filippos, Walczy

od 2013-06-01

ilość postów: 98

Od 2012r. choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Zachęcam do odwiedzania strony niegenerykom.pl
Ciągle ją aktualizujemy - zbieramy podpisy pod petycją do Prezydenta oraz dodajemy najświeższe informacje (zawsze potwierdzone!), dotyczące naszego wspólnego problemu!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Ekipa TVN24.pl / TTV / TVN nie zdążyła zmontować materiału - bywa. Czekamy na informacje co do daty emisji, nie wiemy też czy o 23:00 dziś będziemy na TVN24. W międzyczasie polecamy następny artykuł o generykach, tym razem szerzej na temat zerknęli ludzie z Interia360.pl.

http://interia360.pl/porady/zdrowie-i-uroda/artykul/porzadki-w-onkologii-czyli-jak-pozbyc-sie-drogich-pacjentow,67646

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Musicie to zobaczyć

http://niegenerykom.pl/naglasniamy-zla-decyzje-ministra/

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Organizacji i mobilizacji ciąg dalszy!

W celu złożenia podpisu pod Petycją proszę o odwiedzanie działu

PETYCJA >>> http://niegenerykom.pl/petycja/

polecam również inne:

O GENERYKACH >>> http://niegenerykom.pl/o-generykach/

MEDIA >>>> http://niegenerykom.pl/media/

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
POLECAM

http://www.gazetawroclawska.pl/artykul/3398761,chorzy-na-bialaczke-bedziemy-krolikami-doswiadczalnymi,id,t.html

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
25 kwietnia dojdzie do spotkania zarządu stowarzyszenia (spbs.com.pl) w Ministerstwie Zdrowia z jego przedstawicielami. Będą też obecni m.in. lekarze, przedstawiciele NFZ i wielu innych.

Będziemy donosić o ustaleniach po tym spotkaniu!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Na profilu stowarzyszenia na Facebooku będą niedługo (takie są plany) zamieszczane również ważne informacje dotyczące naszego problemu ...

Profil poniżej:

https://www.facebook.com/pages/Og%C3%B3lnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlek%C5%82%C4%85-Bia%C5%82aczk%C4%99-Szpikow%C4%85/198201010224790?fref=ts

Trzeba skopiować i wczytać stronę

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@Dorka
Właśnie po to jestem! Zajmuję się z ramienia stowarzyszenia zbieraniem tych kontaktów, chcemy dotrzeć do jak największej grupy chorych.
Ale nie tylko, każdego informuję na bieżąco o tym co się dzieje w tej sprawie. Nie ma dnia żebym pacjentom nie wysłał meila z najświeższymi informacjami!
Przesyłam każdemu liczne dokumenty, pisma lekarzy, stowarzyszenia, ulotki leków, wzory zgód do podpisywania, jestem w stałym kontakcie z prezesem stowarzyszenia .... Również zdaję relacje np. z ostatniego spotkania we Wrocławiu czy też aktualnych spotkań. Każdego mobilizuję do działania, nagłaśniania problemu itd.
W najbliższy czwartek spotykamy się w Radiu Wrocław oraz z dziennikarką Gazety Wrocławskiej. W najbliższym czasie odbędzie się nagranie telewizyjne (największe stacje ogólnopolskie) + spotkania opozycyjne!
Dziś w klinice we Wrocławiu zostawiłem lekarzom materiały i ulotki z kontaktem do mnie, aby każdemu choremu je przekazywali.
Konto SPBS do wpłat: PKO BP Oddział Kielce 12 1020 2629 0000 9502 0176 8779

Musimy działać i się jednoczyć - dlatego jeszcze raz ponawiam swoją prośbę :

Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.


Pozdrawiam
Filip, Wrocław

P.S. Dziś odbywa się posiedzenie senackiej komisji zdrowa na której to będzie "wałkowany" temat Gliveka. Oczywiście za sprawą naszego Stowarzyszenia! O wszystkim oczywiście informuję, by każdy był na bieżąco!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Dodam, że jestem "na Tasignie" ... ale uważam, że problem "generyku" dotyczy wszystkich. Nie tylko osób będących "na Gliveku". Jeżeli potulnie pacjenci przyjmą "generyk", bez protestów, bez nagłośnienia problemu - to taki sam los z pewnością spotka użytkowników Sprycla czy Tasigny, tylko troszkę później w takim samym trybie.

Ale po szczegóły zapraszam do kontaktu meilowego. Z racji mnogości pacjentów ten kontakt jest preferowany, choć udostępniłem również swój nr telefonu w szczególności dla osób starszych, nie posiadających "meila" czy też dostępu do internetu- a jest ich nie mało.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
@jadwigap
Póki co nie ma odpowiednika, zamiennika Gliveku.

Jeśli ktoś obecny na forum jest "na Gliveku" i jest pełen obaw, ma wiele pytań i nie wie co robić oraz jak się zachować wobec wprowadzanego tzw. generyku ("zamiennika") - proszę o kontakt meilowy do mnie na filippos@poczta.fm i o podanie imienia, nazwiska, miejscowości zamieszkania oraz nr telefonu.

Pozdrawiam
Filip, Wrocław