CML - diagnoza 10.2014
od 2015-10-20
ilość postów: 275
CML - diagnoza 10.2014
Melduję się i ja w czerwcu w Sandomierzu co prawda od piątku ale będę
joasiajoasia co prawda nie znam nikogo z diagnozą w trakcie ciąży ale moja lekarka twierdzi że ciążę na interferonie spokojnie można donosić - dzieci rodzą się zdrowe a po porodzie wdraża się normalne leczenie tylko karmić nie będziesz mogła, kiedyś w poradni spotkałam panią w ciąży w 8 miesiącu a później jesienią 2017 roku była pół roku po porodzie- synek urodził się jej zdrowy miała problemy przy porodzie ale nie związane z białaczka tylko ginekologiczne i teraz wszystko jest ok- wróciła do leczenia standardowego
Naleczko moje słonko :-) Nie damy się tym wynikom i tyle w temacie :-) chociaż ja jak zwykle też panikuję tym razem dla Ciebie się trzymam :-)
Co prawda ja choruję na przewlekłą szpikową ale o obejrzałam transmisję z sejmu - duża lekarska siła z Lubelskiego sami najlepsi - Pani prof. Hus i prof. Gianopaulus - sama się u nich konsultowalam 😁 zobaczymy jakie będą efekty
U Nali to chyba jeszcze święta trwają bo na Facebooku tylko imprezka za imprezką bo szkoda życia na smutki buziaczki dla Nali i dla wszystkich. Co do pytania o grupę i pracę- ja mam stopień znaczny z zespołu orzekania i normalnie pracuję w biurze 7 godzin- i z tego co wiem bez dodatkowych schorzeń w Zusie nie ma szans na rentę - więc człowiek zdrowy pracować może
abata ja też strasznie się przestraszyłam jak po 9 miesiącach leczenia imatinibem mmr urosło czyli brak odpowiedzi i odporność a teraz myślę że zmiana leku na Nilotinib że nic lepszego nie mogło mnie spotkać- pomimo problemów z wątróbką mam upragnione 0,0% i nadzieję że może kiedyś odstawie lek bo przy nim jest to możliwe i to najważniejsze więc kochani Wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego roku -:)
katazynka leki tj. Imatinib bierze się do końca życia póki co - jak odstawisz wszystko wraca - chociaż we Wrocławiu jest badanie kliniczne na odstawienie Nilotinibu ale dopiero po conajmniej dwóch latach remisji poczytaj nasze wczesniejsze posty a od lekarza weź kopię wyniku zwłaszcza jak chcecie zmienić lekarza
katazynka zaczynałam od leukocytów na poziomie 240 000 i rosły tyle było jak trafiłam do szpitala i w pierwszym badaniu molekularnym miałam 94% krwinek z mutacją, leki biorę od 24 listopada 2014 roku a pełna remisja od maja 2016 także to nie było jakoś super szybko
katazynka alkoholu nie piję bo o wątrobę trzeba dbać żeby dawała radę wchłonąć leki a nie dodatkowo ją obciążać - od 4 lat kompletnie nic z rozsądku- przeciwbólowe biorę tylko Ibuprom bo Apap truje wątrobę a do lekarza najważniejsze jest zaufanie więc jeśli macie wątpliwości to czas na zmianę- to osoba która decyduje min. o zmianie leku gdy obecny nie działa zgodnie ze schematem a nasza Nala (chyba się że mną zgodzi) jest tego przykładem że zbyt późne odsawienie powoduje kiepskie skutki- na wątrobę najlepszy dla mnie był liv24 i olej z ostropestu - bo esentiale to wg mnie słabe witaminki - i przepraszam że to mówię ale CML to nie przeziębienie tylko nowotwór więc ja traktuję wszystkie zalecenia lekarza bardzo poważnie a nie wybieram co mi pasuje :-) i nieźle na tym wychodzę od maja 2016 mój wynik to 0,00%
katazynka to w takim razie zastanów się nad pobraniem nasienia i zdeponowanie go w klinice ale zdaję sobie sprawę z kosztów. Ale nie odwlekajcie leczenia :-) to niebezpieczne.: -) życzę wytrwałości: -)