iwoska25, Walczy

Katazynka moja hematolog mówi: unikamy słońca nie opalamy się a Vit. D suplementujemy!!! I ja się tego trzymam, pozatym kiedyś czytałam artykuł że przy białaczce wzrasta ryzyko zachorowań na czerniaka - więc bez opalania mogę żyć!

kosma1985 absolutnie nie zamęczaj sie tymi pytaniami poniewaz powstanie białaczki nie ma absolutnie nic wspólnego z produkcją i dawstwem krwi - to mutacja konkretnego genu w szpiku (9,22) i nie da się to wywołać i ott tak sobie - po drugie twoja krew nie zagraża innym białaczką nie można się zarazić przez transmisję krwi dopiero przeszczep szpiku może przenieść komórki ramowe ale przecież wiadomo że szpik dawcy jest badany tak szczegółowo że nie ma możliwości przeszczepiania nieprawidłowego szpiku - to bardzo niedobrze że lekarz nie odpowiedział Ci jak powstaje zmutowany gen i co się dzieje dalej ale nie ma żadnych potwierdzonych badań dlaczego dochodzi do mutacji🙂 trzymaj się i skup się na celu jakim jest remisja całkowita i żyj., nie oglądaj się do tyłu bo niestety to nic nie zmieni 😉 popatrz na nas żyjemy z Pbsz już parę lat i jest dobrze, ja choruję 4 rok od 2 lat mam MMR 0,0% i patrzę na mój cel do przodu a jak mi źle to zaglądam tutaj i patrzę na tą naszą grupę jak wszyscy walczą i zabieram siły. Pozdrowienia od 3 białasków z Sandomierza (chwilowo) i do miłego 🙂

Nie wskazała konkretnej firmy poprostu mówiła żeby kupować suplementy od firm, które produkują leki bo nad nimi jest większy nadzór i jest pewny skład

Spotkanie było bardziej kameralne niż w Warszawie więc każdy mógł omówić swój przypadek. Pani prof. przede wszystkim mówiła o dostępności ibrutinibu ( który tak naprawdę jest dostępny dopiero od kwietnia)ale także o szczepieniach. Ja pierwszy raz usłyszałam że każdy pacjent z PBL lub CML powinien odwiedzić immunologa i się zaszczepić przeciw pneumokokom, żółtaczce i co roku na grypę - z uwagi na powikłania, które przy obniżonej odporności bardzo często kończą się tragicznie.  Jedna osobę od razu umówiła do poradni immunologicznej. Zalecała również (pochodzące z wiarygodnych i sprawdzonych firm)  kurkuminę  i zieloną herbatę w tabletkach w zakresie wsparcia układu odpornościowego. Dużo mówiła o chorobach współistniejących i jaki ma to wpływ na leczenie i badaniach genetycznych dla najbliższych osób chorych. Z kolei warsztaty z psychologiem całkiem fajne będzie można obejrzeć na stronie koalicji bo były nagrywane.

Właśnie trwa kolejne spotkanie pacjentów hematoonkologicznych tym razem w Lublinie. Słucham i staram się wszystko zapamiętać 🙂

Tak jestem z Lublina - będę pytać- zobaczmy jaka będzie frekwencja 

15 maja ja będę  

Jesteśmy słuchamy :-) #warszawa #PKPO

malinka  81​ 

ja mam znaczny od 4 lat a miesiąc temu dostałam znów znaczny w Powiatowym Zespole Orzekania, na rentę się nie wybieram więc korzystam z przywilejów w pracy tj. 7 h i 10 dni dodatkowego urlopu - co do orzekania wszystko zależy od lekarza - żeby mieć znaczny na pewno musisz mieć na zaświadczeniu wpisane że przyjmujesz stale chemioterapię inaczej rzeczywiście tylko umiarkowany.....

Dorota52 witamy wśród nas :-) 

Nala123 Pięknie :-))))))))))))))))))))))))))))))))

K-5555​ - Renty to temat rzeka - każdy oddział ZUS orzeka inaczej np. u mnie wcale nie musisz być pół roku na L4 - wystarczy że nie rokuje twój stan zdrowia na znaczną poprawę i tyle - nalepiej pytać w swoim Oddziale

dorota52 ja tez zaczynałam z 200 tys. a teraz mam  wszystko w normie i w badaniach molekularnych - 0,0 % już od 2 lat