janinka, Wygrał

Taka ilość transkryptu absolutnie nie jest wznową choroby,świadczy jedynie o tym ,że białaczka wciąż utrzymuje
się na poziomie resztkowym.BCR-ABL nawet liczony w ilościach setnych,nie tysięcznych jest uznawany za
większą odpowiedz molekularną.A równy zero zdarza się niesłychanie rzadko,i wcale nie oznacza to że go nie ma,
jest go na tyle mało,że nie jest oznaczalny w najczulszych badaniach molekularnych.Tak mówi hematolog.

Obowiązkowo co trzy miesiące.

Spokojnie,bez paniki.To choroba przewlekła nie atakuje tak agresywnie jak ostre białaczki.Glivec to nie jedyna alternatywa leczenia pbs,sa inne leki,więc jeśli lekarze uznają że glivec nie daje optymalnej odpowiedzi
pewnie zaproponują co innego.Nie martw się na zapas.Absolutnie nie muszą badac krwi codziennie chorzy,którzy
przyjmują gliwec i osiągnęli dobre odpowiedzi cytogenetyczne i molekularne.Takie badanie robi się co trzy
miesiące przy okazji badań molekularnych właśnie.U twojej mamy stan jest wciąż niestabilny dlatego lekarze
kontrolują morfologię tak często.Głowa do góry.

Ewo,mój tata w chwili rozpoznania przewlekłej białaczki szpikowej miał dokładnie tyle płytek co Twoja mama,ponad
2 miliony.Lekarze nie zdecydowali podac mu chemii,chodził z tymi płytkami kilka tygodni az dostał glivec.Jego hematolog
powiedział ze glivec działa szybko i rzeczywiście po miesiacu wszystkie parametry łacznie z płytkami wróciły do normy.
Być może mama nie idzie na ten lek,jest to dość częsta sytuacja,ewentualnie są jeszcze inne leki w przypadku
oporności na glivec.Ostatecznością jest przesczep jeżeli choroba nie poddaje się wogóle leczeniu bo tak się niestety
zdarza.Mój tata był na glivecu przez trzy lata po czym lek przestał działać,a jego białaczka jest tak oporna na leczenie
że w tej chwili nie reaguje na nic..Zapalenie płuc jest niemal normą przy chorobach szpiku,jest to związane z niską
odpornością.Nie martw się na zapas,lekarze na pewno znajdą wyjscie z tej sytuacji,jeżeli nie glivec to może tasigna
lub sprycel.Pozdrawiam i życze duzo zdrowia dla mamy.

Wydaje się że nie ma tu idealnego rozwiazania.Glivec często zawodzi i przestaje działac po dwóch,trzech latach
a przeszczep też nie daje gwarancji całkowitego wyleczenia.Najlepiej nie chorowac,gdybyśmy tylko mieli na to
wpływ..

Tak Kingo ja też będę trzymac kciuki za Twoją mamę.Żeby wszystko poszło dobrze.

Ja też się złoszczę,gryzę to w sobie i wyklinam na zły los i pecha.Lekarz który prowadzi tatę to naprawdę człowiek
który ma powołanie do tego zawodu.On robi co może i przy tym jest niesamowicie miły i nie traktuje pacjenta jak
zło konieczne.On mi tłumaczył że na razie choroba jest zaleczona bo Glivec jednak te trzy lata działał bez zarzutu.Ale zacznie się wszystko od początku, to nieuniknione, najpierw parametry krwi będą szły w górę,potem cytogenetyka i tak dalej.Bez leku który przełamię tę opornośc kilka lat życia dwa,może trzy.I jak tu życ z taką świadomością?

Jest nowy lek w fazie testów nazywa się Ponatynib chyba, który może przełamac tą mutację.Lekarz się stara tatę wkręcic
do tego programu badawczego ale wciąż nie wiadomo czy on się rozpocznie od nowego roku.A jeśli nawet to nie ma pewności
czy tatę tam zaakceptują.To podobno firma która produkuje ten lek decyduje kogo włączyc do takich badań.Ja w
desperacji mogłabym nawet zapłacic za takie miejsce,ale komu,gdzie? Szkoda że to się nie stało parę lat pózniej,
jak ten lek będzie już dostępny tak jak Glivec dla wszystkich.

Dzięki Inma,ale chyba się nie unormuje.Rozmawiałam z lekarzem,T315I tak nazywa się mutacja która się zrobiła.Jest
oporna na wszelkie możliwe leki.Tata kończy kurację Glivekiem i pozostanie bez leczenia.A białaczka bez leków
zacznie się odradzac na nowo.Pozdrawiam wszystkich chorych.

Tata był dzisiaj w szpitalu kilka godzin,miała pobraną krew na kolejne badania molekularne.Lekarz parę dni temu
załamał nas wiadomością że w związku z mutacją która się pojawiła w genie BCR/ABL Glivec przestał działac i inne
leki też nie poradzą.Tymczasem dzisiaj nakazał zażywac Glivec tak jak do tej pory a z podstawowej morfologii robionej dzisiejszego dnia wynika że leukocyty wciąż utrzymują się w normie(10 tys).Ja już nic z tego nie mogę zrozumiec.
Muszę jechac do lekarza porozmawiac z nim co się dzieje.Tata czuje się na razie bardzo dobrze.Proszę Boga
żeby ta białaczka dała mu pożyc.