Maronia,

od 2021-02-21

ilość postów: 29

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Dokładnie to jest lista substancji, które zawierają leki, a nie konkretne nazwy leków. To jest charakterystyka glivec, moja hematolog podpowiedziała mi to na jednej z pierwszych wizyt.

Tutaj do pobrania ( interakcje punkt 4.5):

https://www.ema.europa.eu/documents/product-information/glivec-epar-product-information_pl.pdf

Jednak zdażyło mi się, że lekarz nawet nie zajrzy do tego, więc sprawdzam jeszcze tutaj:

https://www.drugs.com/drug_int...

https://ashpublications.org/bl...

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Cześć. Dzisiaj byłam na szczepieniu - szczepionka pfizer. Na razie czuje się dobrze.

Pisałam wcześniej, że dwoje moich dzieci złapało koronawirusa w przedszkolu. Na szczęście z mężem się nie zaraziliśmy, mimo tego, że mamy dosyć małe dzieci więc nie było możliwości zachowania dystansu.

Co do przeziębienia, hematolog kazała unikać paracetamolu bo obciąża wątrobę. Zawsze staram się leczyć jak najbardziej naturalnymi domowymi sposobami. Gdy idę do lekarza zawsze mam przy sobie wydrukowana stronę z lekami które wchodzą w interakcję z imatynibem. Chociaż mimo tego zdarzyło się, że dostałam lek (maść od dermatologa) którego nie można przyjmować z imatynibem.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
Z tego co sie dowiedziałam szpital w którym się leczę ma dla nas pulę szczepionek Moderna albo Pfizer, Astra niby nie jest dla nas. Terminy będę od 22 marca, ponieważ od 15 marac mają szczepić się osoby dializowane. Nasz szpital nie udostępni miejsc zewnętrznie, więc nie będzie możliwości umówienia się przez infolinię MF tylko bezpośrednio przez poradnie. Czekam więc na kontakt i termin szczepienia.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
W wielkopolsce też jedyny dostęny termin to astra zeneca. Ale u nas w szpitalu jeszcze nie zapisują na konkretny dzień bo nie wiedzą ile dostaną dawek i kiedy. Trzeba czekać będą dzwonić. W poniedziałek maiłąm teleporadę (jestem na kwarantanie) i znowu mam 0. Także, 0,0032 to tylko mógł być jakiś błąd. Pozdrawiam

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Według mnie powinniśmy się łapać, jesteśmy w trakcie leczenia. Ja niestety siedzę na kwarantannie, dzieci przyniosły z przedszkola koronawirusa. Czekamy z mężem czy u nas się coś rozwinie. A było tak blisko...

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

bageta40 piszesz, że się zarejestrowalaś. Ruszyła u was rejestracja osób przewlekle chorych na szczepienia?

Jeśli chodzi o początki choroby to psychicznie też było mi bardzo ciężko. Na szczęście miałam duże wsparcie rodziny. Teraz minęły juz ponad dwa lata jednak strach dalej siedzi gdzieś tam głęboko. 

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
W grupie 1b są osoby: z chorobą nowotworową, u których po dniu 31 grudnia 2019 r. prowadzono leczenie chemioterapią lub radioterapią, Jesteśmy cały czas w leczeniu, więc powinniśmy się łapać.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
jadwigap napisał:

Maronia witaj w klubie ♥️. Bądź dobrej myśli. Wynik 0,0032 mam też. Dr mówi, że to bardzo dobry wynik. Teraz jadę na badania początek marca. Pozdrawiam. 


Jadwigap zawsze jak mam gorsze chwilę myślę sobie o Tobie, ile lat już za Tobą i jak wiele udało się zmienić w leczeniu przez tak krótki okres. Mam nadzieję, że niedługo ktoś wymyśli lek i będzie to choroba całkowicie uleczalna. Na forum, o którym pisałam wyżej jest sporo osób które odstawiły leki i nie mają nawrotu choroby. W Wielkiej Brytanii można rozważać odstawienie leku już po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Czy ktoś z was rozmawiał z lekarzem o takiej możliwości?

A wracając do tematu szczepień czy zaliczamy się do grupy 1b? 

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu

Hej. Jeśli macie ochotę przeczytać relacje o szczepieniach jest dużo informacji pod tym linkiem https://cmlsupport.org.uk/thre... . Na forum są przeważnie osoby z Wielkiej Brytanii. Można znaleźć odpowiedź na większość pytań i ogromne wsparcie.

Na faqrak piszę pierwszy raz, chociaż gdy czekałam na diagnozę przeczytalam wszystkie posty. Zdiagnozowano mnie pod koniec 2018. Wymarzone 0 miałam już po 9 miesiącach leczenia. W wynikach z września miałam niestety 0,0032. Na wyniki z grudnia czekam z lekkim niepokojem. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję, że jesteście :)