Zasady forum

< Wróć

CHORIOCARCINOMA, CIĄŻOWA CHOROBA TROFOBLASTYCZNA IV

Laura 81
12 lat temu
Witajcie! Udało mi się wygrać z tą okropną i rzadką chorobą :-) chętnie podzielę się swoją wiedzą zdobytą w czasie choroby i chemioterapii, ponieważ wiem jak trudno znaleść informacje na temat. Jeśli Tobie też się udało lub walczysz napisz- chętnie porozmawiam.
31 odpowiedzi:
  • Emila*
    2 lata temu
    Zgłoś

    Witaj Laura jeśli jeszcze tu zaglądasz ją również prosiłabym o kontakt z tobą mój mail misza877 @wp.pl. Obecnie choruję na tą samą chorobę co ty przeszłaś. Pozdrawiam Emilia 

  • Karolinako
    3 lata temu
    Zgłoś
    Laura jeśli to czytasz bardzo proszę również o kontakt: karolinakoziel@vp.pl W zeszłym tygodniu dostałam diagnozę choriocarcinoma
  • ilonka877
    5 lat temu
    Zgłoś

    hej kochane . U mnie był Zasniad groniasty całkowity. Na całe Moje szczęście wszystko wylyzeczkowali zaraz po ciazy obumarlej w 12 tygodniu . Potem wynik zasniad ... byłam pod kontrolą lekarza onkologa przez rok badania co tydzień.  Hcg samo spadało powoli ale spadało.  Po roku miałam wynik ok 1. Teraz minęło 3 lata a ja zaszłam w upragnioną ciążę.  Jestem dopiero w 14 tygodniu . Lekarz mówił że czasami się zdarza że zasniad albo kosmowczak lubi się powtarzac . Boję się cholernie ..

     

  • Justyna897
    6 lat temu
    Zgłoś

    czesc, ja też choruje na kosmowczaka, jestem po pierwszym cyklu Emaco, napisz do mnie na maila:justys897@interia.pl 

  • ice
    6 lat temu
    Zgłoś

    cześć dziewczyny. potrzebuje waszej pomocy, niedawno dowiedziałam się ze zaatakowało mnie te cholerstwo wyrok rak kosmówki, poroniłam w 12 tyg ciąży teraz czekam na leczenie, napiszcie jak wygląda leczenie, jakie leki dają,  jestem przerażona tym co będzie

    Wpis edytowany dnia 21-11-2018 20:50 przez ice
  • Siostra
    7 lat temu
    Zgłoś
    Witam. Chce opisać sytuacje mojej siostry.w październiku urodziła pięknego synka całe szczęście zdrowego co jest tu bardzo istotne. Ostatni miesięc ciąży to był koszmar tzn. Zadyszki spanie męczennik się przy najdrobniejszy ruchu opuchniete nogi. Lekarza cały czas mówili że to z powodu ciąży. Jaknsie okazolo na początku listopada jednak to nie był powód, powodem był kosmówczak. Zaatakował moja Siostre podczas ciąży. Gdy trafila do szpitala po raz kolejny po porodzie ponieważ dostała bardzo straszny bólów brzucha. Zaczęli szukac i po 2 dniach zdiagnozowali najgorsze. Za do dni została wdrożona chemioterapia jednak choroba dalej postępowała i to z godziny na godzinę zajmowała płuca nie było możliwości oddychania. Po podaniu pierwszego wlewu schemat Emaco choroba tak strasznie ruszyła ze musieli wprowadzić ja w śpiączke farmakologiczna na którą zresztą sama sie zgodzila. Nie była juz w stanie sama oddychać. :( :( śpiączki trwała 6 tygodni dla nas to był koszmar. Beta-HCG wynosiła w najwyższym stadium ponad 1 mln.!!! Podczas śpiączki cały czas była kontynuowa chemioterapia. Oczywiście wszystko się przeciąglo ponieważ miała wycienczony oragnizm porodem i leczenie trwało długo dłużej. Wszystko dzieje się w Niemczech we Freiburgu -dziś już wiem że najlepsi lekarze na świecie. Po 6 tygodniach wybudzili ja byłam tam przy niej pieszy tydzień jednak na święta Bożego Narodzenia wróciłam do domu do PL. Jeszcze nie mogla mowic i nie byla soba. Nawet nie mialam pojecia jak wyglada wybudzenie ze spiaczki. Jeszcze nie miala swojej swiadomosci duzo rzeczy jej sie mieszalo. Miala rozne poczucie chumoru.raz miala dola a raz ok. W kazdym badz razie bylo ciezko ale kazdy sie cieszyl ze wraca do nas. Święta to nie było takie jak zawsze. Jednak moja siostra sprawila mi wielką ogromną niespodziankę kiedy do mnie zadzwoniła w drugi dzień Bożego Narodzenia jak gdyby nigdy nic. TO BYŁ SZOK DLA MNIE.Ogromna niespodzianka oczywiście się poryczalysmy obydwie. Do dziś się leczy jeszcze jeszcze 1 cykl chemioterapi musi wziąć ponieważ beta hcg spadła w ostanio stadium bardzo wolno i gdzy juz weszło w normę lekarze podjęli decyzję ze jeszcze podadzą 2 cykle profilaktycznie. Ostatnio beta hcg wynosiła 0.2 wiec mamy super wynik tak długo oczekiwany. Teraz jest maj wiec ponad pół roku trwało leczenie i kontrolę pewnie będa tez długo a może do końca życia. Dodam jeszcze ze dopiero niedawno dowiedzieliśmy się ze po uniklinik we Frayburgu krąży o mojej siostrze historia jest opowiadania studentom ze dala radę i wyszła z tego bo niektórzy profesorowie nie dawali szans. Dziś mamy cud i moja siostra jest z nami i wychowuje swoje dzieci 2 latka i 6 miesięcy. Bardzo się cieszymy z tego i dziękujemy wszystkim co się przyczynili dotego. Może troszkę chaotynie opisane ale dużo bym musiała pisać. Napewno dużo mi dało te forum i to co tutaj dziewczyny pisały. DZIĘKUJĘ
  • Plastulinka
    8 lat temu
    Zgłoś
    Paulina. Ja nie miałam zdiagnozowanego zasniadu. U mnie nowotwór powstał po poronieniu samoistnym. 10 pazdziernika bhcg zaczęło spadać i 26 pazdziernika doszło do poronienia. Wtedy bhcg wynosiło 71. Później nie badalam przez miesiąc. A 20 listopada bhcg wynosiło 6 tyś. 30 grudnia wynosiło 16 tyś . A 8 stycznia już 22 tyś.
  • paulina*
    8 lat temu
    Zgłoś
    Plastulinka, czy możesz opisać jak u Ciebie wyglądały skoki Bhcg ? Zdiagnozowano u Mnie ząśniad groniasty całkowity, beta spadała do 6 tygodnia od zabiegu i wyniosła 18,6, potem zaczęła rosnąć aktualnie jest na poziomie 38 - 8 tygodni po zabiegu, jestem po prześwietleniu płuc.
  • Plastulinka
    8 lat temu
    Zgłoś
    Mój najwyższy wynik bhcg to 22 tyś. Po drugiej chemii zaczął spadać bardzo szybko i było już tylko 800. Napisz proszę jak się czuje twoja siostra i gdzie się leczy. Ja bylam w CO w Warszawie. Dr. Osuch wie co robi ☺
  • Plastulinka
    8 lat temu
    Zgłoś
    Witam. Jestem już pół roku od zakończenia chemioterapii wielolekowej. Nowotwór powstał po poronieniu. Miałam przerzuty do płuc(8 guzów 1 cm), mózgu(6cm), pochwy(8 cm). Przeszłam operację mózgu A reszta guzów zniknęła po chemioterapii. Leczenie trwało pół roku. Najpierw operacja a później 6 cykli chemioterapii. Mam nadzieję ze koszmar nie wróci...


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat