Ag,

Dziękuję bardzo za informację.

Dzwoniłam do NFZ i sama poszperałam w internecie. Niestety nie ma tej procedury w koszyku gwarantowanych świadczeń. Napisałam też e-maila do NFZ i czekam na odpowiedź. Może kiedyś się doczekam…

Angela, jak się ma Twój tata? Jak przebiega terapia i co proponują lekarze?

BB, a wiesz może kto jest obecnie konsultantem krajowym w dziedzinie urologii onkologicznej? Może do niego się zwrócę?🤔

Konsultujemy oczywiście z innymi lekarzami. Gdybym sama o tym nie doczytała, żaden z lekarzy by nam o tym nic nie powiedział. Dodam, że jeden z tych lekarzy jest ordynatorem urologii w szpitalu onkologicznym, a drugi (w innym szpitalu) oddziału urologii onkologicznej . Pytałam też o to w Narodowym Instytucie onkologii w Warszawie. Ta sama opinia. I co teraz mam robić? Gdzie się zwracać?

A w jakim ośrodku jest stosowana obowiązkowo?

Mąż ma HG i nikt u nas nie zleca takiej cystoskopii, tylko zwykłą w świetle białym, do tego sztywnym cystoskopem, a na pytanie o światło niebieskie lekarze przewracają oczami, mówiąc „u nas nie robimy”

Na Forum piszą o szpitalu w Poznaniu przy ul. Engla. Wpis jest sprzed wielu lat, ale pewnie nadal robią, skoro robili wcześniej

Ewa Q, a jaki guz był pierwotnie? Chodzi mi o klasyfikację T oraz czy LG czy HG? 
Piszesz, że kilka razy mąż miał usuwane guzki. W jakim okresie czasu odrastały? Czy sądzisz, że cystoskopia co 3 miesiące jest wystarczająca pod względem odstępu czasu? Jak mąż znosił cystoskopię? Czy mieliście wlewki BCG?

Czy po TURBT mąż miał jednorazową wlewkę z np.  mitomycyny?

Przepraszam, że tak dopytuję. My zaczęliśmy walkę w czerwcu i bardzo się boję, żeby czegoś nie przegapić. Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

Na forum czytałam, że chyba w Otwocku Europejskie Centrum Nowotworów odtwarzają pęcherz z jelita. Ale ponoć nie zawsze jest to możliwe i zależy od uwarunkowań anatomicznych, które można dopiero ocenić podczas operacji. Może sprawdź jeszcze Wieliszew. Nie wiem, czy przypadkiem MSWiA w Warszawie tego nie robi. 

Pozdrawiam cieplutko i życzę dużo zdrowia

Dziękuję bardzo za odpowiedź. W wielu krajach jest standardem, a u nas ze świecą szukać ośrodka, który takie badania (cystoskopia fotodynamiczna) wykonuje. Wykrywalność zmian na wczesnym etapie jest prawie 50%większa w porównaniu do światła białego, a mimo to nie jest to w Polsce normą. Nic dziwnego, że mamy takie statystyki umieralności na ten nowotwór. Jak nie wykryje się wcześnie, to szanse wyleczenia maleją. U męża jest pTa HG. Jesteśmy po TURBT I reTURBT. Za miesiąc kontrolna cystoskopia do dobrze by było, aby była fotodynamiczna. Ech… Z bezsilności chce się płakać.

Może ktoś z Forumowiczów wie, w jakich ośrodkach można wykonać takie badanie na NFZ? Ponoć prywatnie jest bardzo drogie

Dziękuję bardzo za odpowiedź. A kto może wystawić skierowanie na to badanie? U nas lekarze mówią, że to badanie nie jest refundowane i należy je wykonać prywatnie. Może ktoś zna źródło, na które mogę się powołać zwracając się do lekarza z prośbą o skierowanie?

Czy tutaj nikt już nie zagląda? 

Myślałam, że to forum jeszcze „żyje” i nadal jest wsparciem dla innych, jak przed laty🤔

Gdzie się wszyscy ukryli?