Nowa24, Wygrał

od 2013-12-13

ilość postów: 9

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Nala- mam nadzieję, że lekarz coś zaradzi na Twoje serducho i będziesz mogła w pełni cieszyć się tymi świętami.Podejrzewam,że u mnie sprawa przed Bożym Narodzeniem się nie wyjaśni, ale już tyle żyłam w niepewności, że jakoś te kilka dni jeszcze wytrzymam.
Pozdrawiam!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Staram się myśleć optymistycznie...a jeśli mam być chora to trudno, trzeba to przyjąć i się z tym pogodzić.Umówiłam się do hematologa, prywatnie, ale dopiero w poniedziałek mam wizytę. Mam pytanie: czy jeśli idę na wizytę prywatnie i lekarz stwierdzi, że przebadanie szpiku jest konieczne, to czy ja będę płacić za to badanie? Czy da mi skierowanie? Jak to wygląda? Mam nadzieje, że jakoś wytrzymam do poniedziałku, bo sprawa ma się coraz gorzej-moje nogi pokryły się małymi siniakami, a dzisiaj zaliczyłam dwa krwotoki z nosa i gorączke 38 stopni, która nale przyszła i sama przeszła i do tego okropny ból mięśni...Kurde ze szczęśliwej dziewczyny, kończącej studia stałam się zrzędliwą babą heh!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Dziękuję Wam wszystkim! Pomimo,że sami męczycie się z chorobą, okazujecie zainteresowanie innym, próbujecie pomóc, doradzić i wesprzeć. Niestety, u mnie w rodzinie już kilka osób zmarło na raka, a właśnie te pierwsze objawy były bagatelizowane przez lekarzy, którzy wiązali je z zupełnie innymi chorobami, dlatego ja jestem naprawdę przewrażliwiona. Napewno jeszcze tutaj zajrzę i dam znać, jak to wszystko się potoczyło.
Pozdrawiam Was serdecznie! Również trzymam za Was kciuki!!!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Nala - jestem z Krakowa, niestety moją hematolog taki wynik morfologii nie zaniepokoił... Powiedziała ,że nie ma tragedii, płytki są poniżej normy, ale nie jest to stan kliniczny. Powiedziała, że to może być chwilowe osłabienie i zaleciła zrobienie morfologii za 2 tygodnie, a ze mnie zrobiła panikarę...Podziękowałam jej za współpracę i znalazłam innego hematologa, podobno bardzo dobry, jutro będę dzwonić, żeby umówić się a wizytę.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
piotr85- dziękuję za rady, z tego co piszesz też żyłeś w niepewności i ciągłym stresie i to dłużej niż ja. Jak wspominałam wcześniej, dzisiaj miałam kolejną morfologię i jak zobaczyłam jej wyniki to prawie zwaliło mnie z nóg: leukocyty, erytrocyty, hemoglobina, płytki - wszystko poniżej normy!!!!!Trzeci miesiąc męczę się z tą śledzioną, przez ten czas morfologia była bez zarzutów, ale dzisiaj poważnie, zesłabiło mnie jak to zobaczyłam. Wszyscy piszecie, że mieliście znacznie podwyższone leukocyty, co jest przeciwieństwem tego co dzieje się u mnie... więc nie wiem skąd u mojej hematolog wzięła się teoria powolnego rozwoju pbs. Jutro mam u niej wizytę, podejrzewam, że przy takich wynikach o biopsje nie muszę się już martwić. Jeszcze jak byłam w szpitalu z tą śledzioną to było podejrzenie ostrej białaczki ( bo właśnie lekko spadły mi wtedy leukocyty (głównie granulocyty), które w powtórnym badaniu wzrosły, natomiast układ czerwonokrwinkowy i płytki były super, więc stwierdzili, że jednak jest dobrze, że za długo się to wszystko ciągnie, żeby mogła to być ostra postać choroby,a biopsje uznali za zbędną .Nie mam już siły na to, co ze mną wyprawiają... to są dwie różniące się od siebie choroby. Najbardziej dziwi mnie to, że wyszła mi okropna anemia i niskie płytki ( zaledwie 102tys.), a ja tego nie odczyuwam- gdyby nie śledziona, czułabym się zupełnie normalnie. Teraz to się dopiero martwię, co z tego wyjdzie i boje się, że w moim przypadku, pbs, (która byłaby najbardziej "optymistycznym" scenariuszem) odpada.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
ajkarmazyn- czyli sytuacja taka sama jak moja... śledziona rośnie mi od 3 miesięcy z tą różnicą, że przez te trzy miesiące leukocyty utrzymują się na poziomie 5-6 tys. Na początku miałam robione USG i już wtedy śledziona wyszła 132 mm, a leukocytów miałam 5,6 tys. Potem było kolejne USG i śledziona już 139mm, a leukocyty 6,10 tys. Potem była TK jamy brzusznej i śledziona 145mm! A leukocytów 5,5 tys... Rozmazy morfologi są idealnie pośrodku norm, żadnych skrajności. Również czuje straszny ucisk, ponadto jestem dość szczupła jak na swój wzrost i brzuch po lewej stronie wygląda okropnie, jakbym jakąś przepuklinę miała tak wstrętnie ta śledziona wystaje...Lekarze mówią, że jeszcze takiego przypadku nie widzieli. Na początku myśleli, że może to być ostra białaczka, bo leukocyty spadały. Ale za to wszystkie parametry związane z układem czerwonokrwinkowym były w normie ,więc to wykluczyli. Wkurza mnie, że oceniają mój stan tylko po morfologii. Tobie zrobili trepanobiopsje, bo oprócz śledziony były odchyły w morfologii, a widzisz jak to u mnie wygląda. Tak czy inaczej muszę przekonać moją hematolog do zrobienia biopsji i koniec!!!!! Powiem Wam, że po tych trzech miesiącach mam już dość, cokolwiek to będzie- chce tylko wiedzieć co, bo nie mogę zabrać się za życie. We wrześniu skończyłam studia i od tamtej pory nic tylko badania i lekarze, a przecież trzeba się czymś zająć i przede wszystkim zacząć brać leki i normalnie funkcjonować.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Też chciałabym, żeby w końcu zrobili mi biopsję, bo to wyjaśniłoby sytuacje raz na zawsze. W poniedziałek badanie krwi, a wtorek wizyta u hematologa, jeśli wyniki nadal będą ok to będę nalegać na biopsję, no chyba że coś będzie nie tak i wtedy biopsja będzie już formalnością. Nawet jak wylądowałam w szpitalu z tą powiększoną śledzioną lekarz obstwiał białaczkę (nawet ostrą) i powiedział że napewno będę mieć biopsję, ale najpierw pobrali krew na badania i wyszły super, więc z biopsji zrezygnowali. Maglowali mnie przez tydzień pod kątem chorób zakaźnych i autoimmunologicznych i nic nie znaleźli. Kazali mi iść do domu heh i tak do tej pory moja śledziona sobie rośnie i rośnie.
jadwigap- gratuluję optymizmu, pogody ducha no i przede wszystkim tak długiego "stażu" z chorobą. Trzymam kciuki za Ciebie i oczywiście pozostałe osoby na forum i mam nadzieje, że jeszcze wiele, wiele wspaniałych lat przed Wami!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Dziękuje za odpowiedzi! Wiem wiem, zawsze mogło być gorzej. Jednak mając podejrzenie pbs w wieku 24 lat i mając nawet perspektywę przeżycia tych 10 lat człowiekowi i tak zbiera się na płacz...zwłaszcza, że moja psychika jest już wykończona 3 miesięczną niepewnością i przepłakanymi nocami nie mówiąc już o moich rodzicach...znoszą to gorzej ode mnie. Moja hematolog powiedziała, że narazie ze szpikiem damy sobie spokój bo powiększona śledziona to nie jest wystarczający powód do wykonania biopsji. Narazie regularna morfologia z rozmazem do tego LDH, kwas moczowy i fosfataza alkaiczna i dopiero w razie odchyłów od norm robimy biopsje. W poniedziałek kolejne badanie krwi więc znowu nerwy ( czy coś konkretnego się dzieje czy jeszcze nie). Przeczytałam już masę wątków o pbs i nie spotkałam się z takim przypadkiem jak mój. Każdy miał wyraźne objawy czy to chudnięcie, czy nieprawidłowa morfologia, zasłabnięcia, wiele osób nawet nie zdawało sobie sprawy że ma powiększoną śledzionę, a ja no co tu dużo mówić zamiast chudnąć przytyłam, morfologia jest ok... tylko ta wstrętna śledziona nie daje mi żyć normalnie bo strasznie boli i stan podgorączkowy. Boję się że takie czekanie na pogorszenie wyników nie jest niczym dobrym? Może lepiej byłby zrobić biopsję skoro to może być pbs, po co czekać?Dobra muszę się ogarnąć i przestać smęcić heh! Jestem Wam bardzo wdzięczna za pomoc!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
Witam,
Ja narazie jestem w trakcie diagnozowania, lekarz podejrzewa pbs. Fajnie, że piszecie, przynajmniej człowiek wie czego ma się spodziewać i jak będzie wyglądało jego dalsze życie. Ja męczę się już od 3 miesięcy z powiększoną śledzioną (i nadal rośnie) i ciągłym stanem podgorączkowym, jednak badania krwi mam idealne i tutaj każdy lekarz robi wielkie oczy i nie może się nadziwić ( dodam tylko, że wszystkie choroby autoimmunologiczne i zakaźne powodujące powiększenie śledziony mam wykluczone). Pani hematolog, która wzięła mnie pod swoja opiekę podejrzewa bardzo powolny początek pbs, dlatego co 2 tygodnie mam morfologie, ale nadal wyniki są bardzo dobre. I tutaj chciałbym zadać Wam kilka pytań: czy ktoś z Was był w takiej sytuacji? Czy białaczkę zdiagnozowano u Was właśnie na podstawie morfologii i jak w momencie diagnozy wyglądałą sprawa ze śledzioną?Czy słuszne jest w takiej sytuacji podejrzenie bps?
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo zdrowia!!!