Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • 5 lat temu

    Witam, ja cały czas biorę imatinib w dawce 300 i wynik też mam 2 zera po przecinku. Gdy brałam na początku glivec 400 to była tragedia i w morfologii i w samopoczuciu. To samo było i przy generykach, dawka 400 nie dla mnie. Powiem nieśmiało, że nieraz zapomnę wziąć i narazie ok. Pozdrawiam 🙂 ❤️ 

  • 5 lat temu
    Od 4,5 roku biorę 1x dziennie imatynib 400 różnych firm. Od dłuższego czasu mam dwa zera po przecinku. Ze względu na to, że w morfologi wszystko miałam pod kreską, moja lekarka zadecydowała, żebym opuszczała 1 tabletkę w tygodniu. Wyniki dalej były ok, więc odstawiła mi kolejną tabletkę- biorę 5 dni w tygodniu, w środę i sobotę nie biorę. Wczoraj miałam pobierane bcr i jak wynik będzie w dalszym ciągu w porządku, to mam odstawić jeszcze jedną tabletkę. Czy ktoś z Was miał dawkowany w ten sposób imatynib?
  • 5 lat temu

    Imatynib nie bardzo działał. Po 1 dniu Sprycla na razie głowa mnie boli. Oby przeszło 

  • 5 lat temu
    MagdaP - a dlaczego dostałaś Sprycel? Ja brałam najpierw Sprycel 100 mg, ale wątroba mi nawalała, teraz biorę 50 mg i jest OK
  • 5 lat temu

    Mam dzisiaj zacząć Sprycel. Trochę się obawiam 

  • 5 lat temu

    jesteśmy ❤️💪

  • 5 lat temu

    Witam Was wszystkich, czytam ostatni post i tak sobie myślę, jacy jesteśmy silni biorąc te różnorodne generyki. I tak trzymajcie. Pozdrawiam 🙂 ❤️ 

  • 5 lat temu

    oczywiście może i my kiedyś .....

    Choć ja narazie przy imanitybie i moich wahaniach wyników nie mam co myśleć , obecnie 0,04. 
    Ale ty przy 0,003 to już piękny wynik ❤️

  • 5 lat temu

    Gregor ja miałam okazję  spotkać Pana, który też choruje na pbsz i leczy się tam gdzie ja. Powiedziałi mi ,że choruje 10 lat ,  po 8 czy 9 latach   odstawiono  mu  lek. Dokładnie nie pamiętam . Robi tylko badania kontrolne.  Wtedy jak z nim rozmawiałam miał  mieć kontrolne  badanie szpiku po rocznym odstawieniu leku. Ja wtedy jeszcze nowicjuszka ,nie za bardzo wiedziałam jak to wszystko przebiega, więc nie zapytałam jaki lek brał. A teraz nie widzę go na korytarzach poradni. Wyglądał wtedy ok. Opalony, radosny. Może i nam będzie dane, że i my będziemy mogli odstawić ten lek. Ja choruje 3.5 roku. Pozdrawiam i zdrówka życzę 

  • 5 lat temu

    Dorota , Jadwiga, Basia dziękuje za odpowiedzi , każda cenna dla mnie. 

    Jezu po accordzie takie wyniki 0,00... Piękne i cudowne , gratuluje ze tak dobrze działa. U mnie gorzej najlepszy wynik 0,02. I ciagle faluje. Biore accord jakieś kilka miesięcy, wiec nie spodziewam się ze nagle te wyniki spadną jeszcze jakoś dużo w dół , skoro ostatnio podskoczyło do 0,04. Musicie ze to możliwe ze lek który ma różne nazwy a oparty jest na imatynibie może różne przynosić efekty ? 
    Nie wiem po co mi proponowała wogole przejście na ta tasigne. Narazie ja nie znajduje sensu. Wyniki bezpieczne , nie jak wasze idealne , ale dobre napewno, ciagle jest odpowiedz molekularna. Nie ma oznak mutacji choroby aby zastosować nowy lek, mówiła mi lekarka ze może wyślę gdzieś do Belgii próbę aby sprawdzić mutacje , ale zaraz porem mówi ze przy takich niskich wynikach jak moje to w zasadzie nie ma sensu bo i tak nic nie wykryją. 

    Pójdę do profesora , zapytam co on o tym sądzi. Narazie niewiedzę powodów racjonalnych do zmiany , po co wykorzystywać koło ratunkowe jak dobrze pływam. 

    Znacie kogoś kto był w jakimś programie odstawiania leku ?(tej tasigny) 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat