retyja, Wygrał
od 2016-04-19
ilość postów: 57
Ostatnie odpowiedzi na forum
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Agatka82- według mnie nie jest to temat zamknięty, nie poddawaj się tak łatwo bo i tak nie da to Tobie spokoju. Są kobiety które w ciąży zachorowały na nowotwór, biorą chemię i rodzą zdrowe dzieci. Z tego co wiem jest jakieś rozwiązanie tego problemu jak byłam na konsultacji u prof. to pare razy mówił o kobietach które chcą mieć dzieci i wtedy jest inne leczenie. Jakby nie było to możliwe to nie byłoby tematu
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
no to super !!! tak trzymać i będę upierać się przy swoim że można żyć bez leków, jesteś na najlepszej drodze. Wytrzymaj czas potrzebny do odłączenia leku i ciesz się wolnością. Jesteś kochana nadzieją dla reszty. Powiedz jak to zrobiłaś, bo ja też tak chcę :D :D :D
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Iwoska -MMR 0,0 % to znaczy że nic nie ma, nic nie wykazuje? Czyżby wszystko wymiotło? :D
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Misiek2lucky-witaj w klubie jako najmłodszy w gronie CML. Masz dobre podejście do choroby , będzie Tobie łatwiej to strawić. :D Gdzie się leczysz ? :) :)
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
To dobrze wiedzieć że na słońcu nie wolno, licho nie śpi. To na lato kapelutek, parasol, okulary i da się żyć. Słońce zresztą przeszkadza jakoś przestalam lubić ,może coś w tym jest
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Ja w czerwcu jadę na 2 miesiące na Sardynię a tam jest zawsze słońce, w zeszłym roku jak byłam 2 tyg.(pytałam profesora czy mogę , pokiwał głową) to wróciłam trochę opalona.Chorowałam 5 miesiąc i jak wróciłam to MMR spadło mi o połowę. Na słońcu i tak się jest bo chodzi się po ulicach , siedzi się w wodzie czy na plaży. Słońca unikam ale czułam się dużo lepiej niż przed wyjazdem. Byłam wściekła na chorobę i było mi wszystko jedno
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
To życzę lepszego samopoczucia
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Nala ja tez mam dosyć brania leków ale jeszcze nie jestem tak zmęczona jak Ty. Są nowe leki III generacji które są od 6 lat zatwierdzone w EU ale u nas ani widu. Jest to Bosutinib testują go w Gdansku podobno ma mało ubocznych działań. Głowa do góry damy radę i dobrego wypoczynku
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Nala to jest moje marzenie dla wszystkich chorych. W Gdańsku też coś takiego robią ale sceptycznie do tego podchodzą, połowa z tych zerówkowców wraca z powrotem. Ale dobrze by było żeby wykapowali co jest nie halo w całej tej chorobie. Jeśli chodzi o branie leków to za każdym razem pytają się mnie czy nie opuściłam dawki i rozliczam się z leków a nawet z pustych opakowań. Byłam na konsultacji u prof.i on też mówił że muszę. B)
Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
8 lat temu
Tak biorę imatynib od roku i chciałabym nadal go brać, te następne leki to dobrze by było tak mieć w zapasie. Mam nadzieję że doczekamy się jakieś rewolucji w leczeniu i będziemy odłączone od tej smyczy.