kaja1677, Walczy

Ryszard, czy wyniki na ibrutinibie masz dobre? Czy są skutki uboczne tego leku? 

Cieszę się Monia, że wszystko w porządku, a tak się bałaś. A kto Ci lepiej powie jaki będziesz miała wynik, jak nie koleżanka z forum, która ma na oku Twoje WBC hahaha  😵😎

Cichy, na tym forum jest zakładka (u góry) "Ekspert Radzi". Może spróbuj zadać pytanie w sprawie szczepionki??

Cichy, co do szczepionki przeciw grypie - jeśli nie zadziała (jak mówi hematolog), to raczej nie zaszkodzi? A immunolog nie mówił nic o szczepionce przeciw pneumokokom? Ja się zaszczepiłam na początku września. 

Witaj Ryszard,

ja co prawda nie po operacji, ale przyjmowałam bardzo silne leki przeciwbólowe ze dwa tygodnie i nie zauważyłam, żeby WBC podskoczyły.

Nadal przyjmujesz ibrutynib? Jak się czujesz?

Monia, a to nie jest tak, że robisz sobie wyniki w dwóch różnych laboratoriach? Odnoszę wrażenie, że jak robisz na Chocimskiej to masz lepsze wyniki, a jak robisz w jakimś innym miejscu to są zawsze gorsze. Ja tak kiedyś też miałam - w dwóch różnych laboratoriach miałam wynik z różnicą 4 tys. leukocytów w ciagu dwóch dni. Najlepiej porówywać wyniki z jednego laboratorium. 

W ogóle podziwiam Cię, że robisz tak często wyniki. Ja robię wyniki tylko "przyciśnięta" wizytą u hematologa. 

Robiłaś usg tych węzłów podżuchwowych?

No to Monia masz już chyba każdą część ciała naprawioną, możesz żyć pełną parą :)  

Witajcie, jestem z forum PBL. Czy macie jakiś kontakt z Nalą? Wiecie co u niej? Martwię się, bo długo się nie odzywa. 

Na prośbę Pana Andrzeja Chojeckiego przekazuję informację:

Informacja Zarządu PKPO:

 Szanowni Państwo, 

Jak wiecie Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od długiego czasu próbuje nawiązać dialog z Ministerstwem Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. Staramy się wspierać Państwa postulaty oraz komunikować potrzeb, jakie wyrażane są m.in. Na forum Grupy Wsparcia Pacjentów z PBL. 

Jednym z naszych postulatów w obszarze leczenia jest refundacja leku wenetoklaks, stosowanego w opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. Znając historię pacjentów wiemy, jak bardzo ten lek jest potrzeby. Niestety, w ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy niezwykle niepokojące informacje w tej sprawie. Ponieważ na obwieszczeniu refundacyjnym, jakie obowiązuje od 1 września 2018 r. nie uwzględniono kolejnych linii leczenia PBL, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postanowiła wystąpić w tej sprawie nie tylko do resortu zdrowia, ale też producenta leku. 

Ministerstwo Zdrowia nie podjęło do tej pory decyzji pozostawiając  pacjentów bez potrzebnego im leczenia. Co jest bardziej niepokojące w tej sytuacji, formalnie możliwe są dwa scenariusze: 

• skierowanie przez Ministra Zdrowia dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony;
• ponowne złożenie przez firmę AbbVie wniosku refundacyjnego i wydanie nowej rekomendacji przez AOTMiT.

Przeprowadzenie całego procesu refundacyjnego od nowa może trwać nawet powyżej 240 dni. Producent zwrócił się z prośbą do Ministra Zdrowia o rozważenie możliwości skierowania dokumentacji refundacyjnej dla produktu Venclyxto z nową ofertą cenową do AOTMiT w ramach procesu, który jest obecnie prowadzony. Minister ma takie uprawnienie na podstawie art. 31n ust 5 Ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. 
Skorzystanie przez Ministra Zdrowia z możliwości skierowania do Agencji zlecenia ponownej opinii w sprawie leku Venclyxto pozwoliłoby sprawnie i bez zbędnej zwłoki uzyskać wszystkie niezbędne do podjęcia decyzji opinie. A w tej sytuacji wydaje się to być kluczowe. Inaczej pacjenci pozostaną bez leczenia nie wiadomo na jak długo. 

Piszemy do Państwa w tej sprawie, nie tylko dlatego że walczymy w Państwa imieniu. Na tym etapie istotne będzie Państwa zaangażowanie. Do Ministerstwa Zdrowia przekazywana była już kilkukrotnie Państwa petycja. Zachęcamy też do wysyłania indywidualnych pism, maili i zapytań do resortu, które można kierować na adres Ministerstwa Zdrowia: kancelaria@mz.gov.pl lub do sekretariatu wiceministra Marcina Czecha, który odpowiada za kwestie refundacji leków: sekretariat-mc@mz.gov.pl 

 W razie jakichkolwiek pytań pozostajemy do dyspozycji. Jako Koalicja nadal walczymy o potrzebne leczenie dla pacjentów z PBL. Będziemy Państwa informować o naszych kolejnych krokach. 

 Z pozdrowieniami, 

 Beata Ambroziewicz

Członek Zarządu
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
tel. 509 478 984
fax. 22 428 36 31
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa
www.pkopo.pl

A gdzie pozostali? Koniec laby, wakacje się skończyły! Wracać na forum! ;)