Sabina12 (zablokowany),

Cześć wszystkim,

Diagnoza u mojej mamy zmieniła się z PBL na chłoniaka (jeszcze czekamy na wyniki węzła chłonnego ale najprawdopodobniej będzie to chłoniak grudkowy, strefy brzeżnej lub komórek płaszcza). Jutro pierwsza chemia.

Żegnam się więc z Wami i zmieniam forum, życząc dużo zdrowia i wytrwałości!

Cześć wszystkim,

Trzymajcie się z dala od chorób, ja z powodu dwóch ciąż i długiego karmienia też unikałam leków i okazało się, że zwykłe przeziębienia sprawnie leczy imbir, czarny bez i mnóstwo czosnku (nie musiałam wychodzić do ludzi więc nie żałowałam ;)

Nala, mama dziś została przyjęta na hematologię w Katowicach więc czekamy aż zajmą się tam nią specjaliści. Mam ogromną nadzieję, że będzie tam miała zrobione badania genetyczne. Na serce choruje od 30 lat ale kto wie, może po chemii będzie lepiej ;) Ta choroba konkretnie nazywa się zespół barlowa - wypadanie płatka zastawki mitralnej.

Psychicznie z mamą też już dużo lepiej, jest nastawiona raczej bojowo :) 

Kaja - wysłałam wiadomość z mailem ;)

Przeczytałam jeszcze raz badania mamy i w jamie brzusznej są "masy węzłowe" 56x100x150mm, oraz 170x60x180mm. Hematolog powiedział, że trzeba się przeleczyć. Mama się zgadza bo węzły jej przeszkadzają, uciskają, a obfite poty w nocy ma już od kilku lat.

Nala, Joka, Moni - dziękuję Wam za wsparcie, jest już dużo lepiej. 

Nala - trzymaj się :) czy Tobie też wydaje się, że zima nas we Wrocławiu całkiem ominęła? ;)

Mama wypisała się na własne żądanie ze szpitala, wieczorem pojechałyśmy na konsultacje do hematologa w Katowicach. Tak jak pisałyście, wyniki krwi nie są takie złe (limfocyty 29 tyś) ale wszystkie węzły chłonne bardzo powiększone (nawet do 15, 17mm) więc bez leczenia się nie obejdzie. Lekarz uspokoił mamę, że chemia zadziała, choć na moje pytanie o badania kliniczne przyznał, że warto byłoby z nich skorzystać. Znalazłam badania które zaczną się w kwietniu, ale już sama nie wiem co radzić mamie - czekać na badania czy przyjąć już FCR w Katowicach, tym bardziej, ze lekarz przyznał, że po Ibrutynibie może sie pojawić migotanie przedsionków.

W środę mama ma się zgłosić na hematologię w Katowicach, tam pewnie zaczną od dokładniejszych badań, mam nadzieję, że genetyczne są robione standardowo.

Witaj Joka0, bardzo Ci dziekuję :)

Mama wróciła dziś rano na oddział szpitala  - uprosiła wyjście na weekend do domu, choć ordynator był początkowo nieprzychylny, mówiąc, że ma słabe wyniki i odporność, że chemia może nie zadziałać, że to zaawansowane stadium, na koniec mówiąc: a w sumie co ja tam wiem, nie jestem hematologiem. Lekarz zasugerował nawet, że pewnie chce pozałatwiać swoje życiowe sprawy.... 

Widziałam jej wyniki morfologii, nie mam niestety całkowitej liczby limfocytów, ale WBC: 40 (procentowo limfocyty 85%), HGB 13, PLT  193 . NIe ma niedokrwistości ani małopłytkowości, więc chyba nie jest tak tragicznie? Dziś ma mieć konsultacje ginekologiczną bo CA125 wyszło 182.  Węzły chłonne i śledziona powiększone, ale szczegółów nie mam. Jutro będę w tym szpitalu i wszystko się dowiem. Skopiuję wyniki i skonsultuję je we Wrocławiu i w Gliwicach.

Mama czuje się dobrze, nie miała infekcji, ani nie była osłabiona, jest zawsze w dobrej formie.  Psychicznie niestety kiepsko to znosi, nie może się otrząsnąć z tej diagnozy... Prawdopodobne jutro lub za kilka dni zostanie przewieziona na hematologię do Katowic. 

Chciałabym zrobić mamie badania genetyczne, o których pisał Hans - czy można je zrobić w zwykłym laboratorium? Czy mogę poprosić, żeby zrobiono te badania w szpitalu, odpłatnie?

Dziękuję wszystkim:)

Hej Nala :) Czasem jedna ablacja nie pomaga i potrzeba kilku, a czasem i kilka nie pomoże. Dziękuję za chęci, ale mama ma świetnego kardiologa, problem w tym, że nie bierze leków, które powinna brać codziennie i zapomina umawiać się na wizyty, taki beztroski charakter ;) Ale teraz będzie musiała to zmienić. 

Ja mam wizytę u dr Potoczka 9 lutego.

Dzięki Carlo - właśnie się  umówiłam do dr Potoczka. Moja mama ma do Wrocławia daleko ale przywiozę jej wyniki i skonsultuję je.

Aniawajs- Bardzo Ci dziękuję, mama właśnie będzie do Katowic przewieziona.

Nala123 - Dziękuję :);) ja też z Wrocławia :)

Kardiolog świetny- gdyby nie on to mama dalej byłaby nieświadoma białaczki, a stadium już zaawansowane. Wade serca ma chyba od urodzenia, ablacja nie pomogła.

Dużo cennych informacji tu już znalazłam. Jutro dzwonię do Brzozowa pytać o możliwość dołączenia do badań nad ibrutinibem.

Dzień dobry wszystkim,

Dziś zdiagnozowano u mojej mamy (55 lat) przewlekłą białaczkę limfatyczną. Kilka dni temu podczas wizyty kontrolnej kardiolog wyczuł u mamy guza pod żebrami, skierował ją na USG i badania krwi, a stamtąd trafiła do szpitala. Po tomografii diagnoza: przewlekła białaczka limfatyczna. Guz jest duży, nie wiem jakie są wyniki krwi. Wiem, że mama od kilku lat narzekała na nocne poty ale ginekolog zawsze mówił, że to menopauza.

Wstępne wskazania ze szpitala to chemioterapia.Szukam więc hematologa, który specjalizuje się w PBL najlepiej na Górnym Śląsku. Dodam, że mama choruje na serce, niekontrolowane arytmie, co jest przeciwskazaniem do niektórych leków.

Z góry dziękuje za pomoc, 

Sabina

Dziękuję Agnieszko, tak zrobię :)