Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Witajcie!!!
Wpadłam, żeby poczytać, no i postanowiłam przywitać się i pozdrowić Was po długim czasie
To już 8,5 roku temu stwierdzono u mnie pbsz. Od początku jestem na Tasignie. Miałam trzy miesiące przerwy w braniu leku.
Czytałam Wasze posty o opalaniu. Nigdy nie słyszałam, że nie można za długo na słońcu przebywać. Często wyjeżdzamy nad morze i korzystam ze słońca ile się da. Czy może mi to zaszkodzić?
Misiek2lucky, witaj. Trochę się nie zrozumieliśmy. Jeśli czymś urazilam to przepraszam Ciebie🤝. Wybacz . Ja może trochę zle napisałam, że małymi kroczkami zacznij cieszyć się życiem. Napisałam tak, bo pisałeś, że wstajesz tylko do pracy, żeby zjeść, lub pójść do toalety itd. Wiem co przeżywasz. Choroba dziecka . Każdy oddalby swoje zdrowie, żeby tylko dzieci były zdrowe. Ale zrozum, żeby zawalczyć o zdrowie dla córki, o dbanie o nią, Ty musisz mieć też zdrowie i siły żeby pomóc jej w tej chorobie.. Pozdrawiam, życząc dużo zdrówka. Tobie i Twojej córeczce..
Dorota z niczego się nie będę śmiał. Zgadzam się ze wszystkim co piszesz i w tym co piszesz widać że masz doświadczenie. Można by powiedzieć że każdy z nas ma ale to nie prawda, ktoś kto mówi ciesz się życiem i weź się w garść nie wie o co chodzi. Bo nie da się tak po prostu tego zrobić. Trzeba czasu pracy z sam sobą. Wiem bo 15 lat pracuję nad sobą i pomagam sobie lekami, do tej pory skutecznie lecz przyszedł gorszy czas i z tym też się trzeba uporać.
Misiek2lucky uwierz,będzie dobrze. Nie medrkuje, po prostu wiem ze swego doświadczenia. A uwierz mi życie napisało mi scenariusz z różnymi atrakcjami. Czytaj chorobami.Nie obca mi też nerwica lękowa. Nabawilam się jej po pobytach w szpitalach.. Trzeba po prostu nauczyć się z nią żyć . I ja już tak z nią jestem 15 lat. Czasami znika, Czasami da popalić. Ale trwa to teraz krótko ,kilka minut. Serce wtedy bije jak szalone, robi się słabo albo wiruje w glowie. Najgorzej jest przed wizytami u lekarzy Kiedyś było masakrycznie, przychodziła niespodziewanie. Jak juz ogarnęłam się z lękiem, przyszla bialaczka. I tez sie z nia zaprzyjaznilam. Bo coz mialam zrobic ,siedziec i wyć z żalu .Nie., nie będę. ,Mam dla kogo żyć, wiec walczę . Za 2 miesiace żeni sie moj mlodszy syn.. Starszy juz jest pare lat po slubie. Mam wnusia.A piszę ci o tym, bo jak zachorowalam pierwszy raz to młodszy syn byl w podstawówce Juz latam i szykuje się na ten czas, na wesele :) . Maz i synowie zartuja sobie ze mnie.Musisz i ty zebrać siły, wychodzić do ludzi.Mieć kogoś zaufanego komu będziesz mógł wszystko powiedzieć.Powiem Ci, że pomaga. Najlepiej jest mieć kogoś kto to przechodził. Ja miałam. Dużo mi pomógł. Wytłumaczył.Bardzo pomocny,mądry, pełen ciepła i zrozumienia. Nie ma Go już tu 😢. Rak.On(kuzyn) mi mówił,, Bo z tą depresja czy lękiem jest tak jak z dzbankiem. Tzn lejesz wodę pomalutku stopniowo, codziennie i się napełnia i napełnia aż w pewnym momencie nie ma już miejsca i się woda wylewa. Tak jest i z człowiekiem napełnia się problemami ,stresem aż nie da rady tego wytrzymać i się z człowieka wszystko wylewa : lęk, strach, niemoc." Ale mimo wszystko musisz cieszyć się życiem. Cieszyć się każdym drobiazgiem.Zacząć wszystko małymi kroczkami. Wiem, powiesz tak pisze pierdoly. Nie nie piszę. Będziesz z każdym dniem silniejszy,bo musisz być. Masz Córcie. A Córcie kochają tatusiów bardzo. Więc dla niej nie dawaj się tym chorobskom. Zdrowszy i radosny tato to i radosne dziecko. Znam ludzi, którzy mają chore dzieci , na cukrzycę też . Trzeba zawalczyć o zdrowie dla niej. Popatrz medycyna idzie do przodu. Może za rok ,dwa i na cukrzycę coś odkryją. Może pomocna będzie pompa insulinowa.?. Nie załamuj się. Wszystko się ułoży. Bardzo Ci tego życzę..Z całego serca.!. !Szkoda,że nie można tu pisać konkretnie do osoby, tylko na ogóle.
Dzięki za otuche. Pewnie, jakoś to będzie. Musi jakoś być.
Witam. Dawno się nie odzywałem, forma tego forum jest mało wygodna a głównie korzystam mobilnie. Wpadłem się wyżalić tym razem, życie nie zna litości. Moja choroba to pikuś, a propo ktoś pytał jestem na spryclu 100 i wszystko ok. Tasigny nie próbowałem bo lekarz powiedział że z moim apetytem i ona nie przejdzie. Ale wracając miesiąc temu zdiagnozowano u mojej 10 letniej córki cukrzycę typu 1. Dawno nic mnie tak nie załamało. Od lat lecze się psychiatrycznie, ciężkie dzieciństwo, lęki depresja nerwice zmęczenie, trzy lata temu zachorowałem na CML, no nic jakoś mnie to nie ruszyło, może dzięki psychotropom niewiem, splynelo to po mnie. Teraz córka z cukrzyca, dla nie wiedzacych to nie to samo co u dorosłych. To genetyczne cholerstwo nieuleczalne. To mnie zabija, nie mogę się otrząsnąć, mam jeszcze większe lęki, nie mam siły rano wstać. Wstaje tylko do pracy, jak zglodnieje i do toalety. Koszmar, masakra. Wiem że nie mam najgorzej, Maja ma już 10 lat. Jak czytam rodziców z kilkulatkami ehhhh. Niestety cukrzyca nie jest łatwa u dzieci, całodobowy monitoring, pomiary cukru podaniewanie insuliny i te straszne noce gdy nie możesz spać bo boisz się że dziecku w nocy spadnie cukier i dostanie śpiączki. Może nie duże ale jest takie prawdopodobieństwo. Zabawne ja zawsze mówiłem że wolę mieć białaczkę niż cukrzycę. I wywolalem wilka z lasu. Nasza choroba o ile nie ma ktoś poważnych powikłań to jest malusienki pikuś. Tabletka dziennie i w dzisiejszych czasach mamy ogromne szansę na bardzo długie życie. Cukrzycę typ 1, kłócie wiele razy dziennie, minimum 12 razy co 2 h a często częściej, i świadomość bardzo poważnych powikłań z wiekiem. Jesli by o mnie chodziło to Ch... J tam. Ale jeśli chodzi o dziecko, a jeszcze dodać że swoje własne dziecko. .
Różnie to ludzie znoszą, ja mam co dzień nogi jak galaretka, boję się życia, boję się wstać, chciałbym to łatwo zakończyć. Ale nie mogę, bo muszę starać się dla niej. K...wa taki dar od losu, chciałoby się zakończyć te meczarnie ale nie możesz, chciałeś mieć dziecko to teraz cierp. Nie ma w życiu już nic ciekawego. Jak śpiewał Grzegorz Turnau "Lecz pamiętaj, na prawdę nie dzieje się nic i nie zdarzy się nic aż do końca".... Trzymajcie się ze swoją chorobą, ona naprawdę jest całkiem do życia, przynajmniej dla większości z Was. Wiem że zdarzają się dużo większe tragedię, ale tragedia jest wzgledną. Dla jednego to złamany paznokieć dla innego rak kręgosłupa 3 letniego dziecka czy goz mozgu. Tego chyba nie można porównywać. (paznokieć to żart). Mogły by mnie spotkać wszystkie choroby świata tylko zostawcie moje dziecko. Każdy rodzic powie to samo. Pozdrawiam Was.