majo,

Iza, CUDOWNIE!!! <3 <3 <3 Mega się cieszę z Wami :)

Kasiulek981, może opisz przypadek Twojego Taty na BIO. Oni czasem udzielają sensownych porad, na pewno mają większą wiedzę niż my tutaj. Z tego, co do tej pory wyczytałam w Necie, trzeba działać samodzielnie i szukać pomocy na własną rękę. Lekarze, a szczególnie ci z hospicjum chyba już niewiele pomogą, tzn pomogą uśmierzyć ewentualny ból itd, ale w kwestii jako takiego "leczenia" nie ma czego się po nich spodziewać. Przepraszam, że piszę tak bezpośrednio, wiem jaka jest ścieżka leczenia w szpitalach, przekonałam się na przykładzie Taty. Nie mam nic do zarzucenia Taty lekarzom, nie spotkało Go nic przykrego z ich strony, wprost przeciwnie, jest bardzo zadowolony. Tyle że oni...po prostu robią swoje, realizują schemat "leczenia" przyjęty w takich przypadkach, chemia, TK, zmiana chemii, TK, zmiana chemii, TK, hospicjum domowe.... rak to ciężki przeciwnik :/

Kasiulek, to właśnie ten wycinek z operacji usunięcia guza jelita jest przekazany do badania genetycznego. On jest zakonserwowany w parafinie, nie trzeba robić dodatkowych operacji. Twój Tato na pewno znajduje się pod opieką lekarza onkologa, porozmawiaj z nim o tym. My zawieźlismy Tatę na wizytę do Poznania z tym wycinkiem guza, ale koniec końców lekarz taty nawet nie zbadał, więc spokojnie mogłam załatwić to sama. Trzeba zadzwonić i zapytać, często, gdy chodzi o formalności, osobista wizyta pacjenta nie jest konieczna. A co do gorączki, my zawsze mamy w wypisie, żeby w razie jej wystąpienia dzwonić od razu na oddział. U Was to może być od sterydów. Moja ciocia brała je na guzki w płucach i non stop temperatura wysoka a ona spocona.

Emi 87, popytaj lekarza o chemioterapię molekularną, powinien Ci wyjaśnić co i jak. U nas wyglądało to tak, że Taty lekarka dała skierowanie do WCO w Poznaniu w celu rozważenia tej chemioterapii, wydała nam też bloczek parafinowy z wycinkiem guza pobranego w trakcie operacji. Szpital w Poznaniu przekazał wycinek do badań ( z tego, co się orientuję, robią je na miejscu), no i po 2 tygodniach były już wyniki. Samodzielnie też można to badanie zrobić, ale trzeba dostać ze swojego szpitala wycinek, więc bez lekarza się nie obejdzie. W internecie znajdziesz firmy, które robią badania genetyczne.

Emi87, u mojego Taty operacja w marcu zeszłego roku, potem caly ROK bezsensownego lania chemii, które zniszczyły Tacie zdrowie ( masa skutków ubocznych a przerzuty na wątrobie sobie dalej rosną) i dopiero po roku wspomniano o badaniu genetycznym, które wykazało mutację KRAS. Czyli rok stracony....

Dziewczyny, porozmawiajcie z lekarzem o badaniu genetycznym nowotworu, i jeśli macie na to kasę, zróbcie je same. Mi nikt nie powiedział o tym, że istnieje coś takiego jak chemioterapia molekularna, a gdybym wiedziała, pierwsze co - pobiegłabym robić badanie. Jeśli Wasi Ojcowie mają mutację KRAS, to, choćby skały sr..ły, chemia nie zadziała. Moja Mama dopiero niedawno przyznała mi się, że wybłagała u Taty lekarza tę obecną chemię w tabletkach, bo gdyby zakończono leczenie, Tato by się załamał. Także trują Tatę dalej, by nie tracił nadziei, chociaż to nic nie pomoże. To chore. Na koniec czerwca Tato będzie miał TK, jeśli nadal będzie progres ( a tak przewiduję ) odstawiamy wszystko i zaczynamy z RSO. Późno, ale lepiej tak, niż wcale... Trzymam kciuki za Was, bądźcie dzielne! <3 Ps. Na FB jest zamknięta grupa Ekstrakty z konopi - kannabinoidy. Warto chociaż poczytać z czym to się je.

Kasiulek, czy u Twojego Taty rozważano chemioterapię celowaną molekularnie (zrobiono badanie genetyczne guza?)? Czy zastanawiałaś się może nad olejem z konopii indyjskich RSO? Nie zagwarantuję, że ten olej pomoże, ale ja też już czepiam się każdej nadziei.. :(

Kate, a nutridrinków Twoja Mama nie tknie? My dawaliśmy je Tacie po dwa dziennie, tuż po operacji, bo nie jadł prawie nic. Nic nie robisz źle, to Mama ma już serdecznie dość wszystkiego (czemu się nie dziwię) i czasem może reagować złością. Mój Tato też ma takie gorsze dni, że wspomina o śmierci i opieprza Mamę, bo jest pod ręką. :(

Witajcie, odpuściłam już temat chemioterapii radykalnej, nie będę go drążyć, bo z tego, co wyczytałam w necie rzeczywiście wszystkie rodzaje chemii to i tak jedno g...o. Mojemu Tacie pani doktor na początku leczenia powiedziała, że bardzo dobrze, że ma lekką nadwagę, bo "w razie czego będzie z czego zlecieć". Ten moment nastał już kilka tygodni temu, dokładnie w chwili, gdy Tato dowiedział się o mutacji. Odechciało mu się jeść i waga spada. Przykro Izabela, że Twój Tato ma takie lęki. Oby wyniki TK były szybko i Wasz strach się skończył. Kate, co u Mamy?

Witajcie, napisałam wczoraj w nocy do BIO, bo już ręce mi opadły. Tata dostaje chemię w tabletkach i zaczyna się po prostu sypać, nie chce mu się wstać z łóżka, waga leci w dół. Zapytałam, czy jest sens podawać Xelodę przy mutacji KRAS, skoro dwie poprzednie niszczyły wszystko poza przerzutami? Odpisano mi, że może warto rozważyć chemioterapię radykalną. Nie wiem co to ma znaczyć, mojemu Tacie od samego początku stosowali chemioterapię paliatywną, nikt nie proponował czegoś innego... :/ Czy ktoś się orientuje jaka różnica między jedna chemią a drugą? Witam nowych członków, bardzo współczuję :/