CHORIOCARCINOMA, CIĄŻOWA CHOROBA TROFOBLASTYCZNA IV
Witajcie!
Udało mi się wygrać z tą okropną i rzadką chorobą :-) chętnie podzielę się swoją wiedzą zdobytą w czasie choroby i chemioterapii, ponieważ wiem jak trudno znaleść informacje na temat. Jeśli Tobie też się udało lub walczysz napisz- chętnie porozmawiam.
-
Witaj Laura81,
Jak wygląda chemia. Czy długo się siedzi w szpitalu i jakie są odstępy pomiędzy cyklami? Jak się czułaś po wyjściu ze szpitala. Mąż jest od pół roku w domu i zajmuje się teraz dziećmi. Na razie będzie w domu ale nie może to trwać w nieskończoność. Ktoś musi zarabiać, a że ma specyficzną pracę w delegacji to boję się czy podołam jak wyjdę ze szpitala, ze wszystkimi obowiązkami domowymi i 3 dzieci. Najlepiej jakby miał pracę cały czas na miejscu (ale nie ma i byłby tylko raz na 2 tyg. w domu).
Oczywiście rodzina chce pomóc, ale mieszka bardzo daleko i trudno będzie w naszym małym mieszkaniu pomieścić jeszcze jedną osobę, która będzie pomagać jak będę w szpitalu i jak z niego wyjdę. Martwię się może na zapas, ale sytuacja jest skomplikowana.
Jutro będę wiedzieć po badaniach jakie leczenie u mnie przewidują. Strasznie się tego wszystkiego boję.
Pozdrawiam
-
Witaj amberek
Po pierwsze świetnie że aż tak szybko wykryto u Ciebie tę chorobę pewnie beta -hcg będzie szybko spadać i gdy osiągniesz remisję będzie można zakończyć chemioterapię wcześniej, ja miałam 12 cykli chemioterapii ponieważ beta hcg było wysokie i długo nie spadało. Leczyłam się w Kielcach, chemioterapię znosiłam w miarę dobrze do 5 cyku potem trochę wymiotowałam, starciłam apetyt i troszkę zaczynały mi przeszkadzać zapachy te które kiedyś lubiłam ( czyli podobnie jak w ciąży ) gorzej było po chemioterapii- wzdęcia koszmarne, ale do zniesienia. Do domu przyjezdzałam miedzy cyklami jeśli chodzi o zajmowanie się dzieckiem radziłam sobie, ale dzięki mojej kochanej Teściowej której pomoc była nie oceniona, zajmowała się synkiem przez cały mój pobyt w szpitalach, mąż też świetnie dał sobie radę ponieważ od urodzenia synka uczestniczył zawsze we wszystkich zabiegach pielęgnacyjnych itp. Kochna będzie dobrze dasz radę! Pisz śmiało, pytaj o wszystko w miarę moich możliwości będę odpowiadać - jestem teraz na rencie, często włączam komp Napisz gdzie będziesz się leczyć. Od godz 21 jestem tutaj, pozdrawiam gorąco!
-
Hej ,
Ja właśnie mam rozpoznany rak kosmówki. W czwartek 28.02.2013 idę na oddział onkologii i będą szukać przerzutów oraz zdecydują o dalszym leczeniu. Wykryto go u mnie w 7 tyg, po poronieniu.
Laura81 jak wyglądała u Ciebie chemia, jak sie czułaś i czy mogłaś zajmować się domem i dzieckiem.
Ja mam 3 dzieci i boję się o to, że mąż nie da sobie rady beze mnie.
W jakim mieście się leczyłaś, czy masz może jakieś praktyczne wskazówki dla mnie:) dotyczące codziennego życia w trakcie leczenia.
-
Laura jestem pod wrażeniem tego co przeszłaś! Rewelacja że masz jeszcze siłe o tym z takim spokojem mówić!
-
nie- tylko operacja wycięcia guza mózgu, narządy rodne zostały kilka tygodni po chemioterapii dostałam normalnie okresu onkolog była zaskoczona ponieważ jajniki też były zaatakowane, a pojawił się nawet pęcherzyk płodowy gotowy do zapłodnienia. Teraz jestem zabezpieczona hormonalną antykoncepcją raczej nie zdecydujemy się na drugie dziecko. Nie chcę przechodzić znowu tego koszmaru.
-
A operacje usunięcia narządów rodnych miałaś czy tylko chemia?
-
to nowotwór który występuje po ciąży, lub po poronieniu.Leczona byłam chemiotrapią Schematem wg EMA CO min metotreksatem. Obyło się bez większych cięć, miałąm tylko operację głowy ponieważ raczek przerzucił się do mózgu. Wtej chorobie przerzuca do narządów ''gąbczastych,, mózg, śledzina, macica, płuca, wątroba u mnie wszystkie były zaatakowane, ale na szczescie guzy się rozpadły i już w tej chwili jest wszystko ok. Najwiekszego guza miałm pomiedzy pecherzem a macicą miał skubany prawie 12 cm!
-
Czyli to jest nowotwór związany z ciążą?. A jak go ci leczono?
-
choroba dała znać w 2011r przepraszam za pomyłkę
-
zaczorowałąm po urodzeniu dziecka, urodziłąm w sierpniu 2010r choroba dała znać w marcu 2010r, nowotwór rzadki trafia się raz na 30 000