jagodasis,

https://www.facebook.com/events/158612671635456/

Szanowny Panie Ministrze,

w imieniu chorych na zaawansowanego raka jelita grubego oraz ich rodzin i
opiekunów zwracamy się z apelem o udostępnienie aktywnego,
innowacyjnego leczenia dla osób, które po terapii w drugiej linii
wymagają jej kontynuacji, pozostając często w dobrej lub bardzo dobrej
kondycji fizycznej.

Zwracamy się także z prośbą o możliwość spotkania z Panem Ministrem, w
czasie którego chcemy zapoznać Pana z realiami opieki nad osobami z
rakiem jelita grubego, których skutkiem jest niższy o ponad 10% od
średniej europejskiej wskaźnik przeżyć 5-letnich, gorszy nawet od takich
krajów jak Słowacja, Litwa, Łotwa czy Estonia. Problemem jest zarówno
organizacja jak i standardy leczenia. Nie ma wyspecjalizowanych ośrodków
leczenia raka jelita grubego, a leczenie innowacyjne ogranicza się
tylko do dwóch pierwszych linii, w przeciwieństwie do zaleceń
europejskich i światowych. Liczba osób,
które powinny dostać kolejne, aktywne linie leczenia jest szacowana na
ok. 1500. Istotna część tej grupy to osoby w dobrej i bardzo dobrej
kondycji fizycznej, często pracujące, spełniające swoje społeczne role.
Odbieranie im szansy na dalsze życie jest nie może być akceptowane.

19 marca, 2018 r. Parlamentarny Zespół ds. Organizacji Opieki Zdrowotne
zorganizował na wniosek organizacji pacjentów spotkanie na temat
optymalizacji modelu opieki nad pacjentem z rakiem jelita grubego w
warunkach reformy, w czasie którego były prezentowane wnioski z raportu
Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Z
informacji przedstawionych na tym spotkaniu wynika, że każdego dnia z
powodu nowotworu jelita grubego umierają w Polsce aż 33 osoby. Dane
Krajowego Rejestru Nowotworów mówią, że liczba nowych zachorowań na
nowotwory złośliwe jelita grubego w naszym kraju wynosi około 18
tysięcy, co oznacza, że Polska należy do krajów o najwyższej liczbie
zachorowań na raka jelita grubego w całej Europie. Prof.
Marek Wojtukiewicz podkreślił, że w Polsce dla pacjentów z
zaawansowanym rakiem jelita grubego leki innowacyjne uwzględniane są
tylko w pierwszej i drugiej linia leczenia. Dostęp do kolejnej, trzeciej
linii jest ograniczony a czwarta linia terapii w Polsce nie istnieje,
pomimo ich obecności w zaleceniach europejskich i doświadczeń
klinicznych wskazujących na to, że leki te dają szansę na dłuższe życie
pacjentów z zaawansowaną chorobą. W Europie stosuje się dwa leki,
które są skuteczne w 3. i 4. linii leczenia (triflurydyna/typiracyl i
regorafenib). Niestety w Polsce nie są one dostępne dla pacjentów.
Koszty społeczne tej sytuacji ponoszą nie tylko sami pacjenci, ale
również ich rodziny.

Głęboko wierzymy, że ta niezrozumiała sytuacja ulegnie zmianie i
terapie, którymi mogą być leczeni chorzy w całej Europie, będą osiągalne
również u nas. Europejscy pacjenci żyją z chorobą. Polscy z powodu raka
jelita grubego umierają ponieważ nie mają dostępu do terapii, które
współczesna medycyna może już im zaoferować i to od jakiegoś już czasu.

Pozwolimy sobie przypomnieć, że dopiero od lipca 2017r. a następnie od
stycznia 2018 r. polscy pacjenci mają dostęp do właściwego leczenia raka
jelita grubego w 1. i 2. Linii, zgodnie ze standardami ESMO. Na dobre
efekty tych decyzji Ministerstwa Zdrowia musimy jeszcze poczekać, ale
głęboko wierzymy w to, że lekarze mając możliwości leczenia pacjentów we
wszystkich stadiach choroby zmienią zarówno jakość życia pacjentów jak i
wskaźnik 5-letnich przeżyć.

Z nadzieją na pozytywną odpowiedź na nasz apel oraz rychłe spotkanie pozostajemy z szacunkiem.

w imieniu (alfabetycznie):

Europa Colon Polska, Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ilko i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych