kniesia, Wspiera

Kochani - bardzo, bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi. Każda informacja jest na wagę złota. Oczywiście będziemy walczyć, tylko uwierzcie czasami mam takie dni, że zwyczajnie nie daje rady i wydaje mi się że to tylko sen, że chciałabym się obudzić i poczuć taką ulgę, że to nieprawda. Tata ma teraz urostomię. Co z nią będzie jak wykonają mu nefrostomię. Ma ją mieć po obu stronach, więc spanie "na stojąco"? Jeszcze chciałam powtórzyć pytanie o ponowną operację dotyczącą rekonstrukcji moczowodów. Ma ktoś może takie doświadczenia? Uwierzcie, pisze to i ryczę, jak ciężko to wszystko znieść. Przecież 60 lat to nie czas na umieranie! Tak mi szkoda taty. Czasami mam dni, że pocieszam tate, załatwiam, nie mama złych myśli, a czasami tak jak dzisiaj załamka, załamka, załamka

Witam Kochani, to znowu ja w potrzebie. Pisałam jakiś czas temu. Tata po usunięciu pęcherza w maju. Dochodzenie do siebie, oczywiście problemy z workami, dopasowaniem - pomogliście mi bardzo dając cenne wskazówki. Teraz tata miał kontrolną tomografie i teraz się dopiero zaczęło. Niby w opisie jest że bez ognisk, bez zmian, ale w dwóch miejscach tj. w płucach i wątrobie jest opis ze słowem meta. Zdążyłam się zorientować ze to oznacza przerzut. Najpierw nieświadoma czytałam ten opis ucieszyłam się jak dziecko, ze wszystko w porządku, a potem zaczęłam się dowiadywać o tym nieszczęsnym słowie meta. Ale oczywiście to nie koniec problemów. Okazuje się że mocz nie jest dobrze odprowadzany i jest mały zastój w nerkach. Coś jest źle z przewodami moczowymi. Lekarz powiedział że potrzebna będzie rekonstrukcja. Czyli co mam rozumieć że lekarze coś zawalili czy to jest np. jakiś zrost po operacji? Ale teraz jest dylemat, ponieważ lekarz powiedział że trzeba jak najszybciej podać chemię a do tego jest potrzebny dobry odpływ moczu. Przedstawił alternatywę żeby z tyłu w plecach po obu stronach wkuć się w nerki żeby odprowadzany był dobrze mocz i w tym czasie podać chemię a potem rekonstrukcja moczowodów. Zaznaczył też że to wkuwanie w nerki jest bardzo niebezpieczne bo może dojść do uszkodzenia i wtedy trzeba będzie ją usunąć. No i teraz najlepsze - decyzję ma podjąć tata. Boże ile ten chory ma znieść! Kochani może ktoś miał podobne doświadczenie? Czy ktoś miał rekonstrukcję moczowodów, jak wygląda podawanie chemii, może miał ktoś też takie wkucia w nerki? BŁAGAM podpowiedzcie coś. Taty lekarz prowadzący jest na nieszczęście miesiąc na urlopie nie ma z nim kontaktu, a teraz trzeba coś zdziałać. Byłam załamana przed operacją taty, po operacji też ale teraz to już po prostu osłabłam. Nie wiem co robić. Czy to już koniec?

MAJKA, HENIEK, dzięki wielkie za wskazówki. Płytka była zawsze rozgrzewana nawet suszarką. Myślę, że może powodem podciekania jest to, że mama zawsze przyklejała tacie płytki na leżąco. No i płytki nie są specjalnie do stomi wklęsłej, bo tata takiej nie ma , ale będziemy próbować takich. Zaraz będę dzwonić po jakieś próbki. A tak na marginesie - tata jest załamany już całkowicie, nie chce mu się żyć, bardzo boję się o Niego, mama też załamana bo nikt im nie jest w stanie pomóc. Wczoraj byli specjalnie u pielęgniarki stomijnej w Warszawie - nic nie doradziła, zmieniła płytkę, po powrocie do domu płytka zaczęła cieknąć

POMOCY Kochani. Mój tata ma teraz problem z workami. Używa sprzętu 2 - częściowego WELLAND, ale wypróbował już inne firmy też. We wszystkich przecieka płytka. Powinna starczyć na tydzień, a po 2 dniach, czasami nawet po jednym zaczyna przeciekać. Wszystko robimy zgodnie z instrukcjami, ale stomia taty jest nieregularna - ma jajowaty kształt i nie wystaje tylko jest płaska, więc mama nie wycina kółka tylko właśnie takie jajko a i tak ten przylepiec wokół stomii nie chce się trzymać. Próbowała też pasty - nic nie daje. Tam gdzie mieszkają rodzice nie ma pielęgniarki stomijnej. Tata nie może nigdzie wyjść, bo ciągle mu to przecieka. Nie wiem może ta przetoka jest źle wyłoniona? Poza tym ta płytka zawsze przecieka tylko z jednej, lewej strony. Przepraszam, że o takie techniczne szczegóły pytam, ale nie wiem już co zrobić. Chyba rodzice będą musieli pojechać do szpitala (ok. 50 km) - może tam coś poradzą? Z pewnością nie starczy mu tych worków, które dostał w ramach refundacji i co wtedy?

Dziękuję Wam za wszystkie informacje. Będę starała się być z Wami na bieżąco. Początki są niestety najtrudniejsze - sami to wiecie. Trzeba się do wszystkiego przyzwyczaić, nauczyć.

Mój tata jest już w domu. Czuje się jeszcze słabo wszystko go boli ale też wszystko go denerwuje. Tak jak pisałam wcześniej on chciałby od razu "być zdrowym" iść do pracy, żeby nic nie bolało. Obecnie ma ciągle problemy z wypróżnieniem, boli go biodro okropnie, kręgosłup, nie może się dostosować do łóżka w domu, które jest niskie a w szpitalu było wysokie. Jest na etapie uczenia się życia od nowa. Teraz jeszcze czekamy na wyniki histop. Zastanawiamy się też jak nosić worek, tzn. wpuszczać w spodnie, czy na wierzchu, bo tata ma stomię dość nisko, tak że troszkę opiera mu się na udzie. Do tej pory nosił spodnie pod brzuchem, teraz chce żeby spodnie były wysokie a worek schowany. Jesteśmy na etapie prób, no i z niecierpliwością czekamy na wynik.

Kochani, tata przez 2 dni po operacji nie dostawał jedzenia. Potem wprowadzili mu od razu tzw. dietę wątrobową. Pierwszy dzień wszystko było ok. jelita zaczęły pracować. Od wczoraj jest mu cały czas niedobrze, ma boleści, wymioty i rozwolnienie. Czy nie powinien najpierw dostawać jakiś kleików i dopiero normalne jedzenie? Jak to u Was wyglądało? Dzisiaj lekarz stwierdził, że znowu głodówka, czyli sama woda, ale jak wygląda powrót do normalnego funkcjonowania jelita? A może coś tam w środku jest nie tak? Co sądzicie?

Przepraszam, że dopiero teraz daje znać, ale pewnie wiecie jak to jest. Co dzień do pracy, potem do szpitala do taty, potem do domu, jak coś zdążę ogarnąć to już sukces i tak na wszystko brak czasu. Co do taty to lekarz powiedział, że w trakcie operacji usunięcia pęcherza wydawało mu się, że komórki rakowe wyszły poza pęcherz. Wszystko mają potwierdzić badania. Jak się okaże, że niestety tak to wtedy chemioterapia. Czy ktoś z Was lub Waszych bliskich też miał taki przypadek? Tata obecnie czuje się dobrze, dzisiaj dostał już jedzenie, pomału spaceruje, ale pomimo, ze nie pokazuje tego to jest strasznie załamany. To jest człowiek pracy, nie umiejący usiedzieć w miejscu a teraz ...... Ma dopiero 62 lata. Cały czas był leczony na przewlekłe zapalenie pęcherza, aż dopiero właściwy lekarz odkrył, że to nowotwór i to bardzo zaawansowany. Wszystko rozwinęło się w przeciągu roku. Teraz jeszcze prawdopodobieństwo tych przerzutów. Nie powiedziałam mu jeszcze o tym. Chcę żeby odpoczął trochę psychicznie po tej operacji, żeby się nie załamywał do końca. To wszystko jest takie niesprawiedliwe, trudne i sami wiecie....... płakać się chce.

Witam wszystkich. Piszę na gorąco. Tata miał wczoraj operację usunięcia pęcherza. Obecnie jest na OIOM. Za chwile tam jadę porozmawiać z lekarzem. Z tego co moja mama dowiedziała się telefonicznie od lekarza operującego: operacja przebiegła pomyślnie, pacjent czuje się dobrze (o ile można tak powiedzieć) ALE POWIEDZIAŁ, ŻE WIDZIAŁ KOMÓRKI RAKOWE ROZSIANE POZA PĘCHERZ. Nie wiem czy mama źle zrozumiała, czy to chodzi, że widział przerzuty, a jeżeli tak to nie mógł nic z nimi zrobić?????/ Przepraszam, że tak chaotycznie piszę ale PROSZĘ powiedźcie coś na cito, co miał na myśli. Oszaleje chyba zanim tam dojadę. Jeżeli przerzuty, to co teraz - chemia, ale ile od operacji? Proszę może ktoś z Was coś mi podpowie. O co pytać lekarza (oni nie są wylewni w swoich wypowiedziach.

Może znajdzie się ktoś kto mi odpowie czy czekanie 1,5 miesiąca na operację usunięcia pęcherza to nie jest zbyt długi czas. Boję się żeby w tym czasie choroba nie pogłębiła się jeszcze bardziej, w szczególności żeby to raczysko nie poszło dalej w moczowód, bo wtedy pewnie i nerka będzie zagrożona. Podzielcie się swoją wiedzą proszę. A i jeszcze jedno czy u Was i u Waszych bliskich z nowotworem pęcherza też było tak, że mieliście dobrą morfologię, bo mój tata ma wszystkie wyniki (oprócz OB) bardzo dobre, ma apetyt, ogólnie się dobrze czuje, co jest aż nieprawdopodobne przy tak rozległym naciekającym guzie. Czy te dobre wyniki dają jakieś lepsze szanse?