nana, Walczy

Oj, jak miło się czyta Wasze wpisy! Kadzicie, ale dzięki! Jestem po trzecim zabiegu termolezji, tym razem nerwów współczulnych podbrzusznych. Niestety, nie jest lepiej, ale trochę inaczej. Ból jest jak cholera, tyle że umiejscowił się w prawym biodrze, więc doszły problemy z chodzeniem. Na więcej zabiegów się nie zgodziłam, bo można pocierpieć nawet potworny ból przez godzinę czy półtorej, ale żeby chociaż była niewielka poprawa, a tu nic. Doktor coś wspominał, że zastanowi się jeszcze czy nie zastosować chemo- coś tam, nie zapamiętałam nazwy, trzewi. Nie wiem, na czym by to polegało, bo doktor był cały czas tak zajęty, że na dłuższą rozmowę nie miał czasu. Moja onkolog nadal podtrzymuje decyzję o zakończeniu leczenia, chociaż skierowania do hospicjum jeszcze mi nie wydała. Chyba nie będę już walczyć o dalsze leczenie, bo jaki to ma sens przedłużać sobie cierpienie. Skoro bólu nie da się w jakiś sposób opanować, to co to za życie?

W środę byłam u mojej lekarki. Przejrzała wynik TK, stwierdziła, że wszystkie zmiany urosły, więc dalsze leczenie już nie ma sensu, bo żadna chemia już nie działa. Dała skierowanie do poradni urologicznej celem założenia uro- lub nefrostomii i zleciła cały szereg badań. Spytałam, po jaką cholerę mi nefrostomia, skoro dalszego leczenia nie będzie? Bez chemii to będzie kwestia paru tygodni co najwyżej parę miesięcy, po co mi przed śmiercią operacja? Stwierdziła, że stracę nerkę i będą problemy nawet z podawaniem leków przeciwbólowych, a być może nie będę tak cierpiała z powodu bólu. 

Urolog przejrzał bardzo dokładnie wynik TK, zrobił USG nerki obejrzał wszystkie wyniki i stwierdził, podobnie jak poprzedni urolodzy, że nie ma potrzeby zakładania nefrostomii. Mimo nacieku nerka działa prawidłowo, wszystkie parametry nerkowe, z wyjątkiem nieco podwyższonej kreatyniny, są prawidłowe. Mam wadę anatomiczną w postaci podwójnych UKMów. Jeden jest całkowicie zajęty przez nowotwór, ale jego funkcję przejął ten "zapasowy". Poza tym stwierdził, że ból z całą pewnością nie jest spowodowany nerką, a najprawdopodobniej jest związany ze zwyrodnieniem kręgosłupa. 

Jutro idę do szpitala na oddział leczenia bólu. Jakoś czarno widzę skuteczność tych zabiegów, ale może przynajmniej zmienią leki, bo te co mam prawie nie działają.

No, nie! Napisałam długi post i wszystko mi zżarło!

Mariamagdalena1, rzeczywiście, z e wznowami zwykle jest tak jak napisałaś, ale od każdej reguły są wyjątki. Ze mną brała chemię babka, która pierwszą wznowę miała po 13 miesiącach. Przeszła operację, miała wprawdzie tylko jeden przerzut, ale po niej była remisja aż 5,5 roku! Skończyła trzeci rzut chemii i teraz już ponad pół roku bierze Olaparib (mutacja BRCA1). Na razie jest w porządku. 

mariamagdalena1, piszesz o chemii dootrzewnowej, ale pewnie masz na myśli tzw. HIPEC (chemia dootrzewnowa w hipertermii)? Zwykła chemia dootrzewnowa jest już wykonywana chyba w większości centrów onkologicznych, podczas gdy HIPEC tylko w kilku ośrodkach, a słynie z tego właśnie Bydgoszcz. Różnica jest taka, że zwykła dootrzewnowa jest podawana przez specjalny port w brzuchu, 6 wlewów Cisplatyny bezpośrednio do jamy brzusznej i 6 wlewów dożylnie, przeważnie Cisplatyna/Carboplatyna + Taxol. HIPEC - chemię podgrzaną do temp. 42 st. C podaje się tylko raz, przy operacji, bezpośrednio do brzucha i potem 6 wlewów chemii dożylnie co 3 tygodnie. I tak, jak napisała czarownica, ryzyko jest o wiele większe, ponieważ operacja do HIPEC jest o wiele bardziej rozległa, trwa dużo dłużej i bardzo osłabia pacjentkę. Przed HIPEC muszą wyciąć wszystkie zmiany powyżej 5mm, podczas gdy do normalnej chemii wycina się tylko zmiany powyżej 1cm. Poza tym, temperatura 42 st. czasami powoduje uszkodzenia innych narządów jamy brzusznej, przeważnie sklejenie się jelit. Ogólnie uważa się, że mimo większego ryzyka, HIPEC jest jednak o wiele bardziej skuteczny.

Jeśli masz wznowę i słabe żyły to radzę Ci jednak założyć port. Wszczepienie portu to zabieg stosunkowo mało inwazyjny, krótki (ok. pół godz.), przeprowadzają go w znieczuleniu miejscowym. To tylko niewielkie nacięcie na szyi (1 szew) i drugie nad piersią (nawet nie zakładają szwów). Moja córka miała port ii mnie też namówiła, chociaż ja żyły pomimo tylu chemii mam nadal bardzo dobre. Jest to przede wszystkim bardzo wygodne, a po zakończeniu chemioterapii można to zlikwidować.

Basik, w pełni zgadzam się z tym, co napisała czarownica. Przerzuty do kości, owszem, zdarzają się, ale to są bardzo rzadkie przypadki. Najprawdopodobniej te bóle nie mają podłoża nowotworowego.

Cześć, dziewczyny! Odebrałam dzisiaj wynik TK. Nic nowego się nie pojawiło, zmiany, które były wcześniej, trochę urosły, ale bardzo niewiele 2-4 mm w ciągu czterech miesięcy. Nie wiem, dlaczego moja onkolog zdecydowała się na przerwanie chemii. Może chemia nie działała tak, jak powinna, ale wydaje mi się, że jednak w pewnym stopniu hamowała rozwój choroby, a to już dużo na tym etapie.  W środę idę do poradni. Pewnie lekarka nie podejmie od ręki żadnej decyzji, tylko dopiero po konsylium. Nawet jeśli będzie dalej kontynuowane jakieś leczenie, to wszystko, niestety, odwleka się w czasie, a tu ten czas gra dużą rolę.

Z bólem nie jest lepiej. Zabiegi, które przeszłam, nie dały pozytywnych rezultatów. Jest nawet gorzej, niż było. Wcześniej nie mogłam leżeć i stać, teraz mam problemy z chodzeniem i siedzeniem. Nawet jak czuję się zupełnie przyzwoicie, to po przejściu 100 - 200m muszę gdzieś usiąść, by trochę odpuściło. Zaczęłam gorzej sypiać. Od dawna przecież spałam na siedząco, a teraz nawet w tej pozycji mam problemy, bo wydaje mi się, że coś cholernie mi ciśnie w brzuchu. Myślałam więc, że zmiany w brzuchu bardzo się ostatnio powiększyły, ale przecież nie. No, nic, muszę dalej z tym żyć tak długo, jak się da.

Midi, nie jest źle, ważne, że marker nie poszedł do góry! Niestety, żaden inny schemat nie działa tak skutecznie, jak Carboplatyna z Taxolem. Trzeba mieć nadzieję, że przy następnych podaniach chemii zacznie Ci spadać, czego Ci życzę!

Dzisiaj wróciłam z oddziału leczenia bólu. Niestety, rezultatu brak. Znowu była blokada i termolezja, i znowu na żywca. Prosiłam o znieczulenie, ale doktor powiedział, że "trupów się nie operuje". On musi widzieć, jak pacjent reaguje, bo wtedy wie, że trafił elektrodą dokładnie w nerw, a nie obok. Termolezję robi się pod kontrolą USG, ale ponoć USG nie widzi tak drobnych rzeczy jak nerwy. Wycierpiałam się strasznie, ale tym razem było to "tylko" 45 minut, wkłuć miałam o wiele mniej niż poprzednio. Zabieg miałam w poniedziałek, ale nie czuję żadnej poprawy. Zaczynam naprawdę się bać, jak będzie wyglądało moje umieranie. Prawdopodobnie morfina na mnie nie działa. Moja onkolog przepisała mi 10 zastrzyków, żebym mogła się znieczulić przed tomografią, no i przed tym zabiegiem, żebym mogła wytrzymać w pozycji leżącej. Zrobiłam sobie zastrzyk przed TK, podczas badania wyłam z bólu, musieli przerwać badanie po zrobieniu jamy brzusznej, dopiero po jakimś czasie zrobili miednicę, znowu przerwa i dokończyli badanie klatki piersiowej. Myślałam, że po prostu wstrzyknęłam sobie za wcześnie i morfina przestała działać, bo faktycznie miałam mieć o 13,30, a zaczęli mi robić o 16.10. Tym razem zrobiłam zastrzyk na niecałą godzinę wcześniej i nic. Żadnej różnicy nie odczułam. Dzisiaj zbudziłam się z potwornym bólem, przyjęłam wszystkie leki dwie godziny wcześniej niż trzeba, a że ból nie ustawał, więc zrobiłam sobie kolejny zastrzyk z morfiny - zero efektów. Podłączyli mi ketonal w kroplówce i trochę mi ulżyło. Jestem przerażona - co będzie dalej? Na kolejny zabieg mam się zgłosić 10-go czerwca. To ma być już coś innego. Postaram się już nie rozpisywać nad swoimi problemami, żeby Was nie straszyć, ale dzisiaj musiałam to z siebie wyrzucić. Wybaczcie.

Carmen, tak się zastanawiam, jakim cudem ta pani po sześciu chemiach jest jeszcze platynowrażliwa? W przypadku platynooporności nie miałaby szans na Olaparib, to przecież jeden z podstawowych kryteriów do tego leku.

Właśnie kończę pić kawę i wyjeżdżam do szpitala na drugi zabieg w kierunku leczenia bólu. Poprzedni dał jedynie kilkudniową poprawę, ciekawe jak będzie tym razem? No, to do czwartku, dziewczyny!

Margareta, samo nie przejdzie, więc nie czekaj i zasuwaj do tego szpitala. Tabletki przeciwbólowe sprawy nie załatwią. Może być tylko gorzej. Ważne, że nie są to sprawy nowotworowe, tylko zwyrodnieniowe.

Dzisiaj wróciłam ze szpitala, a poszłam w piątek rano. Siedziałam bez sensu 4 dni, bo chemii nie dostałam, marker ostro poszedł do góry, z 79,00 na 110. Lekarka przeprowadziła ze mną poważną rozmowę i poinformowała, że na tym leczenie uważa za zakończone, dalsze podawanie chemii jest bezzasadne. Wiedziałam, że kiedyś to usłyszę, ale że już? Powiedziałam, że nie zgadzam się, bo niby dlaczego?! Morfologia dobra, marker, owszem idzie do góry, ale nadal jest jeszcze niski, było niewielkie wodobrzusze, ale nie powiększa się, bo brzuch mi nie rośnie. Bo nie ma mnie już czym leczyć? To niech poszuka, pewnie jeszcze coś by się znalazło. Stanęło na tym, że w środę mam iść do poradni po skierowanie na TK (bo przecież w szpitalu nie mogą wypisać!) i w zależności od tego, co wykaże badanie, podejmie ostateczną decyzję.

Dziewczyny, polecam artykuł: https://www.zwrotnikraka.pl/su...​ Jest dość długi, ale naprawdę warto przeczytać!