nana moze warto skonsultowac jeszcze gdzis indziej, wiem ze teraz moja propozycja moze byc troche zaskakujaca, ale gdybys chciala na przyklad leczenia za granica, to moja ciocia leczy sie od dwoch lat w Paryzu na raka macicy. Jesli miallabys gotowosc to na nocleg, tlumacznie z franc i wsparcie mozesz liczyc.
a co do kreatyniny mojej Mamy o ktora tak sie balam, to wyobrazcie sobie ze poszla na badania krwi przed podaniem avastinu i okazalo sie ze kreatynina byla w normie, a badanie kreatyniny z innego laboratorium kilka dni wczesniej wykazalo podwyzszony poziom.No ale tomografu nie moga Mamie zrobic bo tsh jwst za niskie, endokrynolog Mamy na urlopie wiec tk ktory byl zaplanowany na piatek wypadnie. Zglaszala do lekarza ze bolą ją nogi i puchna, to stwierdzil ze to moze przez tarczyce a chrypa ktora sie utrzymuje no to ze pewnie od chemii.
Kotka, wielkie dzięki, ale nie myślę o leczeniu za granicą. Moje możliwości finansowe na to nie pozwalają, a poza tym chyba już niewiele, albo wcale, da się zrobić ze względu na niewydolność nerek. Z jednej strony jest naciek na żyłę nerkową i do miąższu nerki, który jednak się powiększa, a z drugiej - sama chemia już dobrze dała tym moim nerkom popalić, a do tego ileś tam TK z kontrastem. Od operacji minęło w listopadzie 6 lat. Przerwę w leczeniu miałam tylko od kwietnia 2012r. do listopada 2013r. Od tego czasu chemia non stop, z czego 2 lata w badaniu klinicznym. I tak organizm mam silny jak na niedźwiedzia przystało. Kto by tyle tego wytrzymał? Nie mam już ani siły, ani ochoty nawet gdzieś jeszcze konsultować, co gorsza nie widzę też sensu. Na razie mam wyznaczoną TK na 17 stycznia. Przed badaniem mam przez 3 dni jeździć na kroplówki, by zbić kreatyninę na tyle, aby było możliwe badanie z kontrastem. Potem ze 2 tygodnie czekania na opis i zobaczymy. Mimo wszystko jeszcze liczę, że może coś moja lekarka mi zaproponuje, a jeśli nie, to trudno. Chyba już sobie odpuszczę.
Nana to ja jeszcze się wtrącę z radą - śledzę to forum i z dużym uznaniem obserwuję Twoją walkę z chorobą. Rozumiem ze ńie masz już sił na jakieś heroiczne kroki, ale poczytaj może jeszcze o leku o nazwie ONX 0801.Jest to lek dla kobiet z zaawansowanym rakiem jajnika w fazie badań klinicznych w Wielkiej Brytanii - z tego co czytałam to można zgłaszać chęć włączenia do badania. Zawsze to jakaś opcja do rozważenia.
Z kreatyniną jest trochę podobnie, jak z cholesterolem. Wystarczy, że w przeddzień zjemy sobie frytki,coś smażonego, tłustego i już panika, że cholesterol jest sporo powyżej normy, podczas gdy jest wszystko w porządku. Może były akurat takie dni, że mama mało piła różnych płynów, za to sporo kawy i już wynik masz podwyższony. Poza tym ja już przestałam wierzyć w solidność niektórych laboratoriów. Mam na myśli "Diagnostykę", którą przyłapałam na błędnych badaniach z posiewu moczu. Teraz mam kolejny przykład z kreatyniną. Od czasu, jak rozpoczęłam terapię Olaparibem, kreatyninę miałam zawsze w górnej granicy normy lub nawet ciut wyżej, a od czasu pojawienia się nacieku do nerki to sporo powyżej normy, mimo że dzień lub nawet dwa przed każdym badaniem piłam sporo wody. W ubiegłym tygodniu zrobiłam badanie kreatyniny "z marszu", bez żadnego picia, właśnie w Diagnostyce i kreatynina wyszła w normie. Tak że bywa z tym różnie, a przede wszystkim jeden pojedynczy skok o niczym jeszcze nie przesądza.
turczynko, powiedzieli, że PET był zrobiony tylko na tułowiu bez głowy (poza tym zieję ogniem bo do tej pory nie przyszły wyniki z Bydgoszczy a badanie było przed Wigilią jeszcze). Rezonans głowy zrobimy jutro tj, w czwartek (prywatnie) żeby wiedzieć co sie dzieje i nie naświetlać znowu...
Aniu, PET jest to badanie całości, łącznie z głową. Niestety, to badanie nie daje dokładnego obrazu, co dzieje się w głowie, chyba że guz jest już bardzo duży. Jeśli są jakiekolwiek podejrzenia, że może tam dziać się coś niedobrego, robi się TK albo MR samej głowy. PET po prostu w przypadku głowy nie jest miarodajny. Rozmawiałam o tym z lekarzem, który robił mi to badanie, ponieważ jakiś czas wcześniej przez dłuższy czas bolała mnie głowa i też się obawiałam o przerzuty do mózgu. Nie potrafię powtórzyć dokładnie, bo ta rozmowa była ponad 4 lata temu.
Kochane mamy wynik PETa myślałam, że będzie gorzej, ale i tak nie jest najlepiej. Doświadczone Kobietki poradźcie co robić. Mama chemię (karbo i paklit...) skończyła rok temu czyli w grudniu 2016 roku, miała też Avastin (cały)- skonczyła we wrześniu 2017. Poniżej wklejam wynik PET. Jest nadzieja zlikwidować te zmiany chemią? odezwijcie się Skarby! Wpadam w panikę:-(