Kate77,

I tego Wam życzę Izabela. Wiem jak bardzo się boisz, zreszta ja przeżywam teraz to samo. Pamietam jak mama szła na pet to tak się mocni nie denerwowałam. Wiedziałam, ze w tk guz był miejscowy, rtg płuc było czyste wiec miałam jakiś taki wewnętrzny spokój ze pet wyjdzie podobnie. Teraz po leczeniu będzie gorzej. Czy to znikło? Nie wiem, poprostu nie wiem jak to przetrwam, z moim wysokim ciśnieniem ...... Izabela a u was tyle węzłów wycięli, zbadali je i były ok. Miej nadzieje, ze będzie dobrze. Ale koniecznie zapiszcie sobie to pytanie o węzły by w stresie u lekarza Wam nie umknęło i dopytajcie. Bo dla lekarzy czasami są rzeczy oczywiste bądź zapomną powiedzieć a my się doszukujemy. I dobrze, ze piszesz o tym, nie przepraszaj, absolutnie nie masz za co. Martwisz się, to oczywiste. Pisz o wszystkim. A ja kopałam, kopałam i dalej nic nie wiem. Nie znalazłam nikogo kto miał suv max 2,0. Zawsze albo wyżej albo niżej. Ale byłam już wczoraj zmęczona, ledwo na oczy patrzyłam, może coś przeoczyłam. Moja mama uparła się za to mieszkać sama. Wróciła do siebie do domu. Z jednej strony to rozumiem, w domu nie była ostatnie pół roku, stęskniła się. Ale z drugiej strony ona tam niewiele je, a jak już je to byle co. I za mało. Kompletnie tego nie rozumie, ze powinna się dobrze odżywiać. Jak jej coś dowożę to widzę ze to leży w lodowce i leży. No i co ja mogę zrobić? Tłumacze, gadam jej w kółko, ale ona jest dorosła i robi jak chce.

Izabela sprawdziłam wynik pet. Moja mama ma węzeł zaodbytniczy wymiar 6x8 mm. Suv Max był 2,0. . I jeden węzeł był 7x8 mm suv max 1,2. Nie wiem czy znasz się na wynikach pet.... mnie zmartwił właśnie ten pierwszy węzeł, bo tam bardziej gromadził się znacznik, a gdzieś wyczytałam ze do 2 jest ok, a moja mama ma właśnie 2. Ale czytałam tez, ze niektóre ośrodki przyjmują większa wartość. Konsultowałam się wtedy z panią onkolog, która znam i ona powiedziała ze to jest ok i mam się nie martwić. I napisała mi wtedy ona tak: " .... umiejscowienie pobudzonych węzłów jest typowe dla tego typu choroby. Proszę być dobrej myśli, przerzutów nie ma". To jest to co wiem, co wcale nie znaczy ze się nie martwię. Choć szczerze Ci powiem, ze zapomniałam o tym. Teraz znów weszło mi to do głowy i chyba zacznę zaraz grzebać w necie. I tak pół nocki zleci. A tak naprawdę to mi się wydaje, ze dopóki węzła nie wytną i nie zbadają to nie wiadomo nic. Którego maja macie tomograf?

Izabela zaskoczyłaś mnie tym stwierdzeniem. Nie znam się ale mogę Ci napisać jak było u nas. W tomografii były widoczne węzły chłonne powiększone, ale nie podejrzane. Nie pamietam dokładnie, ale było to ok. 0,8 - 1 cm. W badaniu pet oczywiście te węzły tez wyszły ale znacznik nie był w nich gromadzony na tyle by uznać je za podejrzane. Dopytywałam znajomej onkolozki i powiedziała mi, ze to normalne ze węzły są tam powiększone, nie widziała w tym nic złego. Co więcej potwierdziła opinie gliwickiego lekarza, ze przerzutów nie ma. Nie każdy powiększony wezel musi być od razu z komórkami rakowymi. Myśle, ze trzeba zachować spokój. Ale dopytaj koniecznie lekarza przy następnej wizycie bo to ważne.

I ja przyłączam się do życzeń, Kochani, zdrowia bo to najważniejsze. I pięknych Świat mimo wszystko. Chwili wytchnienia od badań, wyników, leczenia. Wiary, ze będzie dobrze jakkolwiek będzie, bo przecież taki sens jest w tych świętach. Klooosiu i dla Ciebie szczególnie, bo nawet nie chce myślec jak Ci ciężko. A jednak zaglądasz do nas i jeszcze podtrzymujesz na duchu. Mocno cię pozdrawiam

Monika trzeba odciągać mamę od złych myśli. Starać się coś robic, żyć w miarę normalnie, po to żeby nie zwariować. Bo umartwianie się na zapas nic nie da. Co ma być i tak będzie, losu nie zmienimy. Ja szukam pozytywów wokół siebie, szczęśliwie zakończonych historii leczenia, chwytam się ich kurczowo i tak idę do przodu. Nie planuje, bo nie ma to najmniejszego sensu. I to wam polecam. A życie i tak napisze swój scenariusz. I trzeba to przyjąć z pokora.

Monika zazwyczaj markery bada się na początku choroby ( wtedy tez wiadomo czy osoba ma je wrażliwe na postęp choroby) . Moja mama np miała markery w normie, wiemy wiec ze u niej nie są one żadna miarodajna informacja. Ale jak widzisz może tak być, ze markery w normie a choroba na całego. Maja moja mama jest właśnie po naświetlaniach. W tej chwili ma zlecona przez onkologa maść argosulfan. To jest maść na oparzenia właśnie ze srebrem. Sama ja stosuje jak oparze się wrzątkiem, działa rewelacyjnie. Trochę byłam zdziwiona, ze mama ja stosują ale w sumie to oparzenie, myśle ze pomoże szybko. W trakcie radioterapii stosowała maść radioxar ale chyba nie na wszystkie miejsca, bo cześć miała robione fioletem, czasu linomagiem,,cześć oliwka, jakiś cyrk tam był z tym smarowaniem.

Łukasz cudownie, ze minęło tyle czasu. I wcale się nie dziwie ze mama chce się pozbyć stomią. Życie z tym ciężkie, pewnie można się przyzwyczaić ale każdy tęskniły za normalnością. Izabela już niewiele czasu Wam zostało. Kwiecień szybko zleci. Będzie dobrze zobaczysz. Najlepsze co możecie dać tacie to normalność, takie zwyczajne życie by nie myślec ani się nie zadręczać. Tak sobie myśle, ze trzeba wiele taktu i wyrozumiałości w towarzyszeniu w chorobie, i trzeba trochę za chorym podążać. Zawsze krok do tylu. Gdy on płacze, popłakać z nim, porozmawiać, podtrzymać na duchu. Ale gdy się cieszy życiem nie odbierać mu tej radości. Taki mam tez plan na nas. Piszesz Izabela , ze choroba najczęściej wraca do dwóch lat! Jak ja się będę bała. Nawet nie umiem taka myśl przepuścić przez swoją głowę, bo mnie skręca. W maju mamy pierwsza wizytę u lekarza. Pewnie wyznacza termin badań obrazowych. Muszę złapać chwile oddechu, bo czasem myśle ze mi tchu zabraknie przez to wszystko.

Nie ma żadnych wiadomości od Was....Izabela, Majo, Avietta, Łukasz odezwijcie się. Chciałam się podzielić z Wami mijam radością. Dziś moja mama po dwóch miesiącach w szpitalu, po bardzo trudniej drodze która dzielnie pokonała wraca do domu. Oj, jak ja się cieszę!!!! Niestety nie może być idealnie, sama walczę z zapaleniem płuc i nie mogę być z nią w tym czasie ale z mojego serca spada dziś wielki kamień, ze ona tam a ja w domu i nie mogę jej pomoc. Niech już jej nikt nie dotyka i bólu jej nie zadaje. Cieszę się jak dziecko choć przecież to nie koniec. Przed nią badania kontrolne na która pójdzie z wielka nadzieja ale i strachem czy pozbyła się tego świństwa. Ale to później. Teraz się cieszymy, będe z nią chodzić na spacery, niech nacieszy się wiosna i życiem. Pisze to, czytam kilka razy i sama nie wierze, ze ten dzień nadszedł. Szpital był okropny, było bardzo, bardzo ciężko.

Majo nie poddawaj się. Zawsze mówię, ze dopóki życie trwa jest nadzieja. Trzeba tylko jakoś zebrać się w sobie i stawić czoło światu. Nie płacz! Albo... wypłacz się a jutro rusz do boju. Znajdziecie rozwiązanie, zobaczysz. Tego Wam życzę. Już nie mama siły patrzeć na ogrom cierpienia mojej mamy. Cóz z tego, ze zaczęła jeść. Jest tak oparzona, ze nie umie skorzystać z toalety( oparzenie jest od pośladków po wargi sromowe). Codziennie smarują ja fioletem, ale to sprawia jej taki ból, ze boi się tych zbiegów. Rana się ślimaczy, wietrzenie nic nie daje. Radioterapia dalej wstrzymana. Nie wiem co robic!!! Mam taka niemoc w sobie. W sumie to nic nie mogę zrobić, wiem o tym. 6 pieprzonych zabiegów. Najchętniej wzięłabym ja do domu, uciekła stamtąd, a nie mogę.

Łukasz czekanie jest najgorsze!!! Jeszcze jak na końcu są dobre wiadomości to kamień z serca, a jeśli nie....panika, strach, szukanie pomocy. Wszyscy boimy się tej drugiej opcji. Trzymam kciuki by u Was było dobrze. Izabela ja pewnie podobnie tak jak Ty gdzieś w głębi serca chciałabym naciskać na tomograf. Lekarz tez może się pomylić, kurcze a poza tym tak jak piszesz markery nie zawsze są wyznacznikiem. Ale wiem, ze Twój tata uparty. Do maja już jednak niedaleko. Proponuje umówić badanie na 2 maja, będziecie mieć szybciej z głowy. U mojej mamy dziś w końcu lepiej. Zjadła zupę papę jak dla niemowlaka. Ugotowałam jej budyń z kaszy jaglanej z musem jablkowo śliwkowym. Zjadła. Pomalutku, pomalutku dochodzi do siebie. W tym tygodniu miała wstrzymana radioterapię, ale chyba od poniedziałku zacznie. Zostało 6. Daj Boże, by zniosła to do końca i wróciła już do domu.