Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • ajkarmazyn
    10 lat temu
    Witam wszystkich :-) Nowym osobom na forum chcę powiedzieć, żeby się nie martwiły na zapas. Wiem, że łatwo jest mówić. Wszyscy doznaliśmy szoku po diagnozie. Ja dowiedziałam się o chorobie, gdy mój synek miał 2,5 roku. Świat mi się zawalił. To było w połowie 2013 roku. Teraz śmieję się, że jestem chora tylko tego dnia, gdy mam wizytę w poradni. Poza tym czuję się zdrowa. Piję czystek i nawet się nie przeziębiam :-) Po wakacjach ruszam z budową domu, będę miała ogródek i mnóstwo kwiatów :-) Wiem, że co najlepsze jest jeszcze przede mną :-) P.S. Ktoś pytał o badania szpiku. Mi pobierają co pół roku. Chociaż mój lekarz twierdzi, że bardziej szczegółowe są badania bcr/abl z krwi. A szpik muszą pobierać, bo tak jest zapisane w programie lekowym. Pozdrawiam wszystkich :-)
  • jadwigap
    10 lat temu
    Abata. rozpisalam sie dzisiaj, ale wiem jak to jest na poczatku. Jestesmy wystraszeni iw wielkiej niewiadomej. Ale ja wiem z własnego doświadczenia, ze należy się starać zyc normalnie,wśród ludzi no oczywiście nie pchać się w zarazki,ale i nie pod klosz. Moja rada nie kombinować z różnymi doktorami to nie jest uczulenie. Każdy lekarz prowadzący konsultuje nasze wyniki o ile ma wątpliwości. Życzę zdrowia i wytrwalosci- pozdrawiam
  • abata89
    10 lat temu
    jadwigap - M. też w pierwszym mies. narzekał na bóle kości i nagłe skurcze. To już było jego 2 badanie, ale tego pierwszego nie mam i nie wiem ile miał. Dzięki za odp ;) nala123 - dzięki za to wtrącenie :) na innym forum mnie trochę nastraszyli, że mam szukać i konsultować gdzie indziej, że nie powinien tak mieć itp... i chyba skonsultujemy bo to nie zaszkodzi. Co do unikania ludzi z katarem, będzie bardzo ciężko bo dzieci co rusz są zasmarkane, chore, jak nie jedna to druga. Chociaż odpukać M. daję jakoś radę i nie łapie :)
  • nala123
    10 lat temu
    Abata 89 - jeszcze i ja wtrącę się do dyskusji. Dziewczyny mają racje z tymi przerwami. Ja osobiście przerw w braniu imatynibu nie miałam, ale pamiętam jak na początku leczenia praktycznie co druga osoba miała robione przerwy, bo za bardzo spadały płytki, hgb lub leukocyty. Nie martw się więc proszę na zapas. To nie tak że lekarz odstawi lek i natychmiast rak się budzi i zagraża. Lek długo jeszcze po odstawieniu jest organizmie, więc jest ochrona!!!! Tak więc głowa do góry!!! Jak to mówi mój hematolog - że w obecnym czasie grypa jest gorsza od białaczki. Dlatego będzie dobrze! Oby tylko Twój koniecznie unikał ludzi z katarem!!!!
  • jadwigap
    10 lat temu
    Abata ja na poczatku mialam 69% a juz od kilku lat na poziomie 0,1%
  • jadwigap
    10 lat temu
    Abata. tak jak przypuszczalam lekarz zrobil przerwę z uwagi na spadek wbc bo wówczas dochodzą inne problemy.moze sie okazac, ze twoj bedzie bral nizsza dawke i dlatego eksperymentuja.ja brałam 300mg glivecu a nie 400. Po 400 spadalo mi wbc i miałam straszne bole kości i skurcze. Obecnie biorę nibix 300mg i jest ok. Glowa do góry,poczatek jest ciezki -bedzie dobrze
  • abata89
    10 lat temu
    iwoska25 - dzięki, zabieram się za czytanie :) tyle tego już przejrzałam, a na tą stronę jeszcze nie trafiła. Jeszcze raz dzięki za poświęcenie czasu :)
  • iwoska25
    10 lat temu
    abata89 wysłałam Ci jeszcze wiadomość prywatną może ci coś rozjaśni i nie wiem czy mogę ale wklejam link do strony która mi bardzo pomogła w zrozumieniu CML http://www.mycmllife.eu/pl/manage/measuring/keytime/
  • abata89
    10 lat temu
    Ok, dzięki :) będę czekać. Zawsze mniej się denerwuję gdy więcej wiem, niewiedza jest dobijająca.
  • iwoska25
    10 lat temu
    nie jestem pewna ale to chyba oznacza że MMR ma na poziomie 49,6 % Bydgoszcz ma opis jednak bardziej czytelny - podeślę ci wieczorem moje to sobie porównasz


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat