Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witaj martulenka07
    Jedno pytanko,czy masz bialaczke ostra czy przewlekla?
    Ja mam przewlekla i biore glivec,myslalam,ze przy tym rodzaju bialaczki nie robi sie przeszczepu?
    Bole nog tez mam i te skurcze...
    Dobrze,ze jestes aktywna,to pomaga :)
    pozdrawiam :)
  • martulenka07
    13 lat temu
    Zgłoś
    aha zapomnnialam jeszcze o jedny paskudnym skutku ubocznym przy braniu glivecu. Bole stawow i kosci, zwlaszcza w nogach. Podczas przeszczepu i pobytu na transplantologii mialam takie bole ze musieli mi podawac tramal bo nic nie pomagalo. Teraz tez sa i biore zwykle przeciwbolowe. Dobra koncze bo ja jak sie rozpisze to konca nie widac, tyle mam doswiadczen. Pozdrawiam
  • martulenka07
    13 lat temu
    Zgłoś
    witam! Mam na imie marta, mam 26 lat. Gliwec przyjmuje prawie 8 lat z przerwa okolo 6 miesieczna. Na przeszczep od braciszka 7 lat temu (wtedy mial 6 lat). Przez duza roznice wagi niestety nic sie nie udalo. Co prawda na poczatku bylo super ale po 4 miesiacach pojawila sie choroba. I mialam jeszcze jedna przerwe, poniewaz podczas brania glivecu zaszlam w ciaze. Odstawilam leki jak tylko sie dowiedzialam o cudownej nowinie. Po miesiacu po porodzie wrocilam do leczenia. U mnie z ta remisja to tak roznie. Przez wiekszosc czasu biore 400 mg ' ale lekarka chciala uzyskac calkowita remisje zwiekszajac mi dawke do 600 mg. Na czas brania zwiekszonej dawki pomoglo, ale po powrocie do dawnej znowu wrocil ten slad choroby. Zreszta bardzo zle sie czulam jak bralam wieksza dawke. Wymiotowalam, skurcze w nogach' totalne oslabienie, brak checi do zycia i ogolna meka. W tej chwili zmienilam troszke moje zycie bo w polsce bylo nam bardzo ciezko finansowo. Teraz mieszkam z moja rodzinka w brukseli i lecze sie w jednym z renomowanych klinik w europie instytut bordet. Lekarka wspominala cos o zmianie leku ale nic konkretnnego. Narazie aktywnie pracuje, jestem aktywna mamusia i zonusia. Pracy sie nie boje wiec zasuwam na 3/4 etatu:). Jest dobrze. Wesolych swiat dla wszystkich
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Tamak, 10 lat to bardzo dlugi okres czasu. Tez sie zastanawiam,czy kiedys Glivec nie przestanie dzialac,
    i jesli tak...to co wtedy ?
    Nowe leki,tak,ale czy aby skuteczne...?
    Pozdrawiam i zycze wszystkiego najlepszego.
  • tamak
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witam.

    Ja glivec przyjmuję już ok 10 lat. Żyję normalnie, wyniki mam dobre, skutków ubocznych zawiele nie mam. Albo już zapomniałem jak to jest normalnie i się przyzwyczaiłem. Staram się aktywnie spędzać czas, ćwiczę na siłowni. Ale przez zatrzymującą się wodę w organizmie ciężko w okolicy brzucha zrzucić zbędny balast;) Zawsze gdzieś tam pojawia się pytanie, jak długo można to leczyć, czy kiedys organizm sie nie uodporni. Pocieszajace jest to że są już nowe leki. Oby organizm wytrzymywał jak najdłużej to obciążenie:)
    Pozdrawiam i życzę wytrwałości:)
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Maxim :) Oby tak dalej :) Ja jakos ciagne...Wyniki w normie,glivec dziala :)
  • maxim
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witajcie.
    Po miesiącu stosowania Tasigny krwinki białe spadły do 7.000 Pani doktor powiedziała, że o taki efekt im chodziło. Jestem ciekawa jak będzie na następnej wizycie 18 października. Jeżeli chodzi o skurcze nóg to też mam coraz częściej i rzeczywiście nasiliły się teraz jak zrobiło się chłodniej. Piję magnez i jest trochę lepiej. Ogólne samopoczucie rożne. Czasami czuję się świetnie, a czasami chodzę zmęczona i padam z nóg. Też normalnie pracuję mam dwójkę dzieci najmłodsze ma 1 rok. Także nie mam okazji, aby przystopować. Z chęcią odpoczęłabym trochę. Teraz i tak jest dużo lepiej niż przed braniem leku.
  • anbra
    13 lat temu
    Zgłoś
    skurcze lubią też "występować" w przymierzalniach gdzie nie ma żadnego dywanika, a jest zimna posadzka albo płytki - łapią wtedy niezależnie od pory roku ;) zaś na zimne pory roku (w tym roku to i nawet lato było zimne) mam do chodzenia po domu wysokie mega ciepłe kapcie- tak profilaktycznie, żeby skurczybyk nie chciał łapać ;)
  • inma
    13 lat temu
    Zgłoś
    Anbra dzieki za odpowiedz. :)
    Pije sok pomidorowy raz na tydzien.Kupuje 1 litr i sobie popijam :)
    Czuje ze jak zacznie sie zimno to i skurcze nog powroca...
  • anbra
    13 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Maxim. Rozumiem, że Tasigna jest pierwszym lekiem, który bierzesz. Daj znać, jak wyniki i ogólnie, jak się po tym leku czujesz (choć miesiąc, to pewnie trochę mało na ocenę i skuteczności leku i skutków ubocznych).


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat