True Man,

Bardzo dziękuję Wam za wszelkie sugestie i słowa otuchy. Aktualnie spróbowałem brać końskie dawki witaminy C i może to zwyczajny efekt placebo, a może nie ale wydaje mi się że jestem teraz w nieco bardziej "używalnym" stanie. Mogę napisać na luzie tego posta i składanie myśli idzie mi całkiem nieźle (na pewno lepiej niż w porównaniu z tym co było dosłownie 2 dni temu.

Poza tym, dzisiaj dziwna sprawa bo po raz pierwszy od tygodnia pojawiły się znowu zimne poty. Wystąpiły przede wszystkim po tej drzemce.

Byłem dziś w zrobić poniższe badania i zobaczymy co wyjdzie. Następujące badania polecił mi wykonać mój aktualny lekarz:

1. IgG i IgM met.Western- blot
2. p/ciała ANA 3
3.p/ciała CCP
4.Antykoagulant toczniowy

5. HLA-B27

Nie wiem dlaczego, ale Pani w obsłudze była zdziwiona czemu ANA3 i czemu od razu 3 a nie te niższe. Nie była ona zbyt miła, ale jestem ją w stanie zrozumieć - centrum miasta, godzina 10 i 30 stopni na zewnątrz.

Po powrocie do domu miałem mój klasyczny, jak ja to nazywam wspólnie z mamą (bo też tak czasem ma), tzw. zjazd do bazy, czyli ledwo doczołgałem się do łóżka żeby przespać się. Po popołudniowej drzemce zawsze jest odrobinę lepiej bo w końcu organizm się w jakiś tam sposób regeneruje - najgorsze jest wstawanie rano: ból jest wtedy najintensywniejszy.

Sam się nie dziwię lekarzom - sam nie wiem już w jakim kierunku mam się badać. Borelioza to tak naprawdę ostatnia możliwość chorobowa oprócz nowotworu i wziął ją lekarz pod uwagę dlatego że 19 lat temu, na wakacjach w Pobierowie ugryzł mnie kleszcz. Lekarka go po prostu wyrwała takim przyrządem. Rumienia nie było ale wiedza o boreliozie w tamtych czasach była jednak żadna więc nie robiłem w dwa tygodnie po ukąszeniu żadnych testów ELISA.

Iluisia - co do pasożytów to miałem jedynie robione badanie na helicobacter, które stety lub niestety nic nie wykazało.  Podróżować za granicę zacząłem dopiero po 2007, ale tylko w obrębie Europy i do żadnej Afryki czy Egiptu nie jeździłem.

Sierotka - poczytałem o tej miastenii i rzeczywiście podobna jest częstotliwość tych ataków - 2 dni mogę mieć szczęśliwą egzystencję i nie boli aż tak bardzo, a później na przykład cały tydzień jestem przykuty do łóżka.

Jeśli z boreliozy wyjdą nici to tak jak mówicie (Viomi) - spróbuję drugi raz zbadać tarczycę i ostatnie badanie jakie mi zostało to tak naprawdę jedynie kolonoskopia i jakieś prześwietlenia poszczególnych elementów ciała. Podejrzewam że mogłoby być dość ciekawie z tą kolonoskopią, gdyż mam teraz naprawdę mega zdrową dietę (zero owoców, same warzywa, kasze, mięso jedynie ryby, nie wieprzowe - oprócz mięsa rzeczy nie poddawane jakiejkolwiek obróbce cieplnej) a też ciągle jakieś problemy brzuchowe (ból na dole po mojej lewej stronie - czasem jest i przy wypróżnianiu, tak boli dość głęboko w środku jamy brzusznej, nie wiem jak go opisać, taki jakby ucisk albo jakby ktoś odrywał plaster do depilacji od powierzchni w środku brzucha :))) ).

Jednak jestem już pewny jednego - nigdy, przenigdy nie wrócę do mojej poprzedniej diety (zwykłej, ciężkiej, polskiej i tłustej i słodkiej) bo życie jest za krótkie. Dopiero wtedy kiedy łapie potworny atak bólu za każdym razem sobie to uświadamiam i naprawdę warto dbać o siebie i jeszcze edukować bliskich. Przyjemność można czerpać nie tylko z jedzenia, a poza tym to dzięki temu na nowo odkrywam jak smakują warzywa. O używaniu cukru w jakiejkolwiek innej postaci niż tej w warzywach zapomniałem.

Ostatecznością jakiej najbardziej się boję i przez którą nie mogę spać jest właśnie myślenie o raku jelita grubego z przerzutami do kości. Już się tyle w tym internecie naczytałem, że zaczynam kompletnie świrować. Najgorsze są te napady bólu - przyznam, że czasem jak sobie wkręcę to negatywne myślenie to dostaje ataku paniki i chodzę tam i z powrotem po domu. Najgorsze były te ostatnie dni bo mimo że jestem dorosłym chłopcem to kiedy mnie składa do łóżka, potrafię się naprawdę popłakać jak bóbr. Często mam wręcz odwrotnie - nagle biorę rower i jadę się przejechać bo mogę uciec wtedy od tego siedzenia i myślenia o tym jak boli, gdzie, w jaki sposób itp.

Przede wszystkim bardzo dziękuję Wam za wsparcie bo przynajmniej mam większą motywację i powyższe ataki zdarzają się rzadko bo czuję że nie jestem po prostu sam jak palec z tym wszystkim. W przeciwnym wypadku bym tkwił w takiej stagnacji.

Póki co poczekam na te badania i zdam relację jak tylko będę mógł i będę w stanie składnie zebrać myśli - dziś kiedy się po południu przespałem myśli się odrobinę czyściej, ale nie wiem czy to też nie zasługa witaminy C. Czasem najprostsze rozwiązania mogą tymczasowo pomagać.

Pozdrawiam serdecznie - to czekanie na wyniki jednak trochę potrwa także wrócę jak coś z tego wyniknie, dzięki jeszcze raz za wsparcie.

Ja miałem kolegę, który również był dla każdego lekarza hipochondrykiem ale dzisiaj już nie żyje więc nikogo już nie męczy gadaniem o cierpieniu. Nowotwór rozwijał się u niego według lekarzy aż 10 lat, dlatego uważam że generalizowanie i przypisywanie mnie do jakichś narzekających na wszystko ludzi jest zbyteczne. Niestety, nie jestem tym typem. Takich ludzi zawsze wręcz odrzucałem od siebie, tzw. wampiry energetyczne.

Nie chcę skończyć jak mój kolega, który również był odsyłany od lekarza do lekarza (może komuś jest to na rękę).

Różnica pomiędzy mną a Twoją koleżanką jest przede wszystkim taka, że mam namacalne dowody, które mogą być źródłem moich dolegliwości.

Co do podejrzeń depresji. Myślę, że jak każdy człowiek - perfekcyjnie znam swoje ciało i jego możliwości, wiem jak czułem się przed tym zdarzeniem z 2007. Byłem pełni życia, energiczny, okaz zdrowia, byłem gruby a mimo to taki pełni sił. Od rana do wieczora mogłem intensywnie nad wszystkim pracować i jeszcze poświęcać się mojemu hobby. Nie musiałem tak długo spać - teraz nawet po spaniu do godziny 13, ból uniemożliwia wstawanie z łóżka, już nie mówię o wzięciu prysznicu i myciu głowy - ręce wręcz palą niesamowicie jeśli trzymam je w górze podczas mycia włosów. To kolejny rodzaj bólu, z którym borykam się codziennie. Pierwszym bólem jaki się pojawił to ten w kolanach - z bólu nie mogłem w pracy chodzić po schodach i jeździłem windą.

Ostatnie miesiące były bardzo dla mnie trudne ze względu na to, że mimo ogromnego bólu fizycznego trzeba dalej żyć i wypełniać różne obowiązki. Kiedyś "pęka żyłka" i jest ten moment że masz dosyć życia w takiej stagnacji bo widzisz że ból jest coraz intensywniejszy a pomocy brak i każdy Cię odsyła - kto tego nie przeżył to tego po prostu nie zrozumie. Wokół widzisz ludzi roześmianych, młodych, którym fizycznie nic nie dolega, tak jak kiedyś było u mnie.

Gdyby było odwrotnie czyli gdybym cierpiał na depresję - myślę, że najpierw pojawiłaby się depresja a ból fizyczny przyszedłby potem. Ale owszem, jestem delikatnie podłamany tymi bólami bo ciężko się funkcjonuje. Najsmutniejsze w tym wszystkim jest to, że gdybym wizualnie wyglądał na niemalże umierającego to wtedy pojawiłoby się wielkie uczucie współczucia i chęć pomocy. Takie choroby są najgorsze.

Rozumiem, że wg was mam taki baśniowo/depresyjny styl pisania, który sprawia pewnie że myślicie że jestem chory na depresję. Ja jednak jestem nie smutny, a zły i rozgoryczony moim stanem zdrowia jeśli chodzi o sprawy fizyczne. Mam tego serdecznie dosyć, ale bólu a nie życia bo ciągle we mnie jest ta motywacja, jednak ból fizyczny przeszkadza. Mam zaledwie około 30 lat, a fizycznie czuje się jak mój dziadek, mimo drastycznej zmiany trybu życia na definitywnie bardziej zdrowy - wyleczyłem się samą dietą z nadciśnienia kiedy lekarz dawał mi prochy i mówił że będę je brać do końca życia. To ja chyba powinienem robić doktorat z medycyny. Takich mamy w Polsce lekarzy - oczywiście nie mówię że wszyscy bo istnieje parę wybitnych osobistości, ale mówię o większości.

Sorry, ale nie potrafię inaczej niż negatywnie pisać o rzeczy która tak bardzo mi przeszkadza i uniemożliwia czerpanie normalnej, człowieczej radości z życia. Wiadomo, że u każdego są wzloty i upadki, ale żeby ból utrzymywał się ciągle? No wybaczcie ale mam wolny czas i muszę coś z tym zrobić. Ktoś musi mieć siłę na spłodzenie syna, założenie rodziny itp.

Viomi - USG szyi to muszę właśnie zrobić jak najszybciej. Teraz leżę i piszę posta i mam trudności w przełknięciu normalnie śliny - przeskakuje wtedy ta gula i pojawia się taki delikatny ucisk i trochę ból (ale nie jest jakiś straszny). Kiedy siedzę normalnie przy obiedzie to nie mam jakichś szczególnych trudności ze spożywaniem posiłków. Dodam iż mama miała operację na tarczycę, jednakże TSH w moim wypadku nie wskazuje na żadne odchylenia od normy, w sumie też przerabiałem już opcję tarczycy z jednym z lekarzy.

Ilusia - byłem bardzo dawno u neurologa. Oprócz przeprowadzenia podstawowych badań czyli typowe badania na dotykanie nosa i koordynację ciała, nie stwierdził absolutnie niczego. Nie skierował mnie na żadne badania, dał mi jakieś śmieszne tabletki z magnezem, które biorę do dziś, jednak ból dalej nie ustąpił drgania mięśni kończyn (w brzuchu także występują) są praktycznie przez cały dzień w 5-minutowych odstępach.

Nerwobóle - każdy lekarz tak mówił, a powiem Wam szczerze, że gdy się stresuję to czuje się nawet lepiej i jestem mega zmotywowany do działania.

Zresztą, nie ważne, słuchajcie, jutro mam dodatkowe badania, które kazał mi wykonać pewien zaprzyjaźniony lekarz (miejmy nadzieje, że podejmie jakieś stanowcze działania na podstawie tych badań). Idzie w kierunku boreliozy.

W panelu badań jest borelioza IGG/IGM. Dam Wam znać o wynikach. Zobaczymy jak sytuacja się potoczy dalej.