sekretna28, Wygrał

Pni Zosiu ma Pani racje z vhl ciężko żyć ale można z nim żyć Ja już z nim zyje od 2000 roku choć 3 lata od pierwszej operacji.Damy rade trzeba tylko chcieć i nigdy się nie poddawać.Serdecznie pozdrawiam

Moim zdaniem rutyna zabija lekarzy.Przez to podchodzą do pacjenta bardzo przedmiotowo a przecierz każdy z Nas jest inny i nie powiniśmy byc spychani do jednego worka.Jestem chora na vhl to zespół nowotworów.Dzięki badaniom genetycznym wykonanym w PAM w Szczecinie stwierdzono u mnie mutacje tego genu wiedziałam że kiedys moge zachorować.Mój tata bacia ciocie też na to chrowali więc wiedziałąm jakie są początki objawy tej choroby itd.Kiedy przez pół roku dręczyły mnie nudności bóle i zawroty głowy wiedziałam że się zaczeło.Był potrzebyny tylko rezonas magnetyczny potwierdzający moje przypuszczenia(guz móżdźku)Ale trafiając do szpitala z pełną dokumentacją iż mam ten zespół i grozi mi między innymi guz módżku.Lekarz prowadzący zaczyna mi wmawiać że sobie wymyślam że ojciec chorował to nie znaczy że ja musze że to mój wymysł i zaczyna mnie leczyc lekami które mi szkodzą.Dopiero po 2 tyg zlitowali się i zrobili rezonans.Nie myliłam się guz módżku kwalifikujący się do operacji.Pani dr.po tym fakcie szybko przekazała mnie innemu lekarzowi a sama poszła na urlop.
Na szczęsie teraz jestem pod opieką wspaniały,fachowych lekarzy z PAM Szczecin których naszczęście rutyna nie doknęła.
Reasumująca jak w każdym zawodzie tak i w tym znajdziemy ludzi z powołania jak i takie"czarne owce" mam cichą nadzieje że My pacjenci będziemy mieć styczność tylko z tą pierwszą grupą.

Dobry wieczór.Mam 28 lat i jestem chora na VHL jest to choroba genetyczna polegająca na zwiększnej predyspozycji do rozwoju zepołów nowotworów w organiźmie.Odziedziczyłam to po tacie,a tata po swej mamie itd.dodam że u mnie choroba się uaktywniła jestem po operacji guza móżdżku a obecnie mam wiele nowych zmian w całym organiżmie.Mam 2 letniego synka ale jeszcze nie robiłam mu badań genetycznych .Lekarze mówią że szansa odziedzicznia patologicznego genu to 50 na 50.
Moje pytanie do ekspertów brzmi>Czy w niedalekiej przyszłości rozwój genetyki bedzie na tyle dobry iż będzie można zapobiec lub hamować dziedziczenia takich genów bądź ewentualnie nie pozwalać by się "uaktywniły????z poważaniem Monika