Dorka, Walczy

Pozostaje trzymać kciuki za jutrzejsze spotkanie...

Słusznie piszesz, że dobrze, jak jest koło regionalne, do zakładania którego stowarzyszenie zachęca co roku na zjeździe. W moim mieście nie ma, nad czym ubolewam. Ale taka grupa osób nie dopcha się do ministerstwa. A w obecnym gorącym temacie pojedynczy szpital nie może decydować wbrew ustawie. Mogą się tylko nie godzić brać na siebie odpowiedzialności za skutki działania generyku.

Jerzyk48
Dlaczego sądzisz, że tracisz na tym?
Ogólnopolskie stowarzyszenie ma większą moc przebicia. Nie wyklucza to możliwości zakładania regionalnych oddziałów, które funkcjonują w różnych miastach i prężnie działają np. w Gdańsku. Może dzięki temu nie dali sobie wcisnąć generyku już teraz.

Nala I Madzialena- byłyście na tym spotkaniu we Wrocławiu? Coś się dowiedziałyście?

annak309- spróbuj popytać na podobnym forum
http://policzmysie.pl/forum/post/304/cml-nilotynib-tasigna-jest-ktos-kto-bierze-te-tabletki.html

Wszystko co napisał filippos się zgadza. Stowarzyszenie wystosowało pismo do ministra aby się spotkał. Jest prośba, aby zapisywać się do stowarzyszenia, wpłacać składkę, która przyda się na opłacenie dobrego prawnika. To jest walka o nasze życie. Zbierajcie emaile i numery tel od ludzi, aby jak najszerzej dotarła informacja do chorych niezorientowanych w temacie.

http://www.gist.pl/?id=5&sid=1&art_id=135

Rozumiem, Marie i dziękuję za Twoje słowa.

anbra
to nie jest tak,jak mówi Twój lekarz o generykach,że wg niego nic się dla pacjenta nie zmieni.Niech Ci to da na piśmie, na 200% nie podpisze się.Mojego już zapytałam, powiedział, że nie podpisze, ale też nie mówi, że wszystko będzie ok.
Bardziej prawdopodobne jest to, co napisał qbikm, że cyt.:
"...jeśli będziemy chcieli brać dostępne generyki to będziemy musieli wyrazić na piśmie zgodę na leczenie. niepokojące jest to że nie ma żadnych badań klinicznych i dlatego wydawanie ZASTĘPCZYCH leków ma odbywać się na naszą odpowiedzialność i lekarza, co prawda nie wiem dokładnie kiedy to ma to nastąpić i czy nastąpi "
Tylko dodam, co mi lekarz powiedział, że będzie tam dopisek, że nie będę mieć żadnych roszczeń, gdy będzie coś nie tak.Jeśli podpiszesz takie coś, to czemu nie mieliby Ci dać czegoś nie zarejestrowanego na przewlekły typ choroby,bez licencji? Jeśli nie będzie programu, nie będzie też takiego monitorowania, jak dotychczas. Po jakim czasie i w którym badaniu okaże się, że leczenie nie jest skuteczne?
Marie-
ma to nastąpić z dniem 1 lipca,jak ukaże się rozporządzenie ministra zdrowia(można sprawdzać na stronie ministerstwa) więc teraz nie masz co się pytać w aptece szpitalnej.
qbikm-
mój lekarz też mówił całkiem poważnie, że to my chorzy musimy wziąć sprawy w swoje ręce, bo z tego co On wie, to lek nie jest dobry na przewlekłą postać choroby, tylko na kryzę blastyczną.
Stowarzyszenie będzie pisać do konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii, aby wydał opinię w tej sprawie. Ta opinia ma trafić do ministra. Ale chorzy muszą pomóc stowarzyszeniu, bo w liczbie siła.
Chorzy nie mogą podpisać zgody na niepewne leczenie. Możecie się zwrócić do prezesa stowarzyszenia spbs o szczegóły, o których nie będę tu pisać.Mają kontakt również z prawnikami. Jest jeszcze trochę czasu, aby każdy w swojej przychodni-szpitalu pocztą pantoflową nagłośnił sprawę.
Art 68 ust. 1 i 2 Kostytucji RP mówi o równej dostępności do najlepszego leczenia i do bezpłatnego leczenia,( więc o dopłacie do oryginalnego leku też nie powinno być mowy).
Ustawa o prawach pacjenta. Rozdział 2, art6.1
Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej.
Pacjent ma prawo do zasięgnięcia opinii innego lekarza. Proponuję doktora Tomasza Sachę z Krakowa, który jest przyjacielem stowarzyszenia i bardzo przyjaznym lekarzem dla pacjentów.
Nasi lekarze też są fachowcami, ale mogą nie chcieć wylecieć z pracy, jak będą się wypowiadać przeciwko ekonomicznym wydatkom dyrektora szpitala.Oni nie mają nic do stracenia, a my owszem, nasze życie.

W programach lekowych obowiązuje nazewnictwo chemiczne, czyli imatinib,dazatynib i nilotynib, więc nie przeszkadza w niczym zmiana leku o nazwie handlowej jednej na drugą. Generyk to też imatinib, tylko o innej nazwie, bo inny producent (Glivec- Novartis).
Ciekawe z tą dopłatą różnicy w cenie, bo na początku jak czekałam w kolejce na lek i pytałam, czy mogę tymczasowo kupić to nie było takiej możliwości.
Piszcie, co kto nowego się dowie.

Myślę, że to dwa odrębne tematy, jeden to odstawienie leku w ramach eksperymentu i nie branie niczego, a drugi- przechodzenie na tańsze odpowiedniki.
Nala, czy podpisałaś coś, czy lekarz podpisał czarno na białym, że takie eksperymenty robi na Tobie? Poczytaj o zasadach bycia w badaniu klinicznym.
http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/badadaniakliniczne_20130410.pdf
Jak nie masz nic na piśmie, to w razie pogorszenia stanu zdrowia do kogo mieć żal? Co się dzieje z lekiem, którego nie dostajesz? Zasady programów lekowych, w których jesteśmy są też ściśle obwarowane przepisami, których nie można naginać przed NFZ-tem. Zasady programu lekowego można znaleść na stronie nfz.
http://hematoonkologia.pl/upload/programy-lekowe/leczenie-przewleklej-bialaczki-szpikowej.pdf
Innym tematem jest generyk. Jak pisze qbikm wszyscy będą chcieli się asekurować podpisami, tylko jak się nie zgodzimy, to co? Wypadamy z programu?
Czytałam, że dopiero po 3 miesiącach w badaniu molekularnym będzie wiadomo, czy coś się dzieje przy generykach.
Podobno jest tak, że szpital ma obowiązek zamówić lek najtańszy. Jak nie było wyboru, to zamawiał jedyny dostępny na rynku, a teraz. Czas pokaże...
qbikm- zapytaj swojego lekarza, czy podpisze się pod tym, że leczenie generykiem jest leczeniem dla Ciebie najlepszym z możliwych. Czy w obecnej sytuacji zdrowotnej jest dla Ciebie optymalny? Nie napisze. Zapytaj, czy lek działa tak samo. Jeśli odpowie, że tak, to poproś na piśmie. Nie zgodzi się.
Skuteczność oryginał / kopia :
imatinib- forma krystaliczna beta
kopia imatinibu- forma krystaliczna alfa
I o ten szczegół chodzi

Czytam o pbs na stronie hematoonkologii oraz mam wiadomości ze zjazdów stowarzyszenia pbs, że badania kliniczne są m.in we Francji. Zakwalifikowano do nich osoby, które miały conajmniej 3 lata całkowitej remisji molekularnej. Obecnie ok 60 % musiało wrócić do leczenia, ale już nie do Glivecu, bo na ten lek nabrali oporności przez długą przerwę. Muszą brać obecnie silniejsze leki. Badanie nadal trwa. W Polsce nie odstawia się leku z powodu dobrych wyników molekularnych. Pewnie takie odstawianie też musiałoby być poprzedzone badaniem klinicznym, które jest monitorowane równie lub bardziej intensywnie, jak podczas choroby, aby jak najszybciej wychwycić moment jakiejkolwiek zmiany na gorsze.