Darek71, Walczy

od 2019-01-13

ilość postów: 3

Ostatnie odpowiedzi na forum

przewlekła białaczka szpikowa

5 miesięcy temu

witam,

Od 6 lat choruje na CML właśnie zakończyłem przygodę ze spryclem, niestety przez to że sprycel utrudnia wydalanie płynów ustrojowych, to najpierw trafiłem z ostrym zapaleniem bakteryjnym jąder do szpitala, a po wyjściu z niego na drugi dzień wróciłem z powrotem z wodą w płucach, po tym wszystkim wstrzymano mi leczenie tym lekiem, na dniach mam  dostać Asciminib Scemblix i moje pytanie czy ktoś już z Was bierze ten lek i najważniejsze jak się po nim czuje.

Darek

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Witam wszystkich,

Mam parę pytań odnośnie brania leku Sprycel,

- jakie bierzecie leki na wątrobę, Ja dotychczas brałem haparegen, ale podczas brania bardzo piekło mnie coś w jamie brzusznej z lewej strony, a jak przestałem brać to jest super, nic nie piecze, nic nie boli:)

- podczas brania leku Sprycel organizm wstrzymuje mi płyny, trochę mi nogi puchną i mam problem z oddawaniem moczu, wcześniej tego nie było, jakie polecacie leki?

- po jakim czasie schodzi wysypka, mam ją już prawie 2 m-ce :(

po za tym w porównaniu do Tasigny którą brałem wcześniej to czuję się rewelacyjnie :)

Dzieki za wszystkie odpowiedzi:)

Pozdrawiam:)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Cześć wszystkim, 

Nazywam się Darek i od początku września leczę się na PBS, u mnie choroba wyszła przypadkiem i na samym początku choroby, pod koniec czerwca na badaniach okresowych w pracy w morfologii wyszło mi  wbc 27000 lekarz od razu mi powiedział, że to białaczka - szok, kazał zgłosić się od razu do hematologa, byłem tydzień przed urlopem, i najpierw pojechałem na urlop a dopiero później zacząłem latać po lekarzach. i tak trafiłem do Wrocławia na Grabiszyńską, z czego jestem bardzo zadowolony. W momencie podjęcia leczenia miałem już wbc 37000 Najpierw był lek Imatynib Teva i po nim czułem się wyśmienicie, żadnych objawów skutków uboczych, wyniki wbc już po dwóch tygodniach były w normie. Po miesiącu już dostałem Telux ponieważ był przetarg i ten lek został wprowadzony, po tym leku bardzo puchłem, przybrałem szybko parę kilo na wadze i tak jechałem przez prawie dwa miesiące, przy czym objawy w ogóle nie ustępowały, Moja Pani Dr podjęła decyzję o zmianie leku na Tasignę i tutaj to się dopiero zaczęło, bóle głowy, żołądka, mięśni, dwa razy przerywałem, byłem załamany, wolałem już to puchnęcie:( Po świętach od 27.12 podjąłem wyzwanie trzeci raz i zacząłem pełną dawką, na początku przez kilka dni były jeszcze bóle brzucha i głowy ale z czasem ból był coraz mniejszy i teraz mogę powiedzieć, że jest już ok, ale od tygodnia mam wysypkę najbardziej na ramionach, klatce piersiowej i brzuchu, na szczęście nic nie boli nie piecze, nie swędzi po prostu jest. czy picie wapna coś pomoże na tą wysypkę? i jeszcze jedno w połowie grudnia miałem robione badanie BCR-ABL w którym jest zaznaczone pole z opisem (wynik w skali międzynarodowej [%IS]) wynik to 11,98 moje pytanie, czy to bardzo dużo, średnio a może mało? Pani Dr powiedziała, że teraz będziemy sprawdzać co miesiąc czy wynik spada. czekam na wasze odpowiedzi, oczywiście jak macie pytania to proszę pytać, postaram się odpowiadać.

Pozdrawiam

Darek