tomek2000,

Dziś byliśmy u filipka w kostnicy. Włożyłem mu jego ulubione rzeczy do trumny. Czuję taką wielką pustkę, nie mam teraz zajęcia bo cały czas przy nim byłem. Jego siostrzyczka namalowała mu śliczny rysunek jak Filipek jest w chmurach. Jak to zobaczyłem to... Płacz. Przy wyklejaniu klepsydr już miałem dość. Nigdy takiego bólu nie przeżyłem a tu moje dziecko. Dużo zostało po nim rzeczy ale nie potrafię spakować. Chciałbym się jutro obudzić i żeby on spał w swoim pokoju. Zawsze chciał pojechać do usa , nawet ciocia mu przysłała pieniądze na bilet i już tego nie zobaczy. Tak bardzo mi go brakuje. Pozdrawiam was kochani, walczcie tak jak my do końca. Chociaż nam się nie udało to myślę że było warto. Życzę wszystkim powrotu do zdrowia. Wysłane z mojego HTC

Filipek odszedł wczoraj o 14

Cały czas nie chce jeść. Waga utrzymuje sie na poziomie 41 kg. Wszystko zaraz jest u niego. Mówię jedz a on zaraz. Już nie wiem jak do niego dotrzeć. Dajemy mu "paw paw". B17 , soki mu robię ze wszystkiego żeby tylko coś miał w żołądku. Ehhh , ciężko.

Co tam wiktoria11. ? Mój mail nowasz.tn@gmail.com

Witam wszystkich. Dziś jesteśmy znowu w klinice. Miała być chemia, ale wyniki tak spadły, że podadzą mu tylko krew i jakieś mikstury na poprawę. Sami zrezygnowaliśmy z chemii na razie bo ona więcej teraz szkodzi niż pomaga. Byliśmy w piątek w krakowie na hipertermii. Dobrze się po tym czuł, ale czy coś to pomogło ? Próbujemy leczyć się także u dr. Skawińskiego z krakowa, jakieś zastrzyki z iscadoru ,tylko żebyśmy zdążyli bo tu lekarze dają mu miesiąc lub dwa. Syn czuje się ogólnie dobrze, tylko chudy i nie może przytyć. Sam nie wiem czy coś mu jeszcze może pomóc. Staram się być przy nim , rozmawiać . Ciężko mi strasznie. Chyba najgorsza rzecz patrzeć na śmierć dziecka. Mogę tego nie przeżyć.

Niestety nie mam dobrych informacji. Zaraz przed przyjazdem do kliniki myśleliśmy że syn przytył a u niego po prostu zebrała się woda w brzuchu. Po TK wyszły przerzuty na wątrobie, otrzewnej i płucach. Leczenie paliatywne. Jestem załamany. Wszystko szło dobrze ale nowotwór się uodpornił na chemię i ostro zaatakował. Nie mogę sobie miejsca znaleźć. Teraz inna chemia ale tylko żeby trochę powstrzymać chorobę. Dostaje teraz leki na sikanie i odżywianie. Wiem że mój kochany synek niedługo odejdzie. Boże pomóż.

Wizyta w klinice przełożona na 16 kwiecień bo jakiś wybitny chirurg też chce być przy tym. Zatem operacja też przesunięta. Z tymi biegunkami i wymiotami to chyba różnie jest bo znam osobę , która żyje już 15 lat po operacji , resekcji i nawet dobrze wygląda. Pewnie nikt o takich sprawach wprost nie mówi. Tu jak widzę większość pacjentów jest sporo starszych, a mój syn całe życie będzie się musiał z tym zmagać. Proszę napisać czy komuś zrobili z jelita jakiś pseudo- żołądek. Nam na początku doktor mówiła, że zaszyją dół przełyku i z boku wytną dziurę w przełyku i zespolą z nim jelito cienkie. Czy są inne metody połączeń ?

Witam. Pił te nutridrinki i mu nie smakowały. Teraz jak usłyszy o nich to mu słabo. Czy po wycięciu żołądka będzie mógł pić mleko i takie różne nabiały ? Mój syn też wygląda bardzo chudo. Dobrze że zaczął jeść. We wtorek do szpitala na dożywianie przedoperacyjne. Podobno ma odstawić xylode bo ona tak działa negatywnie. Te bóle kręgosłupa to doktor mówi że od niej. Zobaczymy.

Witam Dobrze , że komuś się te informacje przydały. Syn niestety po każdej chemii czuje się coraz gorzej. Jakby miał piąty wlew to by była tragedia. Chemia niszczy jego organizm równie dobrze jak to paskudztwo. Wymioty po prawie każdym posiłku. Tylko rosół , chleb z masłem i ryż może jeść. Waży już 41 kg. Jeśli przez święta nic nie przytyje to szpital i dożywianie. Wiem że się stara , może dziś będzie przełamanie i zacznie jeść bo mniej wymiotuje. Zresztą wymioty w większości to sama ślina i trochę jedzenia. Ale przytyć musi. Z twoim ojcem pewnie też będzie dobrze. Tyle że ta choroba zmienia całe życie także bliskich. Ja już nie umię cieszyć się z niczego. Kiedyś byłem duszą towarzystwa a teraz... no cóż ,ciężko. Ale walczymy i jak widzę że on chce to ja tak samo mam siłę. Twój ojciec mówisz ma odwziernik tzn góra przy przełyku czy dół przy jelicie.? Ty też pisz co u was. Pozdrawiam i życzę Tobie , tacie i wszystkim z forum wesołych świąt. Trzymajcie się kochani.

Jeszcze takie pytanko. Co sądzicie o tym: Cały guz zmniejszył się więc operacja obejmie mniejszy obszar do wycięcia, ale rak był wcześniej na większym obszarze. To chyba trzeba wyciąć całe te pole skażone tym rakiem a nie to pomniejszone. Czy dobrze myślę ? Pozdrawiam wszystkich