janinka1,

Tak, stosuje się go jeżeli wszystkie inne leki zawiodły co się rzadko zdarza. Zaprojektowany jest głównie aby przełamac mutacje ,które inne leki nie są w stanie zrobić. chodzi głównie o mutację T315I ,jest to najbardziej złośliwa mutacja w pbs która jest oporna na wszystkie możliwe leki oprócz Ponatynibu. Taką mutację miał mój tata.

Natalia Ponatynib jest refundowany w Polsce w ramach jakiś programów lekowych ratujących życie. Nazwa handlowa Iclusig , kosztuje ok 30 tysięcy za opakowanie. Jest bardzo skuteczny ale tez może powodowac bardzo poważne skutki uboczne ,zatory płuc,zakrzepice, udary mózgu, zawały. Mój tata miał lekooporną białaczke i lekarz zaproponował Ponatynib jako ostatnią deskę ratunku ale ostrzegł nas że skutki uboczne mogą doprowadzić nawet do śmierci ale zgodziliśmy się bo nie było już innej alternatywy. Po trzech tabletkach tata zmarł na zator płucny. Tyle że on miał 74 lata ,mnóstwo innych chorób i zaawansowaną chorobę serca. Ty jestes młoda więc u Ciebie pewnie będzie ok. Ale poczytaj o Iclusig i porozmawiaj z lekarzem o skutkach ubocznych. Zyczę zdrowia.

Kochani nawet przy tylu lekach obecnie dostępnych wciąż zdarza się lekooporna białaczka, poczytajcie o mutacji T315I. Taka właśnie zrobiła się po 3 latach terapii Imatynibem, wtedy Glivec. Pisałam o tym ale może niektórzy nie czytali. Nic dosłownie nie działało więc tatuś zmuszony był przejść na hydroksymocznik. To dopiero było gówno, na stopach porobiły mu się okropne owrzodzenia niegojące się latami, człowiek się nacierpiał,ledwo chodził tak go te nogi bolały. W zeszły roku lekarz zaproponował Ponatynib( Iclusig) ,bardzo toksyczny. Po 3 tabletkach i przy nadpłytkowości tacie zrobił się skrzep w nodze który się urwał i zatkał tętnicę płucną. Minęły 4 miesiące od jego śmierci a mnie się serce z żalu sciska na to wszystko, zwłaszcza że byłam z tatą bardzo zżyta.

Juras na przewlekłą białaczkę szpikową mój ojciec zmarł w zeszłym roku bo to ''gówno'' Imatynib przestało działać. Bogu dziękuj że wszystko jest w porządku i doceniaj co masz.

Basia M masz rację, czas pomyśleć o sobie bo jeszcze sama wpadnę w chorobę z tych zgryzot, już jestem kłębkiem nerwów. Jadwigap Tobie również wszystkiego dobrego, zdrowia ponad wszystko.

Ale co to za lek który jednym ratuje życie a drugich wysyła na tamten świat? Mnie hematolog mówił że już w fazie testów zdarzały się zgony po Ponatynibie, i to wśród pacjentów stosunkowo młodych bez innych obciążeń chorobowych. Głównie zawały serca a przede wszystkim zatory które Ponatynib powoduje bardzo często, jak u mojego taty. Tu zresztą przedmówczyni wspomniała że miał być wycofany przez dużą toksyczność właśnie.

Dziękuję Wam bardzo za słowa wsparcia. Tata oprócz białaczki miał zaawansowaną niewydolność serca dlatego skończyło się to tak tragicznie i szybko. Lekarz zalecił nam ten lek bo według niego pojawiła się faza akceleracji a po nim byłaby już ostra białaczka na końcu. Dlatego się zgodziliśmy bo to miała być ostatnia szansa. Teraz nie możemy przestać żałować tej decyzji, ale z drugiej strony gdybyśmy nie spróbowali to wyrzucalibyśmy to sobie do końca życia. Jak widzicie i tak zle i tak niedobrze. Tak czy inaczej życzę wszystkim tu zdrowia i nie podejmowania takich trudnych decyzji, Pozdrawiam

Basia M Tata brał glivec przez trzy lata ale utworzyła się mutacja T5 i coś tam oporna na wszystkie dostępne wtedy inhibitory, sprycle i tym podobne. Ponatynib był dopiero w fazie testów gdzieś w świecie. Od 2012 roku przeszedł na hydroksymocznik który zażywał 7 lat aż do teraz. Lekarz mówił że on działa objawowo jedynie 3, 4 lata ale u mojego taty trwało to znacznie dłużej.Ostatnio lekarz orzekł że hydroksymocznik przestaje działać i pojawia się faza akceleracji dlatego zdecydowaliśmy się na ten ponatynib który miał być ostatnią deską ratunku a okazał się gwozdziem do trumny. Z tego względu że jest niezwykle toksyczny i może nawet zabić zwłaszcza chorych z obciążeniami sercowymi. I tak też się stało.

Witam, pisałam tu kilka lat temu pod postem Janinka chyba od 16 lub 17 strony. Mój tata zachorował na przewlekła białaczkę szpikową, a po 3 latach Glivec przestał działać. Utworzyła mu się bardzo rzadka mutacja która nie reagowała na żadne inhibitory wtedy dostępne. Zaczął zażywać hydroksymocznik aż do teraz . Jego hematolog wystarał sie o refundację Ponatynibu ,kóry niedawno wszedł na polski rynek. To inhibitor 3 generacji. Ponad tydzień temu poszedł do szpitala aby ten lek zażywać pod okiem lekarzy bo może powodować bardzo poważne skutki uboczne. Po trzech tabletkach taty już nie było. Zabił go lek za 30 tysiecy, powodując zator tętnicy płucnej. W czwartek go pochowaliśmy, Ten lek nazywa się Iclusic