malryc2404, Walczy

Sierotka dobrze prawi :) Jeśli lekarz rodzinny w Twojej okolicy zbagatelizuje sprawę, to wybierz się do poradni onkologicznej. Nie trzeba mieć tam skierowania, wystarczy się zapisać na jakiś termin. I daj znać po wizycie co i jak :) Będzie dobrze :)

Cześć :) Tak jak napisałeś bbb, okazało się, że to bóle odczynowe. Z biegiem czasu stan rąk zaczął się poprawiać i w chwili obecnej ręce doskwierają mi np. na zmianę pogody, czy coś. Skóra jest przeczulona w dalszym ciągu, ale już bez porównania z tym, co było wcześniej. Dzięki za odpowiedź :) P.S. Jestem w remisji ;) Szalona :D

Ojejku, bardzo źle, że Twoja mama ma takie podejście :( przede wszystkim nie można wszystkich nowotworów wrzucać do jednego worka, bo każdy z nich żyje swoim życiem. Samego HL jest chyba z pięć rodzajów. Koniecznie pogadaj z mamą, pokaż jej nasze wpisy, czy wpisy innych osób np na ziarnica.pl. Wtedy może uwierzy, że można chodzić z ziarnicą 2 lata.Ta choroba jest podstępna i groźna, ale na szczęście my żyjemy już w czasach, w których są opracowane skuteczne chemoterapie. Tylko na Boga, trzeba postawić rozpoznanie, aby zacząć działać, albo odetchnąć z ulgą. Życzę Ci powodzenia i daj znać od czasu do czasu co tam u Ciebie i jak wyniki :) I pomimo wszystko poszukaj w internecie onko-poradni w Twojej okolicy. Ja pochodzę z małego miasteczka i u nas w przychodni jest onkolog. Trzymaj się :)

Cześć :) Popieram sierotkę w kwestii zgłoszenia Twojego lekarza rodzinnego gdzieś wyżej. Możesz zgłosić ją np. do NFZ, że lekarz odmawia zlecenia wykonania badania/skierowania do chirurga w celu wycięcia węzła chłonnego na badanie hist.-pat, czy skierowania do poradni hematologicznej w momencie kiedy jest podejrzenie poważnej choroby. Kolejną rzecz, którą możesz się zainteresować i co radzę Ci zrobić, to znaleźć poradnię onkologiczną, gdyż tam można się zapisać bez skierowania, a koniecznie trzeba ruszyć z Twoją diagnostyką. Ważne jest to, abyś zawsze do lekarza szła z rodzicem, bo jesteś niepełnoletnia. Kluczem do rozwiązania Twojej zagadki jest pobranie całego węzła chłonnego i oddanie go na badanie histopatologiczne. Dopiero po rozkrojeniu całego węzła można określić czy to HL lub inny chłoniak, czy może zwykła sarkoidoza (na zwykłą biopsję węzła nie dajcie się namówić, ponieważ ona nie daje jednoznacznego wyniku). Skąd masz informacje na temat tego, że chłoniaków się nie dziedziczy? To, że Twoi dziadkowie chorowali na ziarnicę ma bardzo istotne znaczenie. Twoje objawy są istotnie sugerujące, więc nie ma na co czekać, tylko czym prędzej znaleźć normalnego lekarza, który potraktuje sprawę tak jak należy, czyli poważnie. Ja ze swojej strony mogę powiedzieć, że od momentu wyczucia mojej pierwszej fasolki na szyi do postawienia diagnozy upłynęło 2,5 miesiąca i po tak krótkim czasie byłam już w II stadium zaawansowania choroby. Jednak są ludzie, którzy rok lub dwa się diagnozowali i dopiero wtedy wychodziła ziarnica. Piszę Ci to dlatego, że w tej chorobie nie ma określonych zasad. Kiedyś usłyszałam od pewnego pana lekarza, że jeśli ktoś chodzi 2 lata z powiększonym węzłem chłonnym to na pewno to nie jest ziarnica, bo w przeciwnym wypadku bez odpowiedniego leczenia taka osoba dawno by zmarła. Okazało się, że to nieprawda, ale o tym dowiedziałam się dopiero w momencie kiedy sama stałam się pacjentem onkologicznym, poznałam dobrych lekarzy i zaczęłam korespondować z osobami chorymi na HL. Wśród lekarzy jest tak jak w innych profesjach - są ludzie wybitni, inni przeciętni, a jeszcze inni w ogóle się do tej roboty nie nadają. Jeśli chciałabyś pogadać ze mną jeszcze na ten temat poza forum to daj znać. Generalnie głowa do góry i do przodu :)

Hej :) Pierwsze co mnie uderzyło w Twoim wpisie to to, że oczekiwałaś na postawienie diagnozy aż dwa lata. Biorąc pod uwagę, że w moim przypadku trwało to 1,5 miesiąca (łącznie z oczekiwaniem na wynik hist.-pat.) 2 lata wydaje mi się ogromnie długo. Niemniej chciałabym Ci przybliżyć moją sytuację. W dniu wizyty na Oddziale Dziennym KHiT moi lekarze otwarcie powiedzieli, że powinnam się zastanowić nad ochroną płodności, gdyż strategii leczenia nie da się przewidzieć. W naszym przypadku (osób z HL), schemat ABVD niesie ze sobą ryzyko czasowej lub trwałej bezpłodności, jednakże groźniejsza pod tym względem jest chemoterapia drugiego rzutu - MOPP oraz naświetlanie miednicy. Z racji takiej, że mam stałego partnera to oboje zdecydowaliśmy się na odpowiednią dla nas ochornę płodności i ostatecznie zajęło nam to miesiąc. Jednakże, w przypadku mrożenia komórek jajowych to sprawa w dużej większości przypadków zamyka się w 2 tygodniach. Polecam zespół klinik INVICTA. Bardzo mi pomogli w tej materii i wiem, że dysponują odpowiednimi programami leczenia pacjentek onkologicznych, w przypadku których czas ma kluczowe znaczenie. Tyle o mrożeniu kom. Druga kwestia jest taka, iż istnieje możliwość pobrania i zamrożenia tkanki jajnikowej. Po leczeniu ta tkanka jest spowrotem przeszczepiania pacjentce i stymulowana do produkcji jajeczek. Ja osobiście umówiłam się ze swoimi lekarzami tak, że jeśli będę musiała poddać się MOPP oraz naświetlaniu miednicy to wcześniej poddam się zabiegowi wycięcia tej tkanki. Biorąc pod uwagę to, iż niefortunnie Twój chłoniak jest w IV stadium zaawansowania, to poradziłabym Ci tak jak moi lekrza poradzili swego czasu mi, czyli przed ewentualnym podaniem MOPP umówiła się na pobranie tkanki jajnikowej, gdyż zastosowanie winkrystyny podczas leczenia samo w sobie jest wskazaniem do tego zabiegu w przypadku młodych dziewczyn. A tak poza tym, to głowa do góry :) Wiem, że szokiem jest dowiedzieć się, że dopadł Cię nowotwór, ale ostatnie na co powinnam sobie teraz pozwolić to załamać się. Trzymam za Ciebie kciuki :)