Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Terazja witaj ☺ Kochani nie wiem czy dobrze robię ale postanowiłam podzielić się informacjami ze spotkania w sobotę organizowanego przez SPBS i fundację Carita bo strasznie pozytywnie się naładowałam ☺ 1. Bezwzględnie co 3 miesiące musimy mieć robione MMR 2. Zrobiono badania na temat porównania ddziałania generyków i nie ma żadnych odchyleń od osób leczonych oryginalnym Glivekiem - wyniki są porównywalne ale oczywiście nikt nie neguje tego że każdy czuje inne skutki uboczne 3. W porównaniu do osób leczonych w innych chorobach onkologicznych CML ma najlepsze rokowania i najszybciej udaje się opanować stan pacjenta 4. Musimy się spotykać, wymieniać doświadczenia i dbaćo siebie 5. Żyć Mogłabym pisać więcej ale jak ktoś zechce to sam pójdzie Na takie spotkanie Ja polecam jakoś mi tak lżej ☺

Ja na początku też schudłam,a. następnie przytyłam 10 kilo i tak mi zostało,kości bolą,ale później coraz mniej.także bądź dobrej myśli.będzie dobrze pozdrawiam i powodzenia

Póki co tak, chociaż biorę go dopiero od środy... minęło osłabienie, senność, dzisiaj wreszcie nie wymiotowalam:) najgorzej z dziwnym bólem kości no i chudnę, zmieniłam dietę i pije minimum 3 litry dziennie

.

Póki co tak, chociaż biorę go dopiero od środy... minęło osłabienie, senność, dzisiaj wreszcie nie wymiotowalam:) najgorzej z dziwnym bólem kości no i chudnę, zmieniłam dietę i pije minimum 3 litry dziennie

Terazja witaj w gronie,czy na teluksie czujesz się lepiej niż na nibixie

Anbra odezwij się i napisz co u Ciebie.Pozdrawiam

Witam, czytam Was już parę dobrych dni... Zyskałam wiele przydatnych informacji! :) Blisko miesiąc temu na oddziale ortopedycznym (wylądowałam na pogotowiu z ostrym bólem kości udowej, nie pierwszy raz zresztą) padła u mnie diagnoza podejrzenia ostrej białaczki szpikowej, na szczęście po natychmiastowym przeniesieniu do kliniki hematonkologicznej, tę diagnozę od razu odrzucili. Podejrzewali przewlekła białaczkę szpikową w pierwszej fazie, co miał potwierdzić wynik szpiku no i potwierdził. Zaczęłam od chemii w tabletkach, brałam ją 10 dni, po odebraniu wyników szpiku i potwierdzeniu choroby zaczęłam brać Nibix, ale po trzech tygodniach lekarz zmienił na Telux, ponieważ czułam się coraz gorzej - byłam ospała, osłabiona, zaczęłam wymiotować, niedopisania bóle wszystkich kości. Pewnie wpływ na to miało ogromna ilość unicestwionych komórek. Podczas blisko miesięcznej kuracji limfocyty spadły mi z 260 tysięcy na 6,9 tysiąca i reszta morfologii również jest dobra. Mam 26 lat, na początku wszystko było dla mnie abstrakcją - to co działo się wokół mnie, ze mną, jakbym weszła w życie kogoś innego. Od samego początku wiedziałam, że musi być dobrze i modliłam się aby diagnoza potwierdziła się, ponieważ mam jeszcze zbyt wiele do zrobienia! :) Ściskam Was wszystkich bardzo mocno! :)

.

Witam, czytam Was już parę dobrych dni... Zyskałam wiele przydatnych informacji! :) Blisko miesiąc temu na oddziale ortopedycznym (wylądowałam na pogotowiu z ostrym bólem kości udowej, nie pierwszy raz zresztą) padła u mnie diagnoza podejrzenia ostrej białaczki szpikowej, na szczęście po natychmiastowym przeniesieniu do kliniki hematonkologicznej, tę diagnozę od razu odrzucili. Podejrzewali przewlekła białaczkę szpikową w pierwszej fazie, co miał potwierdzić wynik szpiku no i potwierdził. Zaczęłam od chemii w tabletkach, brałam ją 10 dni, po odebraniu wyników szpiku i potwierdzeniu choroby zaczęłam brać Nibix, ale po trzech tygodniach lekarz zmienił na Telux, ponieważ czułam się coraz gorzej - byłam ospała, osłabiona, zaczęłam wymiotować, niedopisania bóle wszystkich kości. Do takiego kiepskiego samopoczucia przyczyniła się ogromna ilość unicestwionych leukocytów. Podczas blisko miesięcznej kuracji limfocyty spadły mi z 260 tysięcy na 6,9 tysiąca i reszta morfologii również jest dobra. Mam 26 lat, na początku wszystko było dla mnie abstrakcją - to co działo się wokół mnie, ze mną, jakbym weszła w życie kogoś innego. Ciężko było mi w to wszytsko uwierzyć. Od samego początku założyłam sobie i gdzieś wewnętrznie czułam, że musi być dobrze i modliłam się aby diagnoza potwierdziła się, ponieważ mam jeszcze zbyt wiele do zrobienia! :) Ściskam Was wszystkich bardzo mocno! :)