robione zaraz po przechorowaniu Covid mogły mieć wpływ na wynik.

Martwię się bo z 0,004 wzrosły na 0,013. Dodam, że leczę się 18 miesięcy i taki wzrost pierwszy raz się zdarzył do tej pory szło w dół.

Cześć, ja mam wizyty co miesiąc natomiast leczę się Tasigna, na Imatynib są co 3 mc jak wyniki krwi są w porządku. Wg mojej Pani doktor tak częste wiztyty wynikają z dużych kosztów zakupu Tasigny. Szkoda, ze nie praktykuje się wysyłki leków bo wizyty co miesiąc to udręka i stres. A badania mam co 3 mc. 

Witam, leczę się w Suwałkach, wizyty co 3 m-ce oraz BCR-ABL także.