kaja1677, Walczy

Monia, mam do Was słabość 🙂 W pracy nie jestem taka milutka 😈

A jak Twoje zdrówko? 

Gosieńko, jak dobrze Cię tu znowu widzieć :) 

Ryszard, jesteś wielki! Trzymam bardzo mocno kciuki!

Tez sie martwilam o Nale, wyslalam nawet do niej smsa ponad miesiac temu, nie odpisala. Dlatego zapytalam na forum PBSz ludzi czy cos wiedza. Odpowiedziano mi, ze u Nali ok i niedlugo sie odezwie. 

Qwert, co u mamy?

I co uradzili na spotkaniu w Sejmie? 

Monia, czy ze zdrowiem lepiej? Dbaj o siebie :)

Cześć Ryszard. Napisałam maila do Andrzeja, że chcesz się z nim skontaktować, zapewne odezwie się do Ciebie. 

Ryszard, jesteś dla nas wszystkich przykładem w swojej walce z chorobą i nawet nie ma opcji, żeby się nie udało!

Najwięcej wiedzą Hans i Carlo. 

A poniżej informacja sprzed około miesiąca:

Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL. 

Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku. 

Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając  pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze: 

• skierowanie przez Ministra Zdrowia dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony;
• ponowne złożenie przez firmę AbbVie wniosku refundacyjnego i wydanie nowej rekomendacji przez AOTMiT.

Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. 
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo. 

Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl 

Carlo, Cichy, notujcie jutro pilnie ;) Może jakieś dobre wiadomości przywieziecie.