martulenka07, Wygrał

od 2011-12-25

ilość postów: 39

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
witaj madzialena. ja mialam podobnie i samo przeszlo. cale lydki pozniej uda a na koniec na brzuszek i posladki poszlo. lekarka to ogladala i wyslala mnie na dodatkowa morfologie. wszystko bylo w najlepszym porzadku i nic a nic z tym nie robilismy wiec sie nie martw.
a tak z innej rury cos mi sie tam w badaniach popapralo... bcr i abl wyzsze niz zwykle doktorka swiruje. oby mi nie kazala robic szpiku bo przez te 10 lat to mnie jak sito pokuli. no więc następną wizytę mam 13 marca, więc trzymajcie kciuki. buziam wszystkich cieplutko :*:*:*

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
hej anbra, to chyba jesteśmy w jednym glivecowym wieku :P. z tym że ją zaczęłam go brać około miesiąc po 18 urodzinach. i powiem że nikt nigdy mi nie mówił na ile:-)lat wydłuży mi to życie i żyje jakbym miała umrzeć jako staruszka. przynajmniej do tej:-)pory bo jak czytam że 25 lat max to życie z lekiem ta aż mnie przytyka. .... no ale pozdrawiam i życzę dużo zdrowka. buziaki

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

10 lat temu
witajcie! dawno do was nie zagladalam i widzę dużo ciekawych.... no powiedzmy że ciekawych sytuacji. może zacznę od tego że jak czytałam kilka tygodni temu o tych dolegliwością żołądkowych to pomyślałam sobie o czym wy trujecie. że ją prawie 10 lat na glivecu jadę i nic. szaleje z dieta na całego. jem co chcę, alkoholu też nie odmawiam (w rozsądnych ilościach ma się rozumieć) prostu gitara, brzuszek pierwsza klasa. a tu kuku w niedzielę dostałam takich boli że myślałam że pozdzieram pazurami tynk że ściany. tylko zwykle wzięcia ale już zaczęłam jeść lekko bo ja naprawdę podziekuje za powtórkę.
i szczerze wam współczuję tych "lekarzy". ją leczę się w brukseli i cokolwiek mi dolega obrazu 1000 badań. przez całe życie w polsce nie miałam tylu badań co tu przez 3 lata.
słyszałam że glivec mają wycofać.... na rzecz tańszego zamiennika. sorry ale chyba ich poje. ... jak ją po 10 latach miałabym zmieniać na gucio wie co przechodzić po raz enty nowe skutki uboczne to ehhh :(. a mam zamiar w najbliższym czasie wracać na stare śmierci. ..
buziole

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
kama27. kochana wychodz za maz przeciez trzeba zyc normalnie. a o dziecko sie nie martw. jak ja z moim bylym mezem chcielismy starac sie o drugie dziecko to lekarka powiedziala ze trzeba zrobic badania. ktore zrobilam :) wszystko wyszlo ok. ale tez nalezy zmienic leki na pol roku przed rozpoczeciem staran na interferon. wiec dzialaj ;). pozdrawiam

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
witaj madzialeno!
dziekuje tobie za odpowiedz. wiec powiem tak ja mieszkam w brukseli i tu jest wilgotny klimat wiec nie sadze zeby mi pomogl sam wyjazd ale moze wybiore sie w jakis cieplejszy weekend nad morze :). mi sie zaczelo to w grudniu od ostrego zapalenia gardla, gdzie dostalam antybiotyk i nie chcialam przed miesiecznym urlopem brac zwolnienia wiec sobie pracowalam, no i przeziebilam moje chorobsko. skonczylo sie na zatokach i zapaleniu krtani (stracilam glos) no i do tego ostry kaszel. wiec caly urlop w polsce przesiedzialam w domu. no i tak to sie ciagnie do tej pory. juz naprawde mam dosyc. dzisiaj pierwszy raz od 2uch tygodni swieci sloneczko i jest calkiem cieplo. i chcialoby sie wyjsc na spacer i wypuscic mojego 4 letniego szkraba na dwor. ale nie moge bo zalatwie sie na amen.
tak wiec prosze o dalsze podpowiedzi co do tej mojej rewelacyjnej odpornosci :)
caluski

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
witajcie! dawno tu nie zagladalam :P. bardzo jestem szczesliwa z tych dobrych wiesci ktore tu mamy :). pisze bo mam problem. w skrocie napisze moja historie. wiec glivec przyjmuje 9 lat. w 2004 mialam przeszczep od mlodszego brata ale choroba wrocila po 5 mc. wiec dalej sobie zagryzam glivec :P. no ale moim problemem jest hmm... brak odpornosci. mniej wiecej od grudnia mialam 3 razy jelitowke (jedna prawie mnie wykonczyla), 3 razy grype i zatoki tez 3 razy. aktualnie mam zapalenie oskrzeli i angine. rewelka bo naraz. biore antybiotyk.... no zobaczymy. ale tutaj wlasnie dziwna sprawa bo odkad jestem chora na pbs nigdy tyle nie chorowalam :(. od poczatku choroby moze z 5 razy chora bylan a tu kuku taki psikus mi moj organizm zafundowal. tu pytanie do was... czy ktos ma jakies sposoby na podwyzszenie odpornosci bo szczerze powiem ze mam juz dosyc tego chorowania. moja lekarka twierdzi zeby aktimel pic i jogurty... ale mi to nie pomaga mimo ze wsowam na potenge.
pozdrawiam wszystkich ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
cestlavie ja mieszkam w brukseli. od jakiegos czasu nosze sie z zamiarem zrobienia tatuazu. i pytalam mojej pani doktor i powiedziala ze nie ma zadnych zastrzerzen, byleby byly sterylne warunki. pozdrawiam :-)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
kinga 86! modle sie caly czas.
a tak nawiazujac do tematu skokow wagi ja jak zaczelam brac glivek wazylam 54 kilo po 8 mc przytylam do 68. nastepnie waga rosla mi i dobilam do 78! jak wyjechalam do belgii w 3 mc schydlam do wagi 62. nastepnie powolutku roslo i doszlam do 97 kilo ale bylam wtedy na finishu ciazy. po ciazy schudlam znowu do 78 kilo i waga wachala mi sie od 72 do 80. obecnie waze 60 stres zwiazany z rozwodem tak mnie wyssal. tak wiec nie martwcie sie waga powazka :)! pozdrawiam :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
kingo86 caly czas o was mysle. trzymajcie sie cieplutko i badzcie dobrej mysli. mocno was sciskam i pozdrawiam:-)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

11 lat temu
witaj kama27, szczerze powiem ze nie bylo z tym zadnych problemow, ale troszke to trwalo. poszlam do mojego hematologa w lublinie i poprosilam o historie choroby, wyniki i zaswiadczenie lekarskie o dokladnym opisie historii. pozniej z tym wszystkim do tlumacza. nastepnie umowilam wizyte u hematologa w "institut jules bordet" i z wszystkimi dokumentami przyszlam do lekarza! tak nawiasem mowiac musisz byc koniecznie ubezpieczona bo inaczej nie ma szans. lekarz dal mi specjalny papier do "mojej ubezpieczalni" z prozba o refundacje! ide, zanosze i do miesiaca przysylaja mi papier z ktorym chodze co miesiac do apteki (naturalnie z recepta) zamawiaja mi lek i nastepnego dnia odbieram. odrazu powiem ze nie kazda apteka moze to zrobic i szczerze to nie mam pojecia dlaczego! i tak juz sobie tu jestem z leczeniem prawie dwa lata! aha dodam jeszcze ze jak przebywasz za granica pamietaj ze swoja rente (jezeli takowa masz)musisz zawiesic, bo jezeli tego nie zrobisz a zus sie dopatrzy to bedziesz musiala oddawac pieniazki! a tak wogole to chcesz sie tu przeniesc z leczeniem czy do innego kraju? pozdrawiam
madzialena 3mam kciuki :-)