od 2021-02-21
ilość postów: 29
Tez biorę Nibix. Wcześniej brałam meaxin, brzuch tolerowal go dużo gorzej (ten lek ma w składzie minimalna ilość środka przeczyszczającego). Przez pierwsze pół roku brałam lek w trakcie obiadu. Miałam mocne biegunki i często kiepskie samopoczucie do końca dnia. Potem zmieniłam i biorę lek do kolacji i jest dużo lepiej. Przesypiam bóle brzucha.
Skurcze mięśni mam cały czas. Najbardziej pomaga regularne branie magnezu.
Zdecydowanie brzuch najbardziej przeszkadza. Ja dodatkowo mam wysypkę.
Natalia, nie było mowy u Ciebie o imatynib? Wydaje mi się, że w Polsce to jest lęk pierwszego rzutu. Dwa lata temu dostępne były jeszcze dwa dazatynib i nilotynib. Przynajmniej takie miałam informacje. Nie wiem czy rozszerzono listę dostępnych leków.
Marta 1885. U mnie wyniki poza normą były ponad pół roku. Wszyscy lekarze twierdzili że to wina karmienia piersią, byłam rok po porodzie. Moje wyniki wahały się między 13-19 tys wbc. Miałam wszystkie badania USG brzucha, RTG klatki, wizyty u laryngologa, ginekologa, endokrynologa i wszystko było w porządku. Dopiero gdy płytki poszły do góry zaczęto myśleć o zbadaniu szpiku. Czekanie było najgorsze. Psychicznie było mi bardzo ciężko, leczę się od 2,5 roku. Do teraz strach pozostał, ale nie przed białaczką tylko przed innymi chorobami ;)
Normalnie jeżdżę na wakacje, siedzę na słońcu. Teraz może bardziej pilnuje żeby smarować się kremami z filtrem.Mam małe dzieci i całe wakacje spędzam na plaży nad jeziorem lub morzem. Jednak rzeczywiście skóra reaguje trochę inaczej, przy długim przebywaniu na słońcu bez dobrego kremu, pojawiają się u mnie przebarwienia, czasami wysypki. Ale myślę, że to jest sprawa indywidualna. Można, nawet trzeba żyć normalnie. :)
Pacjentów z chorobami przewlekłymi nie obejmuje zasada odraczania szczepienia o sześć miesięcy, jeśli przeszli oni zakażenie SSARS-CoV-2
Z racji tego, że miałam ostatnio bliski kontakt z chorymi trochę zgłębiłam temat. Z tego co wyczytałam to ozdrowieńcy z grupy 0, szczepieni byli około miesiąca po chorobie. Znalazłam też artykuł w którym zalecano szczepienie, przy wystąpieniu lekkich objawów lub przejściu choroby bezobjawowo, już po 10 dniach. Niektórzy zalecali oznaczenie przeciwciał i podjęcie decyzji w zależności od ich ilości. Podsumowując prawie tyle opinii ile artykułów.
Leczę się od ponad 2 lat. Od początku imatynib, generyk.
Dzisiaj czuję się kiepsko, zupełny brak siły i ból mięśni, na szczęście żadnej temperatury. Ręka obolała, ale nie jakoś strasznie.