Amylka,

Moja sytuacja jest trochę inna niż przy normalnym raku pęcherza. U mnie węzły chłonne nie są zagrożone na szczęście. Amyloidoza łapie się od razu organów takich np jak nerki, płuca, serce, mózg... Chodzi tylko i wyłącznie o to żeby się nie rozprzestrzenialo jak w przypadku raka. Ale ta wypowiedź chyba ma sens skoro tak długo się dochodzi do siebie po operacji, było by ryzyko że zacznie odrazy atakować inny organ skoro nie ma już tzn "ofiary". 

Dziękuję bardzo za odpowiedź i pozdrawiam !

Witam, 

Od ok 7lat cierpię z powodu pęcherza. Najpierw musiałam oddawać często mocz, następnie pojawily się co miesieczne krwiomoczem które trwały 2 lata, chodziłam do lekarzy POZ, urologów, wszyscy faszerowali mnie antybiotykami bez żadnych rezultatów a nadszedł dzień kiedy dostałam krwotoku. Karetka zawieźli mnie do szpitala gdzie dostałam tylko kolejny antybiotyk i odesłali mnie do domu ze skierowaniem na nefrologie w razie gdyby krew znowu pokazała się w pęcherzu. Nie trzeba było długo czekać, po 3 tygodniach znowu krwiomocz... Ustaliłam termin w szpitalu. Leżałam na nefrologii 6 dni, jedyne badanie jakie miałam wykonane to był posiew i USG, okazało się że po za infekcja wszystko jest ok po za wielkością pęcherza, która wynosiła ok 250ml czyli już o połowę mniej niż powinna. Dostałam antybiotyk i odziwo krwawienia ustały i nie pokazują się do dnia dzisiejszego na szczęście ! Problem polega na tym że pecherz się ciągle zmniejszał. Byłam jeszcze parę razu u urologow, za każdym razem innego i każdy rozkładał ręce i mówił że taki mój urok, do żadnego z nich nie docierało że przez 18 lat wszystko było ok... Odpuściłam na parę lat z nie mocy a pecherz coraz w gorszym stanie, pojemność się zmniejszala z miesiąca na miesiąc. Zaczęłam walkę ponownie w wieku 25 lat, wyprosilam konkretne badania, cystoskopię. Po badaniu lekarz stwierdził że muszę położyć się na oddział i pobiorą wycinek. Zabieg trwał 3 godzin zamiast 40min. Dostałam krwotoku, ściany pęcherza pękały. Po zabiegu założyli mi cewnik, ciągle krwawilam aż w nocy zatkalam cewnik i wymieniali na grubszy, miałam dwa razy transfuzję krwi bo zaczęłam odpływać. Przeleżałam 5 dni ciągle krwawiąc aż w końcu mnie wypisali z rakiem pęcherza. Na kontroli po dwóch tygodniach dowiedziałam się że jednak to nie rak. Stwierdziłam że pomoc muszę szukać gdzie indziej bo mój pecherz ma 60ml i ścianę o grubości 2 cm, objechałem pół Polski aż w końcu trafiłam do Krakowa i dowiedziałam się w ciągu 2 min że mam Amyloidoze. Rzadka choroba... Taką jakby trochę inna odmiana raka spodziewam się że nikt nie będzie miał żadnych doświadczeń ale... Od grudnia czekam na rozwiązanie sytuacji, teraz się okazuje że pecherz jest do wycięcia i chemia raczej obowiązkowa. Moje pytanie brzmi, co pierwsze, operacja czy chemia ?