Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 8 lat temu
    Witam, ajkarmazyn - i to jest świetne podejście do życia :) tak trzymać, życzę Ci dużo zdrówka i wytrwałości :) nala123 - mam nadzieje, że choć trochę odpoczęłaś na tym wyjeździe :) zmiana klimatu dobrze robi :) Cóż... mam też jedno malutkie pytanie... nie do końca związane z CML... Mianowicie, czy to prawda, że gdy już ktoś chorował na łagodny nowotwór czy jest jakieś większe prawdopodobieństwo, że może zachorować na raka (złośliwy nowotwór)?? wiem, że to takie gdybanie, ale może ktoś coś wie w tym temacie i czy to prawda, że nawet po usunięciu łagodnej zmiany człowiek i tak ma większą "tendencje" w tedy do zachorowania?? pozdrawiam
  • 8 lat temu
    Długo tu nie pisałam, ale podglądam forum co kilka dni. 3,5 roku biorę imatinib (nibix od kilku miesięcy). Mam większą odpowiedź molekularną, wynik bcr -abl 0,028. Jestem już na takim etapie choroby, że widzę w niej plusy. Dzięki niej zrozumiałam, że szkoda czasu na toksyczne relacje, mieszkanie w blokowisku i wdychanie dymów z kotłowni. Trzeba zająć się sobą. Dokonuję rewolucji życiowej i buduję dom w innej miejscowości. Piękna okolica, obok domu rośnie las. Uwielbiam trawy ozdobne, lawendę, hortensje. Marzę o własnych warzywach i owocach rwanych z krzaka. Zawsze marzyłam. Ale wcześniej nie miałam odwagi na zmianę. Sama sobie tłumaczyłam, że w bloku wygodnie, wszędzie blisko. Choroba zmienia człowieka. Po szoku i niedowierzaniu, strachu, przychodzi czas na cieszenie się z każdego dnia. Ja zrobiłam się strasznie wrażliwa. Często płaczę ze szczęścia. Wzruszam się na widok morza, pięknego zachodu słońca, gdy wącham kwitnący bez lub synek coś dla mnie rysuje. Taka wariatka ze mnie :-) Doceniam to co mam :-) Mocno Was przytulam. Musi być dobrze :-)
  • 8 lat temu
    Iwosko - a co do tematu - okazało się, że odczytałam go jak ja chciałam..... Ale lekarzom chodziło o to, że na przykładzie bardzo ciężkich przypadków trzeba się uczyć jak leczyć ...... tak globalnie...... umieć współpracować z innymi specjalistami..... Tak więc haka póki co nie mamy :D :D :D :D :D :D :D
  • 8 lat temu
    Witajcie Z Poznania wróciłam wczoraj skołowana. Za dużo informacji krąży mi teraz po głowie....... Ale cieszę się, że nie żyje już w nieświadomości. Znam wszystkie za i przeciw leków. Generalnie dużo mówili o tym, że brak w Polsce opieki psychologicznej i dietetycznej. W Stanach robili nawet badania na ten temat, że chorzy którzy mieli w/w opiekę szybciej zdrowieli. No cóż. Miejmy nadzieje, że i u nas dojdzie .....
  • 8 lat temu
    Nala123 brawo TY i jak tam wizyta w Poznaniu - podziel się wiadomościami jak przyszpilać tych naszych lekarzy :-)
  • 8 lat temu
    Dziękuje bardzo!!!! jadę do Poznania pełna optymizmu. Będą wykłady dla lekarzy. Jeden temat to UCZYMY SIĘ OD PACJENTÓW. Mam zamiar notatki robić i nie popuszczę już żadnemu lekarzowi :D :D :D :D :D
  • 8 lat temu
    Witam, dziękuję za wszystkie informacje i sugestie. M. ma wizytę 24.11 i stwierdził, że po niej cokolwiek zadecyduje, jeśli lekarzowi nie uda się załatwić mu tego miejsca w klinice w Poznaniu. nala123 - po prostu trzymam za Ciebie kciuki, żeby było lepiej. Serdecznie pozdrawiam :)
  • 9 lat temu
    Ja rozmawiałam z moim hematologiem. Może uda się i będę jadła jeszcze mniej Tasigmy! To moje marzenie. Niestety po viagrze tak mi się żołądek ścisnął że nie mogę się wyprostować. Hematolog się wystraszył jak mnie taką zgiętą zobaczył. Udało mi się zarejestrować do jakiegoś super profesora gastrologa. Idę we wtorek!!! Liczę na cud żołądkowy, bo w czwartek do Poznania jadę, gdyż zaczęłam się udzielać w stowarzyszeniu w związku z moją drugą chorobą. :D :D :D
  • 9 lat temu
    Abata - kurczę, nie chciałam Cię dobijać. No ale uważam, że powinnaś to wiedzieć. Trzeba to wymagać i już. Tak, to teraz w grę wchodzi zmiana lekarza. Albo może wydrukuj moje skierowanie i niech M. zapyta się dlaczego nie dostaje takiego skierowania, na takie badania. Może w NFZ coś poradzą? Podpowiedzą jakie badania to konieczność. Bo wiem, że u Was wyjazd daleko ze wzg na dzieci jest ciężki. W NFZ czasami też ludzie pracują :D :D :D :D :D
  • 9 lat temu
    Co do wypadania włosów - pewna przesympatyczna dziewczyna z forum poleciła mi wcierkę Jantarową. Jest tania ale naprawdę świetna!!!!!


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat