justyna, Wygrał

Nie zdecydowałam się na odstawienie imatinibu... Boję się, że stracę remisję, że utracę ten spokój psychiczny, który teraz mam. Dolegliwości związane z braniem leku (mdłości) nie są aż tak dokuczliwe. Pamiętam, jak się czułam zanim zaczęłam brać Glivec... Nie znaleziono mi dawcy szpiku i przez 8 miesięcy miałam Interferon w zastrzykach, który bardzo mnie niszczył (włosy wyszły, rany w buzi, skurcze, bóle, grzybice)... Gdy dostałam Glivec, zaczęło sie dla mnie nowe życie, dlatego będę łykać te "cukiereczki", jak pisze jadwigap :-) retyja - nigdy ( przez te 18 lat choroby) nie miałam badanego echa serca.

Dziewczyny... proszę Was... starajcie się wyluzować. Rzeczywiście pierwsze miesiące choroby są ciężkie... strach, skaczące wyniki badań... Ale każdy z dłuższym stażem w chorobie powie Wam, że wszystko się ustabilizuje. Trzeba żyć z tą chorobą, więc trzeba ją zaakceptować i traktować jak inne życiowe wyzwania ;-) terazja - piszesz o "niemożności odstawienia leków". Jest taka możliwość ;-) Wczoraj byłam na badaniach w Warszawie i dostałam taką propozycję. Jednak mimo, że od wielu lat mam "głęboką odpowiedź molekularną" jeszcze nie dojrzałam do tego, by leki odstawić. Tym bardziej, że oficjalnie podaje się, że 30-40% osób ma nawrót choroby. Ale pozostałe 60-70% żyje bez leku... niektórzy już 2-3 lata. Z tego co powiedziała mi pani dr, to jej 5 pacjentów zdecydowało się na tą próbę. Gdy w zeszłym roku byłam na zjeździe Stowarzyszenia SPBS, to już wtedy przedstawiane były informacje o odstawianiu leku w USA i innych krajach. Teraz rozpoczęły się te próby u nas. A więc obserwujmy jakie będą dalsze wyniki badań.... i może też czeka nas życie bez leków ;-) Tego Wam Wszystkim życzę. Justyna

Rafał - ja żyję "normalnie", a więc od czasu do czasu drinka też wypiję... a nawet dwa ;-) Lekarz mi pozwolił :-) Ale myślę, że powinieneś się upewnić u swojego lekarza... wszystko zależy od wyników. Gdy czytam tu jak wiele osób wprowadza różne obostrzenia, specjalne diety, tryb życia podporządkowany chorobie.... to bardzo im współczuję. Dla mnie jedyne zakazy to paracetamol i grejpfrut. Imatynib biorę od marca 2001. Czuję się b. dobrze... nie widzę u siebie żadnych ubocznych skutków. Pracuję wśród ludzi, nie łapię od nich infekcji (w zeszłym roku tylko raz byłam na zwolnieniu), łażę po górach, prowadzę dość intensywny tryb życia. Życzę wszystkim dobrego samopoczucia i zdrowia :-)

Terazja... ja leczę się w IHiT w Warszawie... od prawie 18 lat :-)) Jestem od wielu lat w pełnej remisji, ale bałabym się odstawić leki. Pozdrawiam Wszystkich

U mnie choroba została wykryta przy badaniach okresowych w pracy. Miałam 144 tys leukocytów. Nie czułam objawów... może lekkie osłabienie, ale jestem niskociśnieniowcem, więc to były stałe objawy ;-) Potem okazało się, że miałam powiększoną śledzionę do 17 cm, pojawiła się dodatkowa śledziona o średnicy 3 cm i troszkę powiększyły mi się węzły szyjne.

Witam Wszystkich Jak to dobrze, że możemy tu spotkać ludzi o tych samych problemach, wątpliwościach.... Często tu zaglądam. Choruję długo... od marca 2001 jestem na Glivecu, zamienionym na Nibix, a ostatnio na Accord. Na szczęście nie widzę w związku z tym większej różnicy w samopoczuciu (czuję się dobrze), a wyniki... okaże się w listopadzie :-) Mam nadzieję, że będą takie dobre jak dotąd. Tabletki biorę zawsze rano, po śniadaniu, popijam wodą i od razu piję kawkę... To taka moja metoda na zmniejszenie mdłości. A potem już jest OK :-) Żyję aktywnie, pracuję w siedlisku bakterii (szkoła) i rzadko choruję. Anbra... ta "13" recepta to dla tych, co biorą Tasignę. W opakowaniu mają 112 tabletek i wystarcza to na 28 dni, więc dodatkowa recepta wyrównuje te braki. Życzę Tobie Anbra i Wszystkim dużo zdrowia... zbliża się jesień, dbajcie o siebie.

Jakie macie samopoczucie po miesiącu brania generyków? A wyniki? Ja jeszcze kończę zapasik Glivecu, który uzbierał się przez te wszystkie lata leczenia. Ale już "za chwilę" przejdę na Nibix. madzialena.... a gdzie odbierałaś Glivec? We Wrocławiu?

A ja wróciłam z IHiT z Nibixem :( podobno nikt tu nie dostał Glivecu..........

Kochani... podsumowując ostatnie wpisy, jedynie Wrocław otrzymuje Glivec. A swoją drogą ciekawe, czy wszyscy chorzy tam leczeni go dostali. Czy filippos ma jakieś wieści na ten temat? Pozdrawiam wszystkich <3

Jadę w przyszłym tygodniu do IHiT w Warszawie... Denerwuję się, bo mój znajomy wrócił w tym tygodniu z IHiT z generykiem. Czy ktoś w Warszawie otrzymał Glivec?