luizacicher,

Dzieki za wsparcie, szczegolnosci cichy3031 jutro jesli dalej okaze sie nie ma odp. z ministerstwa (ma przyjsc ono do szpitala) bedziemy pisać pismo proszące o przyspieszenie decyzji ze wzgledu na pogarszajacy sie stan zdrowia, jesli chodzi o badanie kliniczne, to hematolog u którego tata byl kilka razy prywatnie, zasugerował zeby jednak czekac na venetoklaks poniewaz ma on sprawdzone dzialanie i jak mowi jest duza nadzieja ze go dostanie. Chcialabym jeszcze zapytac o 1 rzecz. Tata ponad miesiac temu mial biale krwinki na poziomie 35000, teraz ma 85000. Czy to jest bardzo niepokojacy wzrost? pozdrawiam wszystkich zmagajacych sie z ta choroba i zycze duzo zdrowia i wytrwałosci

Chcialam jeszcze sprostować, ze lekarz napisał ze tata nie załapuje się na lek, jednakże napisze On pismo do ministerstwa z prosba o indywidualne rozpatzrenie przypadku mojego taty. Jednakze minely już 1,5 miesiąc, zadnej odpowiedzi nie ma. Zreszta mam wrazenie ze to tylko tak na pociesznie, a realnej szansy nie ma?. Proszę dajcie mi nadzieje i napiszcie ze się myle...

Witam Państwa bardzo serdecznie. Ogromnie się ciesze ,ze znalazłąm to forum, mam chorego tate na pbl. Ok 1,5 roku temu zdecydowano, żeby podać mu chemie, niestety ledwie przeżył to doświadczenie,( było dużo komplikacji : sepsa, zapalenia pluc, udar mózgu, miesiące lezenia w szpitalu). Pol roku temu sytuacja się ustabilizowała i mieliśmy nadzieje na kilka lat spokoju. Okazało się jednak ze białe krwinki znowu zaczynają rosnąć. Lekarz stwierdził nawrot choroby, jednakże mowil ze chemią nie będziemy go już leczyć bo moglaby go zabic, poza tym okazło się ze w jego przypadku, nie jest to skuteczna metoda leczenia . Czy Był ktoś z Państwa w podobnej sytuacji, co dalej? Tata miał tez badanie na delecje. cytuje. "Opis i interpretacja wyniku W badaniu technika FISH z uzyciem sondy -specyficznej dla LOCUS genu ATM(11Q22.3) W 27 komorkach na 200 analizowanych(14%) stwierdzono delecje badanego locus. Według Marasca et al. delecja locus genu ATM w (WIEKSZEJ, ROWNEJ)25% badanych komorek ma NIEKORZYSTNE znaczenie diagnosyczne -specyficznej dla locus genu TP53(17P13.1): w żadnej z analizowanych 212 komorek interfazalnych nie stwierdzono delecji badanego locus." Wiem, ze dla ludzi "antygenem" którym nie pomogła chemia, jest refundowany lek. Lekarz jednak powiedział ze tata się na niego "nie załapuje". Czy ktoś z państwa wie czy ten lek(prawdopodobnie venclyxto) można kupic na wlasna reke? Jakie sa koszta? Czy jak udaloby się zdobyc pieniądze na ten lek czy w szpitalu maja obowiązek mu go podac lub otoczyć opieka nalezna w trakcie podawania leku? czy istnieje jakas inna droga aby starac się o ten lek? Zarzuca mi państwo pewnie ze powinnam pytac lekarza, nie chce wdawać się w szczegóły-ale mimo usilnych prob porozmawiania z lekarzem nie poswiecil mi ani minuty,zeby mogla zadac pytanie. Proszę o jakakolwiek rade, bo mam wrazenie ze zostałam w tej walce sama. Tata mój tez się juz poddał.

Ludziska nikt nie posłuży radą?

Witam...rozpaczliwie szukam pomocy dla mojego taty,,,,choruje on przewlekla bialaczke limfatyczna .Jest po 6 chemioterapiach, które podobno przyniosły genialny skutek...ale po ostatniej chemii zaczely się problemy ze zdrowiem...krwinki biale spadly dużo poniżej normy, i nastapil kompletny brak odporności....w przeciągu kilku miesięcy tata byl już w kilku  i na kilkunastu oddzialach....nie umieja do końca zdiagnozować problemu...ale najczęściej konczy się na pulmunologi...podleczą go tam kilka dni...wypuszczają do domu a po 3-4 dniachi znowu to samo... goraczka której nie da się zbic...pogotowie i w końcu szpital...tak już kilkanacie razy---dużo więcej jest w szpitalu niż w domu...Szukam sprawdzonego pulmonologa gdzies w posce który specjalizuje się w leczenie zapalenie pluc po chemioterapi...albo jakiejś rady co można jeszcze zrobic...gdzie szukac pomocy dla niego...na immunoglobuliny się nie zakwalifikowal, zaszczyki na odporność nie wchodzą w gre bo od kilku miesięcy ma nie wyleczona infekcje...co można jeszcze zrobić...proszę poratujcie swoja wiedza i doswiadczeniem