iwoska25, Walczy

od 2015-10-20

ilość postów: 275

CML - diagnoza 10.2014

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Abata89 nie wiem czy takie badania ktoś prowadzi na temat zachorowań i czy to prawda-niektóre nowotwory są uwarunkowane genetycznie. A teraz o mnie chwilkę- 2 tygodnie diety, mnóstwo wody i soku jabłkowego oraz połowa Tasigny i bilirubina spadła z 4.3 do 1.4 ?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Nala123 brawo TY i jak tam wizyta w Poznaniu - podziel się wiadomościami jak przyszpilać tych naszych lekarzy :-)

Przewlekla bialaczka szpikowa a ciaza

7 lat temu
Miesiąc temu spotkałam w przychodni w Lublinie panią w 8-9 miesiącu ciąży - glivek brała do 4 miesiąca ciąży - teraz czeka na poród bo wyniki jej poleciały nie chciała powiedzieć ile ma MMR ale mówiła że bardzo słabe - robiła też prywatnie bardzo drogie badania genetyczne dziecka i podobno wszystko jest w porządku z dzieckiem - oczywiście wszyscy odradzali ciążę - zgodził się tylko ordynator oddziału hematologii i już właściwie ją poprowadził - liczę że jeszcze kiedyś po porodzie ją spotkam - sama mam syna jeszcze z przed diagnozy ale nie chciałabym aby był jedynakiem :-)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Niestety moje wyniki badań molekularnych nie dotarły więc tylko na dwa tygodnie zmniejszyła dawkę - później badanie bilirubiny i zobaczymy co dalej :-)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Misiek miałam ooporność na telux i przeszłam na Tasignę, madzialena ja z bilirubiną walczę rok ale tak źle jeszcze nie było - zobaczymy co we wtorek na wizycie będzie i: -) wszystkozzależyod wyniku MMR jak bedzie dobry to bez żadnych oporów zrobi mi przerwę albo zmniejszy dawkę do 400. A ty przyjmujesz 400 raz dziennie czy 2x200?

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Kochani moja bilirubina galopuje wynik z dziś 4,29 miesiąc temu 3.89 pozatym alt 77 ast 45 a to lepiej niż ostatnio i nie wiem co robić , ostatni miesiąc bralam hepamerz 3xdziennie a wyniki gorsze :( we wtorek wizyta i wyniki molekularnych - boję się decyzji o odstawieniu tasigny z uwagi na toksyczność :-(

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
abata 89 ja w chwili diagnozy miałam prawie 31 lat :-) a co do zmiany ośrodka uciekajcie jak najszybciej do jakiejś większej poradni - najlepiej gdzie robią badania kliniczne - Wrocław Poznań - to są wtedy inne możliwości :-) Ja osobiście wzięłabym ostatni wynik MMR i jak najszybciej umówiła się na prywatną wizytę do lekarza, który pracuje np. w Poznaniu w szpitalu to wtedy na pewno znajdzie się dla was miejsce :-) I nie liczyłabym na lekarza, który przez rok trzyma was na Teluxie bez badań molekularnych z wynikiem MMR 25%.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Abata89 trzymam kciuki za twojego M. ale mi jak na teluxie mmr wyszło 3,15 % to mialam decyzję o zmianie na nilotinib (Tasigna) a co do badań to powinny być co 3 miesiące ale szpitale oszczędzają niestety!!!!!!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
sierotka niestety nigdzie - cały czas w domku tylko piszę tu rzadko ale zaglądam codziennie :-)