robustus, Walczy

od 2013-09-22

ilość postów: 3

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Witam!
Mam pytanie do forumowiczów :) Czy komuś coś wiadomo na temat brania leku Heviran w tabletkach w naszym przypadku?(ew. przy braniu Gliveku)
Mam spory problem z nawracającą opryszczką, ostatnio co jakieś 3 tygodnie, a ok 2 lata temu z tego samego powodu dostałam Heviran i praktycznie problemu nie było. Nie wiem tylko czy mogę poprosić lekarza rodzinnego o wypisanie leku, czy jednak powinnam z tym poczekać na wizytę u hematologa.
Pozdrawiam!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Witam!
Już raz udzielałam się na forum z pytaniami i nadal mam ich sporo, znów szukam wśród Was pomocy! :)
29 października pobrano mi krew na badania molekularne, w internecie przeczytałam czym są, lecz nie jestem pewna czy dobrze wszystko rozumiem i też nie wszystko udało mi się znaleźć.
Po jakim czasie otrzymuje się wyniki tych badań? Czy po pierwszych 3 miesiącach, w przypadku niepowodzenia, rozważana jest dopiero zmiana Glivecu na inny lek? Czy czeka się kolejne 3 miesiące na następny wynik, a może reaguje się w jakiś sposób od razu?
Nie zostałam poinformowana o niczym, generalnie to długa historia i moje relacje z moją doktor to temat rzeka, dostałam tylko zlecenie, żeby za kolejne 3 miesiące przyjechać na badania molekularne i cytogenetyczne (pół roku po otrzymaniu Glivecu).
Czy w przypadku złych wyników badań molekularnych powinnam zostać powiadomiona w jakiś sposób, czy to normalne, że dowiem się dopiero na kolejnej wizycie, przy okazji kolejnych badań?

I jeszcze jedno... Moja hemoglobina waha się w granicach 9,7-10, szaleństwo jak jest 11, za czasów "zdrowia" stała na 13, więc kazano mi jeść czerwone mięso, bo ponoć te polecane zawsze warzywa nic nie dają, ale mimo moich starań, jedzenia i mięsa i warzyw zawierających żelazo, hemoglobina ani drgnie.
Czy powinnam się w ogóle tym przejmować?
Początkowo mi powiedziano, że mam powiadomić jak spadnie poniżej 10, później, że to nic i mam jeść czerwone mięso, a jak nie pomogło to machnięto ręką na to.
Czyli na sprawę obniżonej hemoglobiny, htc i rbc mogę machnąć tak samo ręką?

Z góry dziękuję za przeczytanie i odpowiedzi...
Wiem, że te pytania powinnam zadawać lekarzowi, ale on nie jest skory do udzielania jakichkolwiek informacji i wszystkim mam się nie przejmować, nic nie jest ważne, a jak coś mi dolega to sądzi, że lek nie ma z tym nic wspólnego, choć czytałam tutaj sprzeczne z tym informacje, w ulotce leku również.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
Witam,
Jestem tutaj pierwszy raz i pojawiłam się chyba po to, żeby zapytać o poradę osób bardziej doświadczonych z tą chorobą.... Mam 23 lata i swoją przygodę z CML zaczęłam pod koniec lipca br. 30 lipca zaczęłam przyjmować Glivec, w październiku będę miała pierwsze badania molekularne. Pochodzę z dolnego śląska i jestem leczona we Wrocławiu, ponieważ tam trafiłam ze złymi wynikami z mojej miejscowości. Jednak studiuję i mieszkam na codzień poza okresem letnim w Poznaniu. Z tego, co mi mówiono, byłoby ciężko, żebym starała się o refundację i opiekę w Poznaniu. Cotygodniowe przyjazdy do Wrocławia na badania krwi pochłonęły dużą część moich oszczędności...
I tutaj w sumie moje pytanie. Słyszałam, że w przypadku tej choroby istnieje możliwość staranie się w ZUS o rentę, czy jest to prawdą? Jakie są szanse, że taką rentę można uzyskać?
Czy może ktoś z Państwa ma doświadczenie w tym temacie?
Jestem trochę zagubiona i osamotniona z tą chorobą, traktowaniem trochę jako kolejnego pancjenta to odhaczenia tego dnia w przychodni, nikt nie kwapił się wytłumaczyć mi na co choruję, muszę cały czas dokształcać się na ten temat sama, a ze strony bliskich... ciężko liczyć na zainteresowanie i pomoc, bo oni się 'nie znają' i nie czują potrzeby, sądzą, że skoro biorę lek, to wszystko już jest dobrze.
Czy może ktoś z Państwa byłby w stanie odpowiedzieć mi na moje pytanie w związku z rentą ZUSowską? Taka renta byłaby dla mnie ogromną pomocą finansową i trochę naprawiłaby nadszarpnięty budżet... Zwłaszcza, że już na własny koszt dbam o leki osłonowe i ochronne ze wzgldu na nie do końca zdrową wątrobę i podejrzenie kamicy żółciowej...
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź...
I życzę Wszystkim dużo zdrowia, na tyle, na ile tylko można oraz dobrego humoru w te coraz bardziej szare dni ;)
Pozdrawiam wszystkich